autyzm mój wróg

Ten post powinnam pewnie była napisać w dzień matki. Wtedy byłoby bardziej światowo bo wtedy warto podzielić się zdjęciem pociech/y i podpisać je jakimś mądrym cytatem. No cóż, do mody mi daleko jak widać z wiekiem coraz bardziej ;). Temat w zasadzie nasunął mi się podczas spotkania grupy wsparcia, na którą chodzę. Choć chyba już tej grupy nie potrzebuję bo już dawno „pogodziłam” się z losem to jednak pozwala mi ona spojrzeć na swoje życie troszkę z boku. I co zabawne...poczuć się lepiej. Nie, nie chodzi mi o typowo polskie podejście, że nieważne jak mi jest byle sąsiadowi było gorzej ;). Czasem po prostu warto spojrzeć na siebie oczami innych, posłuchać swoich myśli wypowiedzianych przez drugą osobę. I właśnie podczas jednego z tych spotkań pomyślałam sobie DOBRZE, ŻE WAS MAM, moje dzieci, moja trójka! Choć czasem jest trudno, a zwykle nawet cholernie cieżko. Choć przez 5 lat wydałam na pieluchy chyba milion złotych, a może i euro. Choć nie spałam przez 4 lata. Choć zda...

W marcu minął rok od operacji wycięcia migdałka u mojej córki. Choć bałam się tego zabiegu jak ognia, dziś  muszę przyznać, ż była to jedna z lepszych decyzji jakie podjęłam. Już 2 dni po zabiegu miałam wrażenie, że mam inne dziecko, że ktoś je magicznie podmienił i dostałam zupełnie nowe, zdrowe i takie....SPOKOJNE! Skończyły się krzyki, uderzanie rękami o głowę. Kiedyś wydawało mi się, że to taki „autystyczny” odruch, a jednak spowodowany był czymś innym - 3 migdałem, który uciskał na uczy i najprawdopodobniej powodował ból, a na pewno przyczynił się do pogorszonego słuchu.  Już przed samą operacją okazało się, że moja córka była praktycznie głucha na lewe ucho, a w prawym miała ponad 30% uszkodzenie. Po operacji zaczęła reagować na swoje imię!!!! A dziś po roku, mogę powiedzieć, że choć nie mówi, to rozumie prawie wszystko co się do niej mówi. Ten „głupi” migdał na pewno nie pomagał nam w terapii. Powodował rozdrażnienie i o mało co nie spowodował całkowitej ...

Staram się pisać tego na bieżąco, dla siebie, dla córki.  Próbuję opisywać nasze życie, fazy i stadia naszej „choroby”. Ale łapię się na tym, że autyzm jest szybszy niż moje pisanie. Kilka dni temu pisałam o zazdrości, dziś zazdrości nie ma. Czy na zawsze? Tego nie wie nikt. Zawsze jak mam wrażenie, ż gorzej być nie może - jest A gdy już się pożalę całemu światu jaka to ja jestem nieszczęśliwa - moja córka wita mnie w przedszkolu najpiękniejszym uśmiechem, a panie nie mogą się jej nachwalić. Czy to autyzm jest taki przebiegły czy moje dziecko takie niestabilne? Czy to dobrze, że zmiany następują tak szybko? Wiem jedno, autyzm jest najciekawszym zjawiskiem jakie widziałam. Kilka postów temu, kilka Lat temu pisałam o naszej wizycie u genetyka. Badaniach i długim czekaniu. Diagnoza ZESPÓŁ RETTA i w zasadzie zero odpowiedzi, tylko pytania i czekanie 10 miesięcy na wyniki!!!! TAK! 10 miesięcy!!!! ( wspaniała służba zdrowia nieustannie Cię pozdrawiam....) Dlaczego ak...

Od 2 lat doktoryzuję się z autyzmu. Głównie empirycznie, bo na czytanie „mądrych” książek nie mam czasu. I tak mam świadomość, że wiem zwykle więcej niż mądrzy ludzie, ktorzy je pisali, a autyzm znają z badań i teorii.  Dziś jednak znalazłam kolejny ciekawy artykuł i chcę go Wam przytoczyć. Moja córka nie mówi, w czerwcu skończy 5 lat, a ja wciąż nie usłyszałam od niej magicznego słowa MAMO.  Gdy czegoś chce - krzyczy. Gdy chce nam coś „powiedzieć” - pokazuje ręką. Nie swoją, a naszą. Ciągnie nas przez pół domu i nakierowując swoją ręką naszą pokazuje nam co chce.  Gdy jest zdeterminowana potrafi wejść na każde krzesło czy inny mebel by ściągnąć ulubione ciastko czy zabawkę. Nie mówi, ale dużo rozumie. W zasadzie większość poleceń. Wie w którym sklepie mają dobre drożdżówki i gdzie w Auchan znajdzie ulubiony soczek. Pokaże i wytłumaczy nam prawie wszystko, nie wypowiadając przy tym ani jednego słowa. Komunikowanie się dziecka z autyzmem   ...

Podobno statystycznie, każda matka choć raz w życiu...zgubiła swoje dziecko. Brzmi jak głupi żart, prawda? Ale zaskoczę Was, to nie jest żart z okazji nadchodzącego Prima Aprilis. To prawda, sama prawda!  Sama, osobiście chyba się nigdy nie zgubiłam, ale może moi rodzice mnie pilnowali, a może nie pamiętam ;) Niestety prawda jest taka, że jestem matką i zgubiłam swoje dziecko! Po tym zdaniu powinna opaść kurtyna a do mych drzwi zapukać opieka społeczna 😁 Nazwijcie mnie matką roku, od razu tłumacząc, nie stało się to specjalnie.  W marcu byłyśmy z córką na kontroli na Prokocimiu. Minął rok od operacji i musiałyśmy iść na kontrolę, ale o tym opowiem o tym więcej w kolejnym poście. Kto choć raz był na Prokocimiu wie, że to miejsce bardziej przypomina twierdzę z milionem wejść, wyjść, serpentyną korytarzy i schodów niż szpital. I tłum, wszędzie tłum poruszający się w 10 różnych kierunkach. Jedyni wchodzą inny wychodzą, tu wózek, tam pani sprzątająca....

K Każdego dnia uczę się moich dzieci. Każdego dnia uczę się autyzmu. I kiedy już myślę, że wiem prawie wszystko, okazuje się, że wiem niewiele, prawie nic. Przez te 2 lata wydarzyło się tak wiele rzeczy, że nie pomieściłby ich żaden blog. A ja muszę z tym żyć i mierzyć się każdego dnia. Po fazie obojętności przyszła kolej na ZAZDROŚĆ. Chorobliwą zazdrość. Zazdrość o braci, o kontakt, o rozmowę. Zazdrość o mamę i tatę ale i panią w przedszkolu. Cały świat musi się skupiać wokół mojej córki. Nikt nie może ze sobą rozmawiać, tulić się. Nie możemy czytać synom książki, utulić gdy się uderzą i płaczą. Nie możemy wyjść tylko z nimi. Zazdrość dopada nas wszędzie i  staje się nie do zniesienia. W sumie zadrość dzieci w rodzinie wielodzietnej nie jest niczym nowym. Chłopcy też zabiegają o moją atencję, chcą mieć wszystko to samo, każdy stara się by choć na chwilę mieć rodziców tylko dla siebie. Byłoby fajnie gdyby za atakami złości szła chęć kontaktu, przytulenia. Zrozumiałab...