The final countdown

Koniec roku, czas podsumowań...
Nigdy tego nie lubiłam, ale zawsze z ulga żegnałam stary, wysłużony rok. Nie mam sentymentów, co było to było, czasu nie cofnę, świata nie zbawię. Nie mam daru jasnowidzenia, nie przewidzę przyszłości, nikomu życia nie wrócę. Nie lubię podsumowywać bo to na ogół prowadzi do rozczarowań, nad życiem i sobą.
Tym razem jednak spróbuję podsumować miniony rok.

2016 był rokiem szoku, nerwów, stresu i rozczarowań. Z każda diagnoza było gorzej, musiałam stawić czoła najgorszemu wyzwaniu - uznać, że mam niepełnosprawne dziecko i pogodzić się z faktem, że od tej pory moje życie nie będzie już takie idealne jak to sobie wymarzyłam.
2017, w porównaniu z poprzednim, pełnym zawirowań, był rokiem stabilizacji. Dzień w dzień terapie przeplatane badaniami, kolejnymi diagnozami, walką ze służbą zdrowia itp. W lutym tego roku moja córka poszła do przedszkola specjalnego i ku memu zdziwieniu, cudownie się tam odnalazła. Choć przez pierwsze 3 miesiące nic nie jadła ( oprócz tego co jej spakowałam do plecaka),  teraz jest największym łakomczuchem :). W czerwcu najmłodszy synek poszedł do żłobka, a we wrześniu starszy do przedszkola.
Każdy dzień, każdy tydzień miałam zaplanowany co do minuty, najpierw rozwożenie dzieci do placówek, zakupy, prace domowe, terapie, odbieranie po kolei każdego, powrót do domu. Każdy dzień taki sam...

Co się zmieniło u mojej córki w 2017? Mało i dużo jednocześnie.

Poprawił się kontakt wzrokowy, nawiązywanie kontaktu i relacji. Córka lgnie do ludzi, ale nie do każdego bez powodu, jak było kiedyś. Ma swoich ulubionych nauczycieli, kolegów i koleżanki. Jest ostrożniejsza i odważniejsza zarazem. Ostrożniejsza bo odróżnia dobrze jej znanych ludzi od obcych, nie rzuca się w ramiona każdej napotkanej osobie. Odważniejsza bo nie ucieka przed kontaktem, nie zasłania uszu, nie chowa twarzy, chętnie się przytuli do bliskich, a nawet da buziaka. Potrafi wskazać co chce, zaprowadzić w konkretne miejsce i gestem zakomunikować.

Poprawiło się jedzenie, już nie tylko zmiksowana zupa jarzynowa, ale każdy rodzaj mięsa, ukochane buraczki, najlepiej jedzone rączkami wycieranymi potem w biały sweterek ;), owoce, słodycze, a nawet...oscypek :). Próbuje jeść sama widelcem, choć łatwiej jest rączką, pije sama ze szklanki, a nie z butelki ze smoczkiem ( tylko w nocy).

Od miesiąca lepiej zasypia, ktoś musi z nią leżeć, aż zaśnie, ale zasypia bez krzyków i płaczu. Niestety wciąż się budzi w nocy i bywa, że nie śpi od 3 nad ranem :/. 

Poprawiła się motoryka, lepszy balans, powróciła miłość do tańca i muzyki, zaczyna klaskać.

Pojawiło się większe zainteresowanie braćmi i ich zabawami i zabawkami. Zabawa nabrała większego  sensu, już nie tylko przenosi przedmioty z miejsca na miejsce, ale np. Jeździ samochodzikami po podłodze, przełącza piosenki w tablecie, a nawet włącza się w proste zabawy. 

Jest lepsze rozumienie poleceń, większy kontakt, świadomość. 

Zniknęła część nadwrażliwości na dźwięki, dotyk. Ocean, który doprowadzał do histerii, w tym roku stał się ukochanym miejscem zabaw. Piach już nie ranił, szum fal cudownie koił zmysły i nawet temperatura porównywalna do tej w Bałtyku nie odstraszała :). Obcinanie paznokci, czesanie włosów nie jest już koszmarem, a zwykła czynnością niewartą zachodu.
Badania genetyczne pod kątem zespołu Retta wykluczyły mutacje genów, EEG wyszło prawidłowo.

Wciąż nie rozwinęła się mowa :( pojawiają się pojedyncze słowa jak DA, MAMA, TATA, ostatnio wybrane imiona, ale to wciąż bardzo mało. Jest za to więcej prób "mówienia", widać, że bardzo chce coś powiedzieć, ale jest to jeszcze ponad jej małe siły :(. 

Pojawiło się więcej nerwów, krzyków, aktów autoagresji, najprawdopodobniej związanych z brakiem mowy i  niespełnioną chęcią komunikowania się. Mniej jest natomiast agresji w stosunku do innych, oprócz kilku incydentów, które mogę policzyć na palcach jednej ręki, mało się drapania czy gryzienia w nerwach. 

Wciąż nie ma gestu wskazywania, a jedynie posługiwanie się naszymi rękami by wskazać dany przedmiot. 

Nadal korzystamy z pieluszek :(. 

Szału nie ma, wiadomo, że chciałabym, żeby mówiła, żeby umiała się komunikować z nami i otoczeniem, ale i tak mam poczucie, że dużo już się zadziało. Przede wszystkim stałam się dla niej matką, nie obcą osobą, która jest, ale może jej nie być. Pojawiła się fajna, dziecięca zazdrość o innych, rywalizacja z braćmi o uwagę najbliższych. Mam wrażenie, ze Mila stała się dziewczynką, zaczęły ją interesować błyskotki, brokat, cekiny, a nawet lalki. Z ciekawością przygląda się sobie i innym i jest takim człowieczkiem, a nie małym kotkiem, którym była rok temu...

2018...

Kontynuujemy terapie, ruszamy ze zdwojona parą z logopedią.

Walczymy ze służbą  zdrowia w sprawie wycięcia tego nieszczęsnego migdałka. 

Jak się uda to zaczynamy temat przeszczepu komórek macierzystych, zbieramy pieniążki... 

Mam nadzieję, że kolejne podsumowanie będzie miało więcej plusów. Kto wie?!. 

HAPPY? New Year!