Przejdź do głównej zawartości

The final countdown 2



Kolejny rok za nami.
Rok temu postanowiłam sobie, że będę robić coroczne podsumowanie naszych "osiągnięć".

Dziś piszę kolejne.


Wielokrotnie, pisząc tego bloga, mówiłam sobie głośno, że niczego się nie spodziewam.
Pisałam o "żegnania" się z wyimaginowanym obrazem swojego dziecka, oczekiwaniami i marzeniami. Choroba mojego dziecka uczy mnie pokory, uczy cierpliwości. Choć jest to ciężka, przykra droga to mimo wszystko muszę przyznać, że wiele mi dała. 
Dała mi wrażliwość, empatię, zrozumienie drugiego człowieka. Dała mi..wdzięczność, że dostałam od losu "tylko" TO. 
Dzieki mojej córce poznałam smak cierpienia, bólu i rozpaczy, czasem niezrozumienia, czasem złości, na autyzm, na siebie, czasem na nią samą...
"Rozmowa" z moim dzieckiem to wciąż monolog, to takie przysłowiowe rzucanie grochem o ścianę. Konwersacja prowadzona przez 2 osoby mówiące w 2 różnych, obcych dla siebie językach. 
Odruchowo mówią do siebie głośno, krzyczą, cedzą słowa w nadziei, że jedno drugie zrozumie. 
Ja też mówię, najpierw normalnie, zwykłym tonem, potem powtarzam głośniej, wyraźniej, wolniej, z czasem krzyczę z bezsilności, potrząsam, krzyczę nad uchem. 
Wiem, że mnie rozumie, może nie zawsze, ale rozumie. 
Czy rozumie moje reakcje? Coraz częściej tak. Bada, patrzy, obserwuje. Czasem bywa "złośliwa" robi coś na przekór, testuje moją cierpliwość i wyrozumiałość. 
Bywają dni, a raczej chwile, kiedy jesteśmy taką normalną rodzina z dziećmi...
Po czym przychodzą dni gdy Mila zachowuje się dziwnie, krzyczy, płacze. Wtedy przypominam sobie, że mam chore dziecko. 
Nasze życie to sinusoida. Próba składania chwil w dni, dni w tygodnie. Taki obraz niczym w kalejdoskopie, z kawałeczków życia układamy wszystko w całość, sklejamy od nowa, każdego dnia. 
Co się zmieniło w 2018? Czasem myślę, że nic, ale chyba całkiem sporo.

- zniknęły krzyki rodem z horroru - operacja wycięcia migdałków sprawiła, że mam w domu inne dziecko. Zniknęły krzyki bólu przypominające krzyk obdzieranego żywcem ze skóry
- sen - moje dziecko przesypia całe noce! Wciąż jest problem z zasypianiem, najlepiej gdy jesteśmy z nią i wieczorem tulimy do snu, wtedy zasypia szybko i w poczuciu bezpieczeństwa przesypia całą noc
- komunikacja - wciąż pozawerbalna, ale lepsza. Już wiem czego chce moje dziecko, potrafię rozczytać jej gesty, znaki. Ona sama potrafi nam pokazać czego potrzebuje, póki co poprzez przedmioty czy proste ruchy
- jedzenie/ picie - moje dziecko samo je sztućcami, umie przechylić sobie talerz z zupą, je wszystko ( poza domem bo w domu tylko pomidorową https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/zupa-pomidorowa.html
- Żegnajcie butelki - nasz dom jest oficjalnie bottle-free! Żegnajcie mleka w proszku i inne badziewia!
- pieluszka! - od miesiąca przeprowadzamy akcję "pielucha" i mogę powiedzieć, że 70% sukcesu jest nasze https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/jak-nauczyc-autystyczne-dziecko.html
- motoryka - miłość do muzyki i tańca, zainteresowanie hulajnogą.
- zabawy z dziećmi / braćmi, zabawy w piasku, miłość do wody.

Kolejny rok bez mowy, wciąż brakuje poprawnego gestu wskazywania, brak komunikacji alternatywnej. 

W 2019 będziemy dalej walczyć o mowę choć tym razem wspartą komunikacją pex - czyli obrazkami. Planujemy także zapisać córkę na zajęcia z pływania ponieważ zauważyliśmy, że woda ją wycisza, relaksuje. 
Kto wie, może mam w domu następczynię Michaela Phelpsa...

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Podsumowanie 2020

  Puk, puk jest tu kto? Pytanie raczej retoryczne bo nie sądzę by ktoś jeszcze zaglądał na zdechłego bloga :) Przyznam szczerze, że jest wiele powodów, przez które jest mnie tu tak mało. Pierwszy, mega prozaiczny i błahy to brak laptopa, a pisanie na telefonie czy IPadzie nie należy do moich ulubionych zajęć. Drugi to totalny brak czasu, dzieci w 2 przedszkolach, zajęcia dodatkowe, terapie, praca i ogarniania domu mnie wykańcza, a pisanie wymaga ode mnie dodatkowego skupienia, na które jakoś nie mam już siły. No właśnie, powód trzeci, ostatni, ale równie ważny. Czasem po prostu rzygam autyzmem. Jakkolwiek źle to zabrzmi, moje życie od maja 2016 kręci się wokół autyzmu, wokół walki, z morzem nadziei i łez. Ci którzy chcą i tak wiedzą co u nas, a ci, którzy nie chcą to nie muszą i tyle. No, ale jestem tu dziś i muszę przyznać, że mamy się całkiem niezłe. Obiecałam sobie na początku mojego pisania, że co jak co, ale podsumowanie roku będzie zawsze. Także chyba muszę słowa dotrzymać. N...
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

pokora

Dziękuję ... Pokora – cnota moralna, która w ogólnym rozumieniu polega na uznaniu własnej ograniczoności, niewywyższaniu się ponad innych i unikaniu chwalenia się swoimi dokonaniami. Pokora...uczę się jej każdego dnia. Ja- silna, samodzielna, odważna, przebojowa (kiedyś), uczę się prosić o pomoc...Uczę, bo nie jest to łatwe, a jednak czasem trzeba bo samemu już nie damy rady, nie ogarniemy. Wstyd Zawsze szłam przez życie z dumnie podniesionym czołem, troszkę arogancko parłam do przodu. Dziś przemykam ze wzrokiem wbitym w chodnik, z nadzieją, że nikt mnie nie zobaczy, nie pozna... Nie! nie wstydzę się własnego dziecka! Przed czym zatem uciekam? Przed litością... Nie chcę litości!. Nie chcę współczucia!. Chcę zrozumienia...zrozumienia, że jeżeli moje dziecko krzyczy, to nie dlatego, że jestem złą matką i nie potrafię jej wychować...,że jeżeli nie mówi, to nie dlatego, że je zaniedbałam...To nie jest moja wina! to nie jest niczyja wina!. Choroba, zwłaszcza dziecka, ...
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Kołdra sensoryczna

O kołdrze sensorycznej słyszałam już 2 lata temu od terapeuty SI.  Dzieci z autyzmem mają nieco inne odczuwanie niż my. Moja córka woli dotyk papieru ściernego aniżeli mięciutkich piórek czy waty. Woli "dźwigać" ciężkie butle z wodą, jak całuje to przyciska mocno usta, lubi mocny uścisk dłoni niż głaskanie po głowie. Gdy zasypia lubi jak ją nieco "przygniotę" ramieniem. Kołderka ponoć może być dobrym rozwiązaniem na jej problemy z zasypianiem.  Czym jest taka kołderka i o co w niej "chodzi"?
2 komentarze
Czytaj więcej