autyzm mój wróg

Coś się kończy, coś zaczyna. Tak to już jest z dziećmi, karmienie, wstawanie co 3 godziny, niesprzespane noce, tony pieluch. Szykowanie wyprawki, skręcanie łóżeczek, maty edukacyjne, wózki, jeździki, rowerki. Tony zabawek często nieudanych, kilogramy ubrań, z których dziecko wyrasta po miesiącu.  Niekończące się pranie, prasowanie, sortowanie, oddawanie, wyrzucanie.  Ale kiedyś nadchodzi koniec. 

Dziś parę słów o przedszkolu, mija 4 miesiąc w nowym miejscu więc czas na podsumowanie. Każdy kto mnie zna lub czytał mojego bloga wcześniej, wie jak bardzo bałam się przedszkola dla dzieci ze spectrum.  Bałam się, że córka zamiast czerpać wzorce, będzie przenosiła zachowania niekoniecznie odpowiednie, że zamiast uczyć się, coraz bardziej będzie się zanurzać w odchłań autyzmu. Dziś po 4 miesiącach mam podobne lęki i obawy choć może mniejsze, ale za to poparte faktami. Z pozytywnych aspektów, widzę poprawę. Nie ogromną, spektakularną, ale jednak widoczną gołym okiem. 

Jestem matką wyręczającą, matka wycierającą nosy, podpierającą pupy, karmiącą, myjącą, ubierającą. Matką, która wszystko poda, zaniesie, posprząta.  Matką na usługach, na służbie swoim dzieciom. Czy to dobrze, źle?. Z jednej strony, taka jest rola matki, wpajana nam od pokoleń.  Z drugiej strony jestem naiwna, głupia, wręcz wbrew pozorom leniwa .

Dziś widziałam film. Nie fabularny typu „Rain Mam” gdzie autysta pokazany jest jako odludek nieprzystających do świata, ale za to super mądry. Nie był to też żaden dokument na poważnie bądź z większym luzem traktujący wątek autyzmu. Dziś widziałam film o życiu. Prawdziwy film nakręcony przez terapeutę.  Mały chłopiec około 5 letni siedzi przy biurku, na którym z drewnianych tabliczek ułożony jest alfabet.  Wydaje dziwne dźwięki, wzdryga się, ma nieskoordynowane ruchy typowe dla dzieci z autyzmem.  Nie mówi ani słowa, jedynie małą rączką dopiera kolejne kwadraciki układając z nich zdania.  Pisze co myśli, co chce przekazać światu. Raz, że jest szczęśliwy, innym razem wkurzony. Pisze, że nie chce już ćwiczyć, że nauczyciel jest wymagający. Składając literka po literce układa zdania wielokrotnie złożone bez ani jednego błędu w ortografii...bez słowa... Ten film miał mnie pocieszyć... miał dać mi nadzieję... Odebrał wszystko.

Kiedy myślę, że już jest lepiej, już jest dobrze, życie zatacza koło i wraca do początku, do słabego początku... Deszcz za oknem, odpowiada mojemu nastrojowi, ciemno, szaro, buro, wietrznie, niestabilnie. Jednego dnia 40 C na plusie, drugiego ulewy i zaledwie 10...  Lato się kończy w lipcu? A wraz z nim moja nadzieja na lepsze jutro. Wie, nie powinnam tak pisać. Jak mają się czuć inne matki, które być może kiedyś tu zajrzą?.  Myślę, że mnie zrozumiecie...a może choć spróbujecie. 

„Jedyne co mam to złudzenia, że mogę mieć własne pragnienia. Jedyne co mam, to złudzenia, że mogę je mieć”  Wiara, nadzieja, a może ułuda może nawet pycha?. Gdzie kończy się nadzieja, a zaczyna naiwność?. Wiara przenosi góry, ale czy na pewno? Czy stanie się cud? Czy moje trudny znajda kiedyś ukojenie w błogim spokoju ?.  Czy miłość jest tak ślepa, żeby wierzyć, że będzie dobrze? Bo niby czemu ma być?  Nikt mi niczego nie obiecał, efekty są marne, rokowania niepewne. Co robić? Tkwić w nadziei? Walczyć?  Czy może się poddać i na nic nie liczyć?.  Czy jak odpuszczę to poczuję ulgę?  Czy zaznam spokoju czy wręcz przeciwnie, zeżrą mnie wyrzuty sumienia?.  Kolejny tydzień się kończy, kolejny miesiąc odchodzi, kolejny rok pomału zbliża się ku końcowi. A my? Tkwimy w martwym punkcie.  Praca, dom, urzędy, terapie, chroniczny, stresujący, wszechogarniający lęk przed biegnącym nieublagalnie czasem.  Tyle pytań, odpowi...

Czerwiec to taki męczący miesiąc. Właśnie się kapnęłam, jak mało w tym miesiącu pisałam. Nikt nie tęsknił więc nic się nie stało.  Czerwiec to miesiąc urodzin mojego męża, dzieci, mamy. Dużo imprez, dużo przygotowań. Prezenty, torty. Koniec roku w przedszkolu i odwieczne pytanie co dalej? Gdzie "upchnąć" dzieci na wakacje, która babcia się odważy i uwolni nas choć na chwilę...?( z tym u nas kiepsko ;)). Czerwiec to finałowe mecze w klubie malucha, dyplomy, medale. Dziwne, że medali nie dostają rodzice, bo przecież gdyby nie ich poświęcenie i jeżdżenie co tydzień, maluch nigdy nie dotarłby na zajęcia.. Koniec wczesnego wspomagania, spotkania podsumowujące.  Przedstawienia w przedszkolu, pikniki, wycieczki. I tak razy 3... W pracy sezon urlopowy rozpoczęty na dobre, mundial, pikniki rodzinne.  Coweekendowe wycieczki za miasto, muzeum lotnictwa, wioska indiańska, ZOO, parki, Błonia, Kopiec Kościuszki, spacery, zabawa w ogródku, nowa piaskownica i dmuchany ...