autyzm mój wróg

„Uwielbiam” moment kiedy mówię komuś po raz pierwszy, że mam autystyczne dziecko. Najpierw tłumaczę co to jest, a potem z automatu zaczynam się tłumaczyć. Bo nie jest tak źle jak się wydaje, bo będzie lepiej, bo ma czas. I takie to zabawnie jest, że z „ofiary” wchodzę w rolę  adwokata diabła. Nienawidzę współczucia i za wszelką cenę staram się go unikać.  Nie chce żeby ludzie mówili o moim dziecku źle, by mieli ją za dziwaka czy bali się, że ich „zarazi”. Wkurza mnie to, ale nie umiem inaczej. Nie pogodziłam się z diagnozą, przyjęłam do wiadomości, ale nie spocznę nim nie wygram!.  Czas leci, dzień za dniem, miesiąc za miesiącem, rok za... Czekanie, odliczanie. Ile jeszcze? Jak długo? Ciągle stawiam siebie cele i skrupulatnie się z nich  rozliczam. Rozliczam z losem, marzę o wygranej.  Oprócz czasu i pracy i pieniędzy nie jestem w stanie zrobić nic. Jestem szoferem, dzielnie znoszę codziennie stanie w korku by zapewnić dzieciom wszystko co mogę....

Mijają 2 lata odkąd mam niepełnosprawną córkę...  Ile w tym zdaniu jest prawdy, cieżko stwierdzić, ale od dawna wiadomo, że co z oczu to z serca. Choroba nie nazwana  nie istnieje. Kiedy 2 lata temu stawałyśmy przed komisją miałam mieszane uczucia. Po Pierwsze, z trudem przychodziła mi cała ta biurokracja, urzędy, opryskliwe panie w okienku. Wiedziałam, że córka ma autyzm, miałam to napisane czarno na białym, ale nazwanie jej niepełnosprawną?!. Niepełnosprawność kojarzyła mi się z czymś widocznym, z jakimś nieszczęściem, nad którym każdy załamuje ręce, a przecież mojej córce niczego nie brakowało.  Ręce, nogi na miejscu i sprawne, wszystko na swoim miejscu, brak widocznych deficytów.  "Głupio" tak prosić o jałmużnę skoro ludzie mają takie nieszczęścia. Łudziłam się, że przechodzę przez to pierwszy i ostatni raz, że córka NIE JEST niepełnosprawna.  Że dostanie taką łatkę, pochodzi na terapie, wyrośnie, naprawi się i koniec.

Mój najmłodszy synek poszedł w tym roku do przedszkola. Warunek numer 1, nadrzędny, priorytetowy - dziecko ma NIE MIEĆ pieluchy. Pani dyrektor nie omieszkała powtórzyć tego zadania podczas składania papierów do przedszkola, na adaptacji, na spotkaniu z rodzicami. Zero tolerancji!.  Pielucha to zło! . Kiedy rok temu poszedł tam mój starszy synek, pełni obaw "że go wyrzucą" zaczęliśmy ten temat już w czerwcu, po 3 urodzinach i....udało nam się odpieluchowić go w jeden dzień!. Tak drodzy Państwo, JEDEN dzień. Kilka wpadek na podłogę i na drugi dzień, syn latał już w pięknych kolorowych majtusiach dumny i blady, że jest taki dorosły. W tym roku, znowu strach. Trzeba odpieluchowić! Ściągamy pieluchę i koniec.  Minęły dni, całe mieszkanie tonęło, meble do wymiany...i NIC!. W żłobku to samo, No nie ma szans!!!. No i zaczął się wrzesień, pierwszy dzień w przedszkolu, a maluch z pieluchą... Chyba nie muszę opisywać miny pań w przedszkolu.  To koniec! Wyrzucą nas!...

Przeżyliśmy wakacje!. I nie chodzi mi o cały okres wakacyjny. Dla nas kluczowy był sierpień.  Nie było przedszkola, nie było terapii.  Były zwykłe beztroskie dni, wypełnione zabawą w ogrodzie, a potem na plaży. Były lody, frytki, nawet lizaki ( o zgrozo! ), wszystkie na codzień zakazane smakołyki. Bałam się wyjazdu, samolotu z 3 dzieci, zmiany środowiska. U nas każda zmiana może być zła, nie ma osobnych pokoi, by każde dziecko mogło usnąć w swoim czasie i "stylu".  Zasypianie w 1 pokoju...nad tym wciąż musimy pracować.  Starszy syn zasypia pierwszy, w swoim pokoju i łóżku, ok 19:30. Potem zasypia córka, w swoim pokoju przy dźwięku znanej kołysanki, ok. 20:30. Ostatni "schodzi" maluch, w dużym pokoju po 22:00... Wakacje z dala od domu to próba, czy usną i gdzie, czy będą jeść?. Udało się! Nikt nie umarł, ani z braku snu ani głodu. Pogoda nawet dopisała, plaża niezmiennie zachwycała, kuzyni dotrzymywali towarzystwa.  Nie było regresu, za to poj...

.                                Ostatnio zauważyłam coś cudownego u mojej córeczki. Zauważyłam smutek. Tak, pewnie można pomyśleć, że jestem matką - sadystką, której przyjemność sprawiają łzy dzieci. Nic bardziej mylnego, jednak nic mnie tak dawno nie ucieszyło jak smutek mojego dziecka... Nie był to smutek czy płacz bez powodu, nie było w tym cienia autyzmu. Nie było histerii, krzyku. Było zrozumienie, poczucie wstydu, świadomość wyrządzenia przykrości innym. Moja córka, po raz pierwszy czuła i rozumiała, że zrobiła źle. Już nawet nie pamietam co to było, wiem tylko, że spojrzałam na nią wymownie mówiąc „nu nu”.  Z zainteresowaniem patrzyłam jak uśmiechnięta buzia mojego dziecka zaczyna się smucić. Opuszczona główka, usteczka w podkówkę i smutny płacz, mówiący więcej niż niejedno „przepraszam”. Był też buziak by udobruchać „rozzłoszczoną” mamę. Taka „zwykła” 4 latka, mały łobuzia...

Nasza rodzinna historia snu, a raczej jej braku, była tu przeze mnie wielokrotnie opowiadana.  Jest tak stara jak "stare" są moje dzieci.  Podwójne noworodki budzące się średnio co 1,5 godziny, okropna kolka starszego syna trwająca całe doby przez 5 miesięcy, ząbkowanie razy 2!. Po roku kolejny bobas i od nowa... Wszyscy pocieszali nas, że po roku będzie lżej, łatwiej itp. U nas rok zamienił się w 2...a potem kolejne 2. Kiedy "normalni" rodzice zaczynaja odsypiać nieprzespane noce, my w gratisie dostaliśmy autyzm. Bezsenne noce, krzyk w niczym nie przypominający płaczu dziecka, to raczej krzyk bólu, cierpienia, czasem kojarzący się z opętaniem.  Melatonina by mogła usnąć, najpierw 1 miligram, potem 2...skończyło się na 10. Sen przychodził wraz z wypitą dawką leku.  Niestety nie na długo, 3-4 godziny po czym córka wstawała w środku nocy, wypoczęta, gotowa do zabawy.  Nie bez winy był 3 migdał, o którym też tyle tu pisałam. Spowodował niedosłu...

Kiedyś znajoma powiedziała mi, że każde dziecko jest cudem, ale niektóre to dar od Boga.  Takim darem jest mój najmłodszy synek. Przyszedł na świat w najlepszym dla siebie momencie, przed diagnozami, przed wyrokiem. Przyszedł w JEDYNYM dobrym momencie gdyż dziś nie zdecydowałaby się na dziecko wiedząc, a raczej obawiając się, że może mieć autyzm.. Brutalnie, wiem, ale bałabym się i nie chciałabym przeżywać  tego po raz kolejny.  A urodził się o czasie w zasadzie dzień przed planowana cesarką zaczął się przygotowywać do wyjścia i gdyby nie CC pewnie urodziłby się w galerii na zakupach ;).  Był duży ( choć malutki ), karmiony piersią przez prawie rok, przyklejony na stałe do mamusi.  Dał mi i daje każdego dnia tyle ciepła i miłości, nikt nie cieszy się tak jak on gdy wracam do domu. Nieważne czy wracam po kilku godzinach nieobecności czy 2 minutach. Wielbi swojego brata, w którego jest zapatrzony jak w obrazek, ubóstwia i szanuje swoją siostrę....