Przejdź do głównej zawartości

Grupa wsparcia

Gdy moja córka została zdiagnozowana nie chciałam się tym z nikim dzielić. Moją pierwszą, jedyną i najbardziej słuszną reakcją była ucieczka. Ucieczka od znajomych, rodziny, domu, siebie. Ucieczka od autyzmu. Ciągła myśl, by nikomu nie mówić, z nikim się nie dzielić. Przeczekać? Może samo przejdzie?. 
Gdyby wtedy, te 2 lata temu ktoś zaproponował mi grupę wsparcia, obraziłabym się. Przecież JA sobie radzę! Nie potrzebuję pomocy, nie chcę nikomu obcemu mówić o swoich problemach, przecież inni mają gorzej i nie zrozumieją, a ci co mają lepiej będę patrzeć na mnie z politowaniem. O NIE! Grupa wsparcia jest dla cieniasów, którzy nie radzą sobie w życiu!. 
Po latach, drodzy Państwo, jestem i ja! ;) i nie czuję się cieniasam, ba! Czuję się silna i odważna. 
Nie boję się wyciągać trupów z szafy i nie zamierzam zamiatać ich pod dywan. Dziś, staję z podniesioną głową i mówię głośno o tym, co do tej pory ukrywałam, bądź wypowiadałam tempem karabinu maszynowego byle nikt nie dosłyszał.
JESTEM KASIA I MAM CÓRKĘ Z AUTYZMEM!


O tym, o czym rozmawiamy na spotkaniach nie powiem, bo jak wiadomo " co dzieje się w Vegas, zostaje w Vegas". 
Mam za to głowę pełną myśli, moich myśli, które kłębiły się w głowie od tylu lat. Teraz już wiem, że nie są one tylko moje, nie są jakieś złe czy wyjątkowe. Jestem NORMALNA ;) normalna w swoim wstydzie, lęku, obawach. 

WSTYD
Pisałam o nim wiele razy. Wstyd, że ma się chore dziecko, że ma autyzm, jest inne, takie "nieidealne". Wstyd, bo może to moja wina? Wstyd bo co ludzie powiedzą? A przecież mówią dużo, często nieproszeni, a najgorsze są babcie w parku :/.
Wstyd wrzucić prośbę na Facebooka by ktoś dał 1%. Wstyd prosić o pomoc, przecież biedy w domu nie ma. Wstyd bo co pomyślą koleżanki, których nie widziałam z 20 lat. Przecież zawsze byłam od nich lepsza, z "lepszego" domu, ojciec lekarz, a ich "tylko" hydraulik. ( o zgrozo co za głupoty!). 
Dziś myślę TAK ! Wstyd! Wstyd, że się wstydziłam własnego dziecka!. Dziś wiem, że moje dziecko jest MOJE i nawet jak nie idealne to dla mnie NAJIDEALNIEJSZE! A skoro Państwo dało możliwość odpisu 1% to chyba lepiej żeby ktoś go dał mi, a nie Urzędowi nie?!.
Obnosić się nie będę bo to nie w moim stylu, ale wstydu nie ma. Nikomu nic nie ukradłam, krzywdy nie robię więc niech się wstydzą ci co osądzają!.

REAKCJA RODZINY
Moja rodzina dzieliła ze mną ból diagnozy. Tak jak ja, nikt nie wiedział dokładnie "z czym to się je", ale każdy próbował jakoś na swój sposób się z tym zmierzyć. Ale są też inne reakcje. Ludzie wciąż nie rozumieją autyzmu, "wymyślasz dziecku chorobę!", "wyrośnie z tego". To tylko kilka reakcji. 
Jest jeszcze jedna - najgorsza - STRACH! z tą reakcją zmierzył się każdy rodzic dziecka z autyzmem. Strach nie o dziecko, a przed dzieckiem. Fakt, że ludzie wciąż nie rozumieją autyzmu, budzi lęk. Dziwne zachowania, spojrzenia, reakcje, krzyk, drapanie czy gryzienie powodują, że ludzie się od nas odwracają. Babcia boi się zostać z takim wnukiem, znajomi boją się żeby ich dziecko się od naszego "nie zaraziło". Dziecko z autyzmem nie jest mięciutkim bobaskiem, słodką dziewczynką o anielskiej buźce. To takie UFO, które nie patrzy w oczy, nie reaguje na imię, a zamiast kolorowych prezentów woli pustą butelkę po Coli. UFO...niestety w XXI wieku takie reakcje wciąż nie są rzadkością...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie