autyzm mój wróg

Co pół roku, mamy wizytę u psychiatry. Wizyty odbywają się w ośrodku dla dzieci z autyzmem, są darmowe i w sumie...to jedyny powód, dla którego na nie chodzimy... Kiedyś już pisałam o naszej PANI  DOKTOR  , której daleko do ciepłego lekarza, jakim powinien być psychiatra dziecięcy.  Każda wizyta powoduje skurcze w żołądku, nerwy, stres. Bo kto miałby ochotę słyszeć, że się nie nadaje do niczego, że fakt, iż jego dziecko nie mówi, spowodowane jest brakiem chęci rodzica?!.  Zawsze było źle, za mało, niewystarczająco. Przedszkole złe, logopeda zły. Metoda krakowska zła, torowanie mowy - to znęcanie się nad dzieckiem.  Wiele już usłyszałam z ust naszej pani doktor, wiele łez przepłakałam, wiele niecenzuralnych słów padło z moich ust...a każdy kto mnie zna wie, że nie przebieram w słowach i w sytuacjach stresujących mojego słownika nie powstydziłaby się największa budowa... W ostatnią środę, byłyśmy na kolejnej wizycie. Oj, jak mi się nie chciało tam...

Niedługo minie rok odkąd zaczęłam "pisać", albo raczej wyrzucać z siebie to co zaprząta moje myśli. O czym będę pisać? Jak długo? Na ile postów wystarczy tych moich wypocin, myślałam... Okazało się, że mija rok, a ja wciąż mam tematy. Czasem mniej ciekawe, czasem bolesne, innym razem nieco weselsze. Gwiazdą blogosfery nie zostałam, ale dla mnie ten mój pamiętnik online jest czymś wyjątkowym. Przede wszystkim to mój osobisty psycholog, może nawet psychiatra. Taki, któremu mogę wyrzucić wszystkie skargi i zażalenia bez obawy, że mnie wyśmieje, zanalizuje, oceni,  a potem jeszcze wystawi słony rachunek. Polecam każdemu, kto nosi w sercu jakąś zadrę!. 

Rezygnujemy z prywatnych zajęć z logopedą. Zajęć, na które jeździłam z córką od ponad roku, zajęć płatnych, z ponoć najlepszym logopedą. Zajęć, które oprócz straty czasu i pieniędzy nic nam nie dały...NIC!. Ta decyzja dużo mnie kosztowała, świadomość  rezygnacji niesie ze sobą poczucie porażki, poczucie poddania się. Bo tak. Na tę chwilę się poddaję, nie chcę dłużej walczyć z wiatrakami, nie czuję sensu, nie widzę nadziei.  Nie jest to pesymizm, raczej twardy, zimny racjonalizm. Góry nie przeniosę, z pustego nie naleję.  W podjęciu tej decyzji pomogły mi obecne korki w naszym mieście, od 4 tygodni zamiast na 15tą, przyjeżdżałam z córką o 15:30.  Z godzinnych zajęć, zostawało pół godziny. Z czego 20 minut moja córka płakała.  W zasadzie nigdy nie czuła się tam dobrze, zawsze stawiała opór, krzyczała, czasem była agresywna.  Pomogła mi też postawa naszej logopedki, ona teź się poddała i wyraźnie dawała mi odczuć, żebyśmy sobie poszły....

Dwujęzyczność nie jest łatwa. Dla nikogo, począwszy od małego dziecka, które, wychowuje się w domu, gdzie codziennie słyszy się 2 języki, poprzez dziadków, znajomych, na nauczycielach skończywszy.

Jestem niemiła, nie uśmiecham się na siłę. Czasem przejdę i Cię nie zauważę, czasem udam, że nie widzę. Biegnę z jednej terapii na drugą, moje życie to terminy, godziny. Każdy dzien każdy miesiąc mam zaplanowany. Nie rozumiem co może oznaczać stwierdzenie „nie wiem co robię w poniedziałek”. Nie mam czasu na durne rozmowy o niczym. Twoje problemy są dla mnie błahostką, czasem się z nich zaśmieję, czasem zignoruję, czasem pozazdroszczę. Krzyczę, z nerwów, ze złości i bezsilności. Płaczę z tych samych powodów, czasem z radości, ale to radość przez łzy. Cieszę się z rzeczy, które dla Ciebie byłyby głupotą, może nawet nie zwróciłbyś na to uwagi. Bo czy cieszyłbyś się z faktu, że twoje 4letnie dziecko powiedziało swoje 1 słowo?... Jestem nerwowa, nie mam cierpliwości. Szybko się irytuję. Nie śpię, nie mam siły by wstać z łóżka. Próbuję wiązać koniec z końcem, pracę, dom, obowiązki, terapie. Nie widzę pór roku, nie cieszą mnie święta. Depres...

„Uwielbiam” moment kiedy mówię komuś po raz pierwszy, że mam autystyczne dziecko. Najpierw tłumaczę co to jest, a potem z automatu zaczynam się tłumaczyć. Bo nie jest tak źle jak się wydaje, bo będzie lepiej, bo ma czas. I takie to zabawnie jest, że z „ofiary” wchodzę w rolę  adwokata diabła. Nienawidzę współczucia i za wszelką cenę staram się go unikać.  Nie chce żeby ludzie mówili o moim dziecku źle, by mieli ją za dziwaka czy bali się, że ich „zarazi”. Wkurza mnie to, ale nie umiem inaczej. Nie pogodziłam się z diagnozą, przyjęłam do wiadomości, ale nie spocznę nim nie wygram!.  Czas leci, dzień za dniem, miesiąc za miesiącem, rok za... Czekanie, odliczanie. Ile jeszcze? Jak długo? Ciągle stawiam siebie cele i skrupulatnie się z nich  rozliczam. Rozliczam z losem, marzę o wygranej.  Oprócz czasu i pracy i pieniędzy nie jestem w stanie zrobić nic. Jestem szoferem, dzielnie znoszę codziennie stanie w korku by zapewnić dzieciom wszystko co mogę....

Mijają 2 lata odkąd mam niepełnosprawną córkę...  Ile w tym zdaniu jest prawdy, cieżko stwierdzić, ale od dawna wiadomo, że co z oczu to z serca. Choroba nie nazwana  nie istnieje. Kiedy 2 lata temu stawałyśmy przed komisją miałam mieszane uczucia. Po Pierwsze, z trudem przychodziła mi cała ta biurokracja, urzędy, opryskliwe panie w okienku. Wiedziałam, że córka ma autyzm, miałam to napisane czarno na białym, ale nazwanie jej niepełnosprawną?!. Niepełnosprawność kojarzyła mi się z czymś widocznym, z jakimś nieszczęściem, nad którym każdy załamuje ręce, a przecież mojej córce niczego nie brakowało.  Ręce, nogi na miejscu i sprawne, wszystko na swoim miejscu, brak widocznych deficytów.  "Głupio" tak prosić o jałmużnę skoro ludzie mają takie nieszczęścia. Łudziłam się, że przechodzę przez to pierwszy i ostatni raz, że córka NIE JEST niepełnosprawna.  Że dostanie taką łatkę, pochodzi na terapie, wyrośnie, naprawi się i koniec.