autyzm mój wróg

Dawno nie pisałam...  Ostatnio dużo się dzieje niekoniecznie wokół autyzmu. Chłopcy wyjechali na wakacje do babci, a my walczymy z codziennością. „Jeszcze koniec pomóż czekaj” to nie tylko zbitka dziwnych, krótkich słów. To zestaw słów, które zna moje dziecko i którymi do nas „mówi”. Nie, nie mówi werbalnie, a posługując się językiem pseudo migowym. Jeszcze nie migowym, ale mówi do nas rączkami. Tylko tyle, ale dla nas AŻ tyle! Dzięki temu wiemy czego chce nasza córka, co jej się podoba, na co ma ochotę i w czym potrzebuje naszej pomocy. Do tego dochodzą obrazki i w zasadzie możemy sobie nawet „porozmawiać” Odkąd Mila posługuje się alternatywną mową jest spokojniejsza. Wie, że ma jakieś narzędzie do komunikacji, że jest w stanie nam coś przekazać.  Od początku terapii minęły 3 lata, wtedy myślałam, że dziś będziemy już mieli „normalne” dziecko. Niestety terapia to długa droga, kręta i w większości pod górkę. Dziś widzimy postępy, ale nie odpuszczamy ...

Moje dzieci kończą kolejny rok edukacji. To pierwszy rok kiedy wszyscy są przedszkolakami :) Choć czasem mam wrażenie, że czas stoi w miejscu a każdy dzień to dzień świstaka to jednak każdy kończący się rok, czy to kalendarzowy czy szkolny przypominają mi o przemijającym czasie.  Czasie, którego mamy coraz mniej.  Choć moje bliźniaki mają DOPIERO 5 lat, to jednak mam świadomość, że moja córka ma ich rozwojowo o wiele mniej.  Brat bliźniak już dawno ją wyprzedził, a młodszy brat dogonił i bliżej  mu do starszego.  A Milusia, choć robi kroczki to są one jeszcze zbyt małe by moc stanąć z nimi na równi. W głowie kłębią mi się pytania „co dalej”.... Chłopaki skończą przedszkole i pójdą do szkoły, pewnie zwykłej, wiadomo, że chciałabym, żeby była to jakaś „lepsza” podstawówka niż zwykła rejonowa.  A córka? Do szkoły z chłopakami nie ma szans, w szkole integracyjnej czy specjalnej raczej się nie odnajdzie...czy jeżeli nie zacznie mówić, pójdzi...

Nie jest to tajemnica, że autyzm jest niepełnosprawnością. Niepełnosprawnością ukrytą, taką którą niewprawione oko obserwatora może nie zauważyć.  Autyzm łatwo wytłumaczyć chwilowym brakiem formy, zmęczeniem, itp. Płacze?  Każde dziecko przecież płacze. Płacze bo jest zmęczone, głodne, bo upadło, albo mama nie chce kupić piątego już dziś loda czy kolejnego samochodzika.  Zwykły, szary człowiek nie rozpozna autystycznego płaczu. Może zwróci uwagę gdy ten przerodzi się histerię, ale nawet to można wytłumaczyć. Krzyk? Każde dziecko krzyczy. Autystyczne często głośniej, bez powodu lub z zupełnie błahego. Krzyk może przerodzić się w gryzienie, szarpanie, rzucanie się na ziemię.  Ale kto z nas nie widział podobnych dzieci na środku centrum handlowego!? Wszystko da się wytłumaczyć, przecież nie musimy każdemu napotkanemu człowiekowi robić wykładu z autyzmu... Moje dziecko z racji tego, że NIE wygląda na autystę było już nazywane/ wyzywane od - rozpu...

Ten post powinnam pewnie była napisać w dzień matki. Wtedy byłoby bardziej światowo bo wtedy warto podzielić się zdjęciem pociech/y i podpisać je jakimś mądrym cytatem. No cóż, do mody mi daleko jak widać z wiekiem coraz bardziej ;). Temat w zasadzie nasunął mi się podczas spotkania grupy wsparcia, na którą chodzę. Choć chyba już tej grupy nie potrzebuję bo już dawno „pogodziłam” się z losem to jednak pozwala mi ona spojrzeć na swoje życie troszkę z boku. I co zabawne...poczuć się lepiej. Nie, nie chodzi mi o typowo polskie podejście, że nieważne jak mi jest byle sąsiadowi było gorzej ;). Czasem po prostu warto spojrzeć na siebie oczami innych, posłuchać swoich myśli wypowiedzianych przez drugą osobę. I właśnie podczas jednego z tych spotkań pomyślałam sobie DOBRZE, ŻE WAS MAM, moje dzieci, moja trójka! Choć czasem jest trudno, a zwykle nawet cholernie cieżko. Choć przez 5 lat wydałam na pieluchy chyba milion złotych, a może i euro. Choć nie spałam przez 4 lata. Choć zda...

W marcu minął rok od operacji wycięcia migdałka u mojej córki. Choć bałam się tego zabiegu jak ognia, dziś  muszę przyznać, ż była to jedna z lepszych decyzji jakie podjęłam. Już 2 dni po zabiegu miałam wrażenie, że mam inne dziecko, że ktoś je magicznie podmienił i dostałam zupełnie nowe, zdrowe i takie....SPOKOJNE! Skończyły się krzyki, uderzanie rękami o głowę. Kiedyś wydawało mi się, że to taki „autystyczny” odruch, a jednak spowodowany był czymś innym - 3 migdałem, który uciskał na uczy i najprawdopodobniej powodował ból, a na pewno przyczynił się do pogorszonego słuchu.  Już przed samą operacją okazało się, że moja córka była praktycznie głucha na lewe ucho, a w prawym miała ponad 30% uszkodzenie. Po operacji zaczęła reagować na swoje imię!!!! A dziś po roku, mogę powiedzieć, że choć nie mówi, to rozumie prawie wszystko co się do niej mówi. Ten „głupi” migdał na pewno nie pomagał nam w terapii. Powodował rozdrażnienie i o mało co nie spowodował całkowitej ...

Staram się pisać tego na bieżąco, dla siebie, dla córki.  Próbuję opisywać nasze życie, fazy i stadia naszej „choroby”. Ale łapię się na tym, że autyzm jest szybszy niż moje pisanie. Kilka dni temu pisałam o zazdrości, dziś zazdrości nie ma. Czy na zawsze? Tego nie wie nikt. Zawsze jak mam wrażenie, ż gorzej być nie może - jest A gdy już się pożalę całemu światu jaka to ja jestem nieszczęśliwa - moja córka wita mnie w przedszkolu najpiękniejszym uśmiechem, a panie nie mogą się jej nachwalić. Czy to autyzm jest taki przebiegły czy moje dziecko takie niestabilne? Czy to dobrze, że zmiany następują tak szybko? Wiem jedno, autyzm jest najciekawszym zjawiskiem jakie widziałam. Kilka postów temu, kilka Lat temu pisałam o naszej wizycie u genetyka. Badaniach i długim czekaniu. Diagnoza ZESPÓŁ RETTA i w zasadzie zero odpowiedzi, tylko pytania i czekanie 10 miesięcy na wyniki!!!! TAK! 10 miesięcy!!!! ( wspaniała służba zdrowia nieustannie Cię pozdrawiam....) Dlaczego ak...