autyzm mój wróg

Ostatnie dwa miesiące są trudne, w zasadzie to taka sinusoida z tendencją spadkową i niewielkimi, krótkimi przerwami na ten lepszy czas. Grudzień, święta i dwutygodniowa przerwa dała nam w kość. Niesamowite jak w ciągu 2 tygodni możemy stracić wszystko nad czym pracowaliśmy rok!.  "Zapomnieliśmy" jak korzystać z toalety, wróciły napady złości, agresji, niewytłumaczalny krzyk, histeria. Wróciły problemy z zasypianiem aż wreszcie bezsenność.  Po 2 tygodniach w domu, do przedszkola wróciło małe, biedne, dzikie zwierzątko.  "Magia świąt" mówią panie w przedszkolu. No magia... Po powrocie do przedszkola, tydzień terapii, potem tydzień choroby i znowu tydzień w przedszkolu.  Kiedy już zaczynaliśmy wracać do normalności, doszły ferie!. I ja rozumiem, że to przedszkole przy szkole, że paniom należy się odpoczynek, może nawet i dzieciom, ale na Boga nie dzieciom z autyzmem!!!! Moja córka kocha rutynę! Kocha chodzić do przedszkola, choć na pewno jej prze...

Dziś miałam okazję uczestniczyć w spotkaniu rodziców z naszego przedszkola na temat zabawy z autystycznymi dziećmi.  Zabawa...ah zabawa, tyle razy pisałam o tym jak bawi bądź nie bawi się dziecko autystyczne.  Spotkanie rozpoczęło się od przedstawienia się każdego z nas i wyrażenia motywacji, która nami kierowała przy zapisie na spotkanie. Zabawa z dzieckiem autystycznym. Temat trudny.  Każdemu z nas, rodziców, wydaje się, że zabawa jest czymś naturalnym i wręcz odruchowym dla dziecka. Każdy z nas byl kiedyś dzieckiem i na zabawie z rówieśnikami spędzał większość swego wolnego czasu.  Ale czasy były inne, żeby móc się bawić, musieliśmy wyjść do innych. Nie mieliśmy wiele, musieliśmy się dzielić, wymieniać, wymyślać.  Fantazja, tego nie można nam było odmowić. Kamyk, kapsel, kawałek sznurka, szkiełko. Wszystko było genialną zabawką, a przy odrobinie inwencji twórczej, można było bawić się godzinami. Całe dnie spędzaliśmy na podwórku, bo przecie...

Pomału kończy się kolejny rok. Ciężki rok, dla mnie to rok kolejnych diagnoz, operacji córki, a na dokładkę mojej choroby.  Choroby wywołanej 3- letnim stresem. Zmiana przedszkola, chwilowa poprawa i postępujący regres. Sinusoida trwa, a ja już tracę siły by z tym walczyć. Silna anemia odebrała mi siły fizyczne, a brak efektów ciężkiej pracy z córką odbiera nadzieję. Autyzm góruje...niestety. Wraz z chorobą członka rodziny, choruje cały dom. Tak wiem, są dzieci chore na choroby terminalne, inni maja gorzej. Wiem o tym i dziękuję za swój krzyż, ale to nie znaczy, że nie mam dość. Trójka dzieci w tym samym wieku to nie wakacje. 2 chłopców walczących ze sobą o każdy przedmiot, nieustający krzyk daje popalić.  3 dzieci,  z których 1 jest dzieckiem specjalnej troski to męka. Nie mam kontaktu z moją córką, nie wiem czego potrzebuje, nie mam siły domyślać się o co jej chodzi. Mam dość jej reakcji, jej płaczu i krzyków. Nie mam siły słuchać dobrych ra...

Czy znasz to uczucie, kiedy patrzysz na spadającą ze stołu szklankę?. Jeszcze nic się nie stało, a Ty już słyszysz ten dźwięk upadającego rozbijającego się o podłogę przedmiotu. Oczami wyobraźni widzisz szkło w milionach kawałków rozsypane po całym domu. Albo gdy widzisz dwa jadące naprzeciw siebie auta, słyszysz klaksony i odruchowo zaciskasz zęby i zamykasz oczy by uniknąć tego widoku, chcesz odciąć się od tego co za chwilę może się wydarzyć.  Albo jak widzisz dzieci, robiące 5-te okrążenie wokół suto zastawionego świątecznego stołu,. Chwila nieuwagi, poślizgnięcie się i wszystko wyląduje na ziemi. Krzyk, płacz, zbite szkło, rozlane napoje, skaleczenia, złamania - można by tak wyliczać bez końca. Czesto choć nic jeszcze nie widzisz, twój mózg podpowiada Ci rozwiązania, mówi co być może zaraz się stanie, co zobaczysz, co usłyszysz.  Ja tak mam od kilku lat. Pomijając fakt posiadania w domu trzech żywych sreber, żyję na cykających bombie.  Wiem, kiedy m...

Stare przysłowie, a jakie prawdziwe. Im dłużej żyję sobie w moim autystycznym świecie, tym bardziej widzę, jak odstaję od tego "normalnego". Moje problemy są tak różne od tych, które mają moje koleżanki. I nie mówię tylko o singielkach podróżujących po świecie ( choć akurat Ciebie uwielbiam!), robiących karierę, przebojowych, mądrych. Takich jak ja...kiedyś.   Ja już chyba nie pasuję do nikogo...

I nie chodzi mi o naszą - rodziców złość bo z tym sobie radzę lepiej lub gorzej. Chodzi o tę nienazwana złość naszego dziecka, atak krzyku, histerię. Bez powodu, bez przyczyny, w najmniej oczekiwanym momencie i miejscu. Pisałam już wielokrotnie, że nie lubię weekendów, nie cierpię wakacji, a świąt to wręcz nienawidzę!. I nie piszę tu o posiadaniu kilku dni wolnych, czasu dla siebie, rodziny wokół i choinki w pokoju. Dla mnie każdy wolny od przedszkola dzień to męka!.  Chłopcy są w jednym z głupszych wieków, w sumie jakby się zastanowić to każdy wiek jest głupi. Najpierw kolki, ząbkowanie, potem bunty 2, 3, 4 latków, jak im na chwilę przejdzie to zacznie się bunt nastolatków,a jak Bóg da skończy się on na wyprowadzce na studia. W zasadzie to nie wiem po co ludzie mają dzieci, bo jakby się zastanowić to w rodzicielstwie jak w życiu, rządzi zasada 20:80 - 20% tych lepszych momentów i 80 gorszych... No i dzieci wychowujemy dla świata nie dla siebie, tak? Wychodzi z...

Kolejne Święta przed/ za nami. Tym razem nieco weselsze bo dzieciaki / chłopaki są większe i rozumniejsze. Ogarnęli „instytucję” Świętego Mikołaja, cieszą się z choinki, światełek, dekoracji i z rumieńcami czekają na prezenty.  Były Jasełka, był Mikołaj „zakładowy” i w przedszkolu.  Za chwilę siadamy do wigilijnego stołu. Jeszcze nie idealnego, każdy zje a raczej podziubie co nieco na talerzu i o 19 skończymy jak co wieczór. Bez szału.  Mikołaj przyjdzie w nocy, bo nie możemy rozpakowywać prezentów przy córce. Będzie milej niż rok temu, bardziej rodzinnie. Czy będą to święta moich marzeń? Na pewno nie. Od miesiąca jest ciężko... Nie ma co ściemniać, ale nie jest to czas i miejsce na pisanie. Dziś chcę Wam złożyć życzenia. Zdrowych, radosnych Świąt. By było miło, byście znaleźli czas dla Rodziny i dla siebie samych. Doceniajcie co macie, ale nie przestajcie marzyć i wierzyć.