Przejdź do głównej zawartości

Zazdrość

K

Każdego dnia uczę się moich dzieci.
Każdego dnia uczę się autyzmu.
I kiedy już myślę, że wiem prawie wszystko, okazuje się, że wiem niewiele, prawie nic.
Przez te 2 lata wydarzyło się tak wiele rzeczy, że nie pomieściłby ich żaden blog.
A ja muszę z tym żyć i mierzyć się każdego dnia.
Po fazie obojętności przyszła kolej na ZAZDROŚĆ. Chorobliwą zazdrość.
Zazdrość o braci, o kontakt, o rozmowę. Zazdrość o mamę i tatę ale i panią w przedszkolu.
Cały świat musi się skupiać wokół mojej córki. Nikt nie może ze sobą rozmawiać, tulić się.
Nie możemy czytać synom książki, utulić gdy się uderzą i płaczą. Nie możemy wyjść tylko z nimi.
Zazdrość dopada nas wszędzie i  staje się nie do zniesienia.
W sumie zadrość dzieci w rodzinie wielodzietnej nie jest niczym nowym. Chłopcy też zabiegają o moją atencję, chcą mieć wszystko to samo, każdy stara się by choć na chwilę mieć rodziców tylko dla siebie.
Byłoby fajnie gdyby za atakami złości szła chęć kontaktu, przytulenia. Zrozumiałabym gdyby moja córka walczyła o miejsce na moich kolanach bo sama chciałaby sie na nich znaleźć.
Ale nie, to zazdrość dla samej złości. Niepoparta chęcią interakcji.
To niekontrolowany krzyk, płacz, histeryczne spazmy połączone z odchyleniem głowy w tył, rzucaniem się kolanami na podłogę.
Boję się, że kiedyś taka scena przerodzi się w atak padaczki...
Jest tyle pytań na które nie znajduję odpowiedzi nawet u wujka Google.
Dziś znalazłam takie zdanie w sumie nic nowego, ale dla kogoś kto nie ma na codzień do czynienia  z autyzmem, może wiele wyjaśnić
„osoby autystyczne potrafią się śmiać czy płakać w zupełnie nieodpowiednich momentach albo nie okazują ani cienia skruchy, gdy mówi się im, że zrobiły coś źle. Mogą reagować na niektóre przykre sytuacje, np. śmierć kogoś bliskiego albo wypadek dość umiarkowanie, nie zwracając uwagi na emocjonalne zaangażowanie innych. Być może nie okazują swoich uczuć w taki sam sposób jak inni albo nawet nie w czasie samego wydarzenia, lecz później ich emocje wyrażają się w ich zachowaniu. Niektóre, takie jak radość, smutek, złość i strach, nie sprawiają osobom autystycznym wielu problemów z identyfikacją, jednak te bardziej subtelne są o wiele trudniejsze do zauważenia i zinterpretowania oraz do okazania (np. wstyd, duma, pewność siebie czy zazdrość). Dzieci mogą się z czasem nauczyć określonych reakcji w pewnych sytuacjach, lecz wciąż będą miały problemy ze zrozumieniem, dlaczego one i inni tak się właśnie czują”

Autyzm to wciąż niezbadana „choroba”, bez szansy na wynalezienie na nią remedium. Możemy walczyć, chodzić na terapie, robić co z naszej mocy, a i tak nikt nie da nam gwarancji na wyleczenie. 
Jest tyle sytuacji kiedy mam dość, chciałabym potrząsnąć moim dzieckiem w nadziei, że się wybudzi z tego złego snu...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie