Przejdź do głównej zawartości

Autyzm



Kwiecień miesiącem wiedzy o autyzmie. Czy zastanawialiście się kiedyś kiedy po raz pierwszy usłyszeliście o autyzmie?. Czy wiedzieliście czym jest autyzm jak byliście dziećmi?. Jak to się dzieje, że jeszcze 20 lat temu prawie nikt nie wiedział co to jest?. Nawet dziś, w dobie nasilenia się tego "zjawiska" wciąż wiele osób nie wie czym jest autyzm. Nie wiedzą lub wiedzą niewiele, często nawet jak myślą, że wiedzą to nie mają pojęcia.

Autyzm myli się z byciem gburem, albo kimś zupełnie oderwanym od rzeczywistości.
Wiele razy spotkałam się z błędnym rozumieniem, z NIEzrozumieniem, agresją, a nawet strachem. No bo kto wie...może to zakaźne?!...
Kiedy byłyśmy z córką w szpitalu na EEG lekarka nie mogła uwierzyć, że mała ma autyzm...a ja nie mogłam uwierzyć, że LEKARZ nie potrafi postawić diagnozy...i to na takim oddziale...
Ona ma autyzm?! Ale przecież NIE WYGLĄDA!... a czy autyzm widać?. Ja po latach życia z nim w jednym domu, widzę i potrafię zauważyć u innych dzieci, w ich wyglądzie, zachowaniu.  Dla postronnego "widza", autyzm jest niewidoczny. Widać towarzyszące mu deficyty, ale nie widać autyzmu.
Jeżeli coś widać to często niepełnosprawność umysłową, a nie każdy autysta ją ma. Dlatego denerwuje mnie, że większość społeczeństwa utożsamia te 2 pojęcia.
Moja córka nie ma częstej u autystów padaczki, nie ma zmian genetycznych czy upośledzenia umysłowego, a jednak ma autyzm.
Nie buja się, nie krzyczy, nie wali głową w ścianę...nie zawsze, nie w każdej sytuacji. Może spędzić kilka godzin w obcym miejscu, bawić się "koło" innych dzieci i jeżeli akurat ktoś nie zauważy, że nie mówi, to nie wie, że ma autyzm. Więc jak to jest?.

Autyści kwalifikują się do orzeczenia o niepełnosprawności. Nie każdą niepełnosprawność widać. Czasem w swej durnowatości myślę sobie, że łatwiej by nam było gdybym miała dziecko z widocznym deficytem - takie dzieci budzą ciepłe reakcje otoczenia. Autyści są "obojętni" dopóki nie zaczną być "sobą". Społeczeństwo nie rozumie tej "choroby", nie ma przyzwolenia na inność. Krzyk czy agresja rodzą te same reakcje. Autysta nie jest miłym pasażerem, nie jest chętnie widziany w restauracji czy innym miejscu publicznym. Autyzm nie jest przewidywalny, reakcji nie da się przewidzieć, zastopować czy wyeliminować. Można tylko przeczekać, uciec, wysiąść, wyjść. 
Ale czy my, rodzice, powinnismy chować nasze dzieci z dala od innych?. Przecież w terapii najważniejsze jest przystosowanie naszych dzieciaków do życia w społeczeństwie! Do życia z innymi, do "normalnych relacji", właściwego osądu sytuacji itp. 
Autyzm nie jest miłym kompanem, więcej uczy, wymaga, mało daje. Postępy są rzadkie, powolne, regresy zdążają się często, niespodziewanie. Mimo, że go nie widać jest go więcej i więcej i aż dziwne, że jeszcze nikt nie pomyślał dlaczego?!...


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie