Genetyka

Staram się pisać tego na bieżąco, dla siebie, dla córki. 

Próbuję opisywać nasze życie, fazy i stadia naszej „choroby”.

Ale łapię się na tym, że autyzm jest szybszy niż moje pisanie. Kilka dni temu pisałam o zazdrości, dziś zazdrości nie ma. Czy na zawsze? Tego nie wie nikt.

Zawsze jak mam wrażenie, ż gorzej być nie może - jest

A gdy już się pożalę całemu światu jaka to ja jestem nieszczęśliwa - moja córka wita mnie w przedszkolu najpiękniejszym uśmiechem, a panie nie mogą się jej nachwalić.

Czy to autyzm jest taki przebiegły czy moje dziecko takie niestabilne? Czy to dobrze, że zmiany następują tak szybko?

Wiem jedno, autyzm jest najciekawszym zjawiskiem jakie widziałam.

Kilka postów temu, kilka Lat temu pisałam o naszej wizycie u genetyka. Badaniach i długim czekaniu.

Diagnoza ZESPÓŁ RETTA i w zasadzie zero odpowiedzi, tylko pytania i czekanie 10 miesięcy na wyniki!!!! TAK! 10 miesięcy!!!! ( wspaniała służba zdrowia nieustannie Cię pozdrawiam....)

Dlaczego akurat to? Ponieważ autyzm znacznie częściej „dopada” chłopców, a przecież moja córka była „normalna” przez pierwsze 2 lata. Normalnie się rozwijała, gaworzyła, chodziła, tańczyła, nawet pierwsze słowa wypowiadała.

Wczoraj po ponad roku, kontrola. 

Mila rozwija się prawidłowo, rośnie „normalnie” nie jest ani chuda ani gruba. W zasadzie NORMALNE dziecko...tylko ten autyzm...

Spytałam o odchylenie przez nią głowy w tył  gdy wpada w histerie. Boję się czy to nie początek padaczki, ale lekarka mnie uspokoiła. Skoro EEG wyszło dobrze to jest szansa, że padaczka nas nie dopadnie....oby!

Spytałam o lunatykowanie...ponoć genetyczne.

Ale genetyk oprócz tego, że genetyczne nie umiał mi nic więcej powiedzieć ....hmmmm....lol?!

Kolejna wizyta za 1,5 roku i wtedy rozszerzymy diagnostykę.

Zespołu retta do końca nie wykluczyli, ale na szczęście nie ma innych, kolejnych objawów.

Nie ma nagłych regresów, zaburzeń ruchowych.

Idziemy pomału, ale do przodu...i oby tak zostało.

Dziś Światowy dzień autyzmu.

Po raz kolejny to NASZ dzień. Nie, nie świętujemy, w zasadzie dzień jak codzień, nawet w TV O TYM NIE MÓWIĄ.

Wciąż tak mało się mówi o autyzmie, wciąż tak niewiele osób wie jak reagować na autystyczne dziecko. O ile je rozpozna i nie nazwie pochopnie niegrzecznym, marudnymi, a nawet niewychowanym. I nie pokropi święconą wodą, bo przecież OPĘTANE,

Zauważyłam jakie błędy najczęściej popełniają ludzie w kontakcie z moim dzieckiem. Gdy płacze i nie chce czegoś zrobić, krzyczy, zapiera się nogami. Ludzie do NIEJ MÓWIĄ!

Mówią, próbując uspokoić, tak jak to się robi ze zwykłym dzieckiem.

A zasada jest jedna: IM WIĘCEJ WTEDY MÓWISZ TYM GORZEJ! Każde twoje słowo to dla autystycznego dziecka niepotrzebny hałas. Każde słowo boli, powoduje rozdrażnienie i efekt jest kompletnie inny niż zamierzasz.

Dlatego, Kochany czytelniku. Jeżeli wiesz, że dane dziecko ma autyzm...NIE KOMENTUJ! NIE POCIESZAJ! I NIE TUL...bo pożałujesz...