autyzm mój wróg

W marcu minął rok od operacji wycięcia migdałka u mojej córki. Choć bałam się tego zabiegu jak ognia, dziś  muszę przyznać, ż była to jedna z lepszych decyzji jakie podjęłam. Już 2 dni po zabiegu miałam wrażenie, że mam inne dziecko, że ktoś je magicznie podmienił i dostałam zupełnie nowe, zdrowe i takie....SPOKOJNE! Skończyły się krzyki, uderzanie rękami o głowę. Kiedyś wydawało mi się, że to taki „autystyczny” odruch, a jednak spowodowany był czymś innym - 3 migdałem, który uciskał na uczy i najprawdopodobniej powodował ból, a na pewno przyczynił się do pogorszonego słuchu.  Już przed samą operacją okazało się, że moja córka była praktycznie głucha na lewe ucho, a w prawym miała ponad 30% uszkodzenie. Po operacji zaczęła reagować na swoje imię!!!! A dziś po roku, mogę powiedzieć, że choć nie mówi, to rozumie prawie wszystko co się do niej mówi. Ten „głupi” migdał na pewno nie pomagał nam w terapii. Powodował rozdrażnienie i o mało co nie spowodował całkowitej ...

Staram się pisać tego na bieżąco, dla siebie, dla córki.  Próbuję opisywać nasze życie, fazy i stadia naszej „choroby”. Ale łapię się na tym, że autyzm jest szybszy niż moje pisanie. Kilka dni temu pisałam o zazdrości, dziś zazdrości nie ma. Czy na zawsze? Tego nie wie nikt. Zawsze jak mam wrażenie, ż gorzej być nie może - jest A gdy już się pożalę całemu światu jaka to ja jestem nieszczęśliwa - moja córka wita mnie w przedszkolu najpiękniejszym uśmiechem, a panie nie mogą się jej nachwalić. Czy to autyzm jest taki przebiegły czy moje dziecko takie niestabilne? Czy to dobrze, że zmiany następują tak szybko? Wiem jedno, autyzm jest najciekawszym zjawiskiem jakie widziałam. Kilka postów temu, kilka Lat temu pisałam o naszej wizycie u genetyka. Badaniach i długim czekaniu. Diagnoza ZESPÓŁ RETTA i w zasadzie zero odpowiedzi, tylko pytania i czekanie 10 miesięcy na wyniki!!!! TAK! 10 miesięcy!!!! ( wspaniała służba zdrowia nieustannie Cię pozdrawiam....) Dlaczego ak...

Od 2 lat doktoryzuję się z autyzmu. Głównie empirycznie, bo na czytanie „mądrych” książek nie mam czasu. I tak mam świadomość, że wiem zwykle więcej niż mądrzy ludzie, ktorzy je pisali, a autyzm znają z badań i teorii.  Dziś jednak znalazłam kolejny ciekawy artykuł i chcę go Wam przytoczyć. Moja córka nie mówi, w czerwcu skończy 5 lat, a ja wciąż nie usłyszałam od niej magicznego słowa MAMO.  Gdy czegoś chce - krzyczy. Gdy chce nam coś „powiedzieć” - pokazuje ręką. Nie swoją, a naszą. Ciągnie nas przez pół domu i nakierowując swoją ręką naszą pokazuje nam co chce.  Gdy jest zdeterminowana potrafi wejść na każde krzesło czy inny mebel by ściągnąć ulubione ciastko czy zabawkę. Nie mówi, ale dużo rozumie. W zasadzie większość poleceń. Wie w którym sklepie mają dobre drożdżówki i gdzie w Auchan znajdzie ulubiony soczek. Pokaże i wytłumaczy nam prawie wszystko, nie wypowiadając przy tym ani jednego słowa. Komunikowanie się dziecka z autyzmem   ...

Podobno statystycznie, każda matka choć raz w życiu...zgubiła swoje dziecko. Brzmi jak głupi żart, prawda? Ale zaskoczę Was, to nie jest żart z okazji nadchodzącego Prima Aprilis. To prawda, sama prawda!  Sama, osobiście chyba się nigdy nie zgubiłam, ale może moi rodzice mnie pilnowali, a może nie pamiętam ;) Niestety prawda jest taka, że jestem matką i zgubiłam swoje dziecko! Po tym zdaniu powinna opaść kurtyna a do mych drzwi zapukać opieka społeczna 😁 Nazwijcie mnie matką roku, od razu tłumacząc, nie stało się to specjalnie.  W marcu byłyśmy z córką na kontroli na Prokocimiu. Minął rok od operacji i musiałyśmy iść na kontrolę, ale o tym opowiem o tym więcej w kolejnym poście. Kto choć raz był na Prokocimiu wie, że to miejsce bardziej przypomina twierdzę z milionem wejść, wyjść, serpentyną korytarzy i schodów niż szpital. I tłum, wszędzie tłum poruszający się w 10 różnych kierunkach. Jedyni wchodzą inny wychodzą, tu wózek, tam pani sprzątająca....

K Każdego dnia uczę się moich dzieci. Każdego dnia uczę się autyzmu. I kiedy już myślę, że wiem prawie wszystko, okazuje się, że wiem niewiele, prawie nic. Przez te 2 lata wydarzyło się tak wiele rzeczy, że nie pomieściłby ich żaden blog. A ja muszę z tym żyć i mierzyć się każdego dnia. Po fazie obojętności przyszła kolej na ZAZDROŚĆ. Chorobliwą zazdrość. Zazdrość o braci, o kontakt, o rozmowę. Zazdrość o mamę i tatę ale i panią w przedszkolu. Cały świat musi się skupiać wokół mojej córki. Nikt nie może ze sobą rozmawiać, tulić się. Nie możemy czytać synom książki, utulić gdy się uderzą i płaczą. Nie możemy wyjść tylko z nimi. Zazdrość dopada nas wszędzie i  staje się nie do zniesienia. W sumie zadrość dzieci w rodzinie wielodzietnej nie jest niczym nowym. Chłopcy też zabiegają o moją atencję, chcą mieć wszystko to samo, każdy stara się by choć na chwilę mieć rodziców tylko dla siebie. Byłoby fajnie gdyby za atakami złości szła chęć kontaktu, przytulenia. Zrozumiałab...

o odpieluchowianiu pisałam już w grudniu  TU Kiedy zaczynaliśmy miałam duże wątpliwości czy się uda. W sumie bliżej mi było do zamawiania tirów pełnych pieluchomajtek dla dorosłych niż do tego by moja córka porzuciła pieluchę. I dziś, po 2 miesiącach, mogę powiedzieć EUREKA! Udało się!. Zaczynaliśmy pomalutku ze stosem mokrego prania. Najpierw 10 mokrych majtek, z czasem 5, 3 aż w końcu zero!.  Długo zakładaliśmy pieluszkę na wyjścia, do auta, na spacer, ale zauważyłam, że z czasem ta pieluszka była pusta, a córka ochoczo biegła do toalety po przyjściu do domu. Dziś w ciągu dnia nie mamy już pieluchy :). Nie ma jej w domu, przedszkolu, na zabawach, zakupach itp :))) Niestety w nocy jeszcze jest. Dla bezpieczeństwa córki i naszego. Tak jak z chłopakami, czekam aż pieluszka będzie sucha kilka razy z rzędu po   przespanej nocy.  A co z komunikacją? Na ogół  córka nie komunikuje checi skorzystania z toalety. Wyprowadzamy ją wiec zrobi, czasem sama p...

JESTEM ZŁYM RODZICEM Z krytyką otoczenia jak i samokrytyką musi się zmierzyć każdy rodzic. Nie tylko ten z chorym dzieckiem. Czy daję moje,u dziecku wszystko co najlepsze? Czy poświęcam mu wystarczająco dużo uwagi? Czy powinnam być matką czy terapeutą? Czy mogę je po prostu wykąpać czy ZAWSZE muszę coś zrobić by nawet kąpiel była terapią. Obłęd i paranoja! Pętla, którą zakładają nam na szyję terapeuci, a my pomalutku ją sobie zaciskamy. Jakie przedszkole, jaka terapia, ile terapii. Czy 3 wystarczą? Czy powinny być 3 dziennie? Czy do SI powinnismy dorzucić jeszcze ściankę, basen i konie? A może konie, alpaki i jeszcze pieski? A może kupmy sobie pieska!?. I tak w kółko!  Czy powinnam iść do pracy? Przecież będąc w pracy nie dbam o dziecko? Nie ma mnie, nie widzę postępów?  Do tych pytań dochodzą inne, dla mnie ważniejsze.  CZY JESTEM DOBRĄ MATKĄ DLA WSZYSTKICH!!! MOICH DZIECI? Dziecko autystyczne jest dzieckiem absorbującym, wymagającym uwagi. Często musimy t...