Dziwnym zrządzeniem losu poznaję ostatnio coraz więcej rodziców na początku ich "przygody" z autyzmem. Rozumiem i dobrze pamiętam ich zagubienie w gąszczu sprzecznych informacji. Wszyscy przechodzimy przez to samo, dlatego może ten post będzie dla kogoś pomocny. Może będzie takim mikro poradnikiem.
Zapraszam do zadawania pytań - chętnie odpowiem :).
Zapraszam do zadawania pytań - chętnie odpowiem :).
Kiedy zauważyliśmy, że nasza córka jest "inna"?
Mila miała niecałe 2 lata, gdy na wizycie kontrolnej pediatra zauważył jej "dziwne"zachowanie.
Lekarka znała bliźniaki od urodzenia i zdziwiło ję, że córka unika kontaktu wzrokowego, nie reaguje na imię
kwiecień 2016
Czy zauważyliśmy coś niepokojącego?
Nasza córka od urodzenia była grzeczniejsza niż jej brat bliźniak. Nie miała kolek, nie płakała z byle powodu, spała, ładnie jadła. W miarę dorastania goniła brata, zawsze była kilka dni po nim. On pierwszy nauczył się siadać, stać i chodzić, ona robiła to później, ale zawsze szli "łeb w łeb". Dopiero około 18 miesiąca zauważyliśmy zmianę. Stopniowo chowała się w sobie, bujała w foteliku, zatykała uszy, kręciła przedmiotami, całe dnie chodziła z misiem, a każdy przedmiot leżący na ziemi podnosiła i upuszczała - cały dzień...
Brat bliźnak przechodził wtedy bunt 2-latka, więc ciche i "grzeczne" zachowanie córki było nam na rękę. Nie przypuszczaliśmy, że jest to objaw choroby, raczej powielenie schematu o chłopcu - łobuzie i małej, ułożonej księżniczce.
Jaki jest pierwszy krok gdy podejrzewa się autyzm?
Jak wygląda diagnoza?
Jak wygląda diagnoza?
Jeżeli podejrzewamy, że nasze dziecko nie rozwija się jak jego rówieśnicy, powinniśmy udać się na diagnozę do odpowiedniego ośrodka. Nie czekajmy w nadziei, że "samo się poprawi". Niestety, im później zaczniemy terapię, tym gorzej dla dziecka.
Pediatra, podejrzewając autyzm, dała nam namiary na ośrodek dla dzieci autystycznych Effatha na ul. Zacisze. Wypełniłam ankietę online i po ok. 2 tygodniach dostałam zaproszenie na diagnozę. Mieliśmy duże szczęście gdyż załapaliśmy się na grant wspierający rozwój autystycznych dzieci poniżej drugiego roku życia dzięki czemu diagnoza była szybko i za darmo (zwykle czeka się kilka miesięcy, a prywatna diagnoza kosztuje ok 900 zł...). Przed diagnozą należy wykonać badania:
Ja z mężem podskoczyliśmy ze strachu...córka nie zwróciła na to uwagi...
W czasie diagnozy otrzymaliśmy skierowanie na badania genetyczne w szpitalu oraz na diagnozę celem otrzymania wczesnego wspomagania.
Po miesiącu otrzymałam telefon, że córka dostała darmową terapię w ośrodku. Przez rok chodziła na zajęcia do logopedy i psychologa. Od września 2017 ma tam zajęcia SI.
maj 2016
Pediatra, podejrzewając autyzm, dała nam namiary na ośrodek dla dzieci autystycznych Effatha na ul. Zacisze. Wypełniłam ankietę online i po ok. 2 tygodniach dostałam zaproszenie na diagnozę. Mieliśmy duże szczęście gdyż załapaliśmy się na grant wspierający rozwój autystycznych dzieci poniżej drugiego roku życia dzięki czemu diagnoza była szybko i za darmo (zwykle czeka się kilka miesięcy, a prywatna diagnoza kosztuje ok 900 zł...). Przed diagnozą należy wykonać badania:
- konsultacja neurologiczna oraz badanie EEG
- badanie słuchu - WYKONANIE TEGO BADANIA U MAŁEGO, CHOREGO DZIECKA GRANICZY Z CUDEM! DZIECKO MA WKŁADANE SŁUCHAWKI DO USZU I MUSI BYĆ CICHO! POCHODZIŁYŚMY DO BADANIA 2 RAZY I ZA KAŻDYM RAZEM OBIE BYŁYŚMY WYKOŃCZONE
- badania z krwi: morfologia z obrazem, OB., CRP, AlAT, AspAT, ALAT, jonogram, glukoza, cholesterol całkowity, TSH, badanie ogólne moczu, IgE całkowite, poziom Fe w surowicy;
- badanie kału – na obecność pasożytów i grzybów, na krew utajoną
- konsultacja okulistyczna z badaniem dna oka i ew. ostrości wzroku;
- u dzieci z objawami alergii – konsultacja alergologiczna;
- IgE przeciwko białkom mleka krowiego, IgA i IgG przeciwgliadynowe (AGA), Iga i IgG przeciw endomysium (Ema);
- badanie poziomu Pb, Zn, Mg, Ca w surowicy krwi;
- u dzieci do 24 miesiąca życia – badania w kierunku toksoplazmozy (serologiczne) i cytomegalii CMV (serologiczne lub badanie hodowli z moczu).
- EFFATHA
Ja z mężem podskoczyliśmy ze strachu...córka nie zwróciła na to uwagi...
W czasie diagnozy otrzymaliśmy skierowanie na badania genetyczne w szpitalu oraz na diagnozę celem otrzymania wczesnego wspomagania.
Po miesiącu otrzymałam telefon, że córka dostała darmową terapię w ośrodku. Przez rok chodziła na zajęcia do logopedy i psychologa. Od września 2017 ma tam zajęcia SI.
maj 2016
Co to jest wczesne wspomaganie i jak się o nie starać?
Wczesne wspomaganie należy się KAŻDEMU dziecku z "problemami". Żeby otrzymać takie świadczenie, należy skierować się do ośrodka, który przeprowadza swoją diagnozę i wydaje decyzję. My mieliśmy skierowania z Effathy, ale w przypadku brata bliźniaka po prostu zgłosiłam się na spotkanie (ale o tym w innym poście). Po umówieniu się na diagnozę należy czekać na termin ( czekanie to niestety nieodzowna część terapii). Diagnoza wygląda prawie identycznie jak w innych ośrodkach, ale po niej otrzymałyśmy dokument o przyznaniu nam w/wspomagania i mogłyśmy wybrać sobie ośrodek, w którym można realizować zajęcia.
Po otrzymaniu decyzji należy się skontaktować z odpowiednim ośrodkiem i ustalić termin zajęć.
http://www.owpp.pl/ lipiec 2016
Wczesne wspomaganie należy się KAŻDEMU dziecku z "problemami". Żeby otrzymać takie świadczenie, należy skierować się do ośrodka, który przeprowadza swoją diagnozę i wydaje decyzję. My mieliśmy skierowania z Effathy, ale w przypadku brata bliźniaka po prostu zgłosiłam się na spotkanie (ale o tym w innym poście). Po umówieniu się na diagnozę należy czekać na termin ( czekanie to niestety nieodzowna część terapii). Diagnoza wygląda prawie identycznie jak w innych ośrodkach, ale po niej otrzymałyśmy dokument o przyznaniu nam w/wspomagania i mogłyśmy wybrać sobie ośrodek, w którym można realizować zajęcia.
Po otrzymaniu decyzji należy się skontaktować z odpowiednim ośrodkiem i ustalić termin zajęć.
http://www.owpp.pl/ lipiec 2016
Jakie mamy terapie?
W przypadku autyzmu niezbędna jest terapia, długa, żmudna, czasochłonna. Codziennie, przez lata, aż do skutku. Każde dziecko jest inne, jednemu wystarczy parę miesięcy by zaczęło mówić, drugie potrzebuje stymulacji wzrokowej, sensorycznej, a mowa przychodzi po latach ciężkiej pracy. U niektórych mowa nigdy się nie pojawi i trzeba mieć tego świadomość. Terapia to ciężka harówka dla dziecka i to o dziecku powinniśmy przede wszystkim myśleć zapisując je na kolejne zajęcia. Brak terapii jest tragedią, ale gdy przegniemy i wypełnimy dziecku dzień od rana do świtu, nie osiągniemy więcej. Ba, przemęczone dziecko przestanie chłonąć, a nawet zacznie się coraz bardziej zamykać na otaczający go świat. To niby oczywiste, ale niestety słyszałam i widziałam takie przypadki, "ambitnych" rodziców. Niestety nie były to przypadki godne naśladowania.
Nasza terapia ewoluuje, może nie jest jej wiele, ale na tę chwilę wystarcza. Przy 3 małych dzieci i pracy nie mogę pozwolić sobie na więcej, ale też nie widzę konieczności zwiększania zajęć (oprócz logopedii).
maj 2016 - lipiec 2017 - zajęcia z logopedą i psychologiem w Effatha
wrzesień 2016 - sierpień 2017 - prywatne zajęcia z psychologiem - niestety musiałyśmy zrezygnować bo były daleko od domu, a niestety, póki córka nie mówi, przypominały bardziej zajęcia SI. Na pewno wrócimy do tych zajęć kiedy Mila będzie umiała opowiedzieć o swoich lękach, emocjach (o ile zacznie mówić...).
wrzesień 2016 - do dziś - wczesne wspomaganie ( 8h /miesiącu - 1 godzina tygodniowo SI, 1/2 godziny z logopedą i 1/2 godziny zajęć ogólnorozwojowych)
wrzesień 2017 - do dziś - zajęcia SI w Effatha
listopad 2017 - do dziś - prywatne zajęcia z logopedą ( w 2018 planuję podwojenie ilości zajęć).
luty 2017 - do dziś - przedszkole specjalne - w ramach przedszkola córka ma dodatkowe zajęcia z SI, logopedię, rytmikę, a co dwa tygodnie jeździ na hipoterapię.
Raz na pół roku odwiedzamy psychiatrę w ośrodku, mamy również zaufanego lekarza, psychiatrę, do którego zgłaszam się w razie wątpliwości.
W przypadku autyzmu niezbędna jest terapia, długa, żmudna, czasochłonna. Codziennie, przez lata, aż do skutku. Każde dziecko jest inne, jednemu wystarczy parę miesięcy by zaczęło mówić, drugie potrzebuje stymulacji wzrokowej, sensorycznej, a mowa przychodzi po latach ciężkiej pracy. U niektórych mowa nigdy się nie pojawi i trzeba mieć tego świadomość. Terapia to ciężka harówka dla dziecka i to o dziecku powinniśmy przede wszystkim myśleć zapisując je na kolejne zajęcia. Brak terapii jest tragedią, ale gdy przegniemy i wypełnimy dziecku dzień od rana do świtu, nie osiągniemy więcej. Ba, przemęczone dziecko przestanie chłonąć, a nawet zacznie się coraz bardziej zamykać na otaczający go świat. To niby oczywiste, ale niestety słyszałam i widziałam takie przypadki, "ambitnych" rodziców. Niestety nie były to przypadki godne naśladowania.
Nasza terapia ewoluuje, może nie jest jej wiele, ale na tę chwilę wystarcza. Przy 3 małych dzieci i pracy nie mogę pozwolić sobie na więcej, ale też nie widzę konieczności zwiększania zajęć (oprócz logopedii).
maj 2016 - lipiec 2017 - zajęcia z logopedą i psychologiem w Effatha
wrzesień 2016 - sierpień 2017 - prywatne zajęcia z psychologiem - niestety musiałyśmy zrezygnować bo były daleko od domu, a niestety, póki córka nie mówi, przypominały bardziej zajęcia SI. Na pewno wrócimy do tych zajęć kiedy Mila będzie umiała opowiedzieć o swoich lękach, emocjach (o ile zacznie mówić...).
wrzesień 2016 - do dziś - wczesne wspomaganie ( 8h /miesiącu - 1 godzina tygodniowo SI, 1/2 godziny z logopedą i 1/2 godziny zajęć ogólnorozwojowych)
wrzesień 2017 - do dziś - zajęcia SI w Effatha
listopad 2017 - do dziś - prywatne zajęcia z logopedą ( w 2018 planuję podwojenie ilości zajęć).
luty 2017 - do dziś - przedszkole specjalne - w ramach przedszkola córka ma dodatkowe zajęcia z SI, logopedię, rytmikę, a co dwa tygodnie jeździ na hipoterapię.
Raz na pół roku odwiedzamy psychiatrę w ośrodku, mamy również zaufanego lekarza, psychiatrę, do którego zgłaszam się w razie wątpliwości.
Jak się starać o przyznanie zaświadczenia o niepełnosprawności?
Jak otrzymać świadczenie pielęgnacyjne i ile wynosi?
Pisałam już o tym we wcześniejszym poście ORZECZENIE.
Zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 zł. Rodzic, który zdecyduje się zrezygnować z pracy, ma prawo do otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego, które w tym roku ma wynosić 1477 zł. Ja się nie zdecydowałam na ten krok, ale nie mówię nie. Zdecydowałam się na urlop wychowawczy, bezpłatny, a od 2018 roku wróciłam do pracy na pół etatu.
Jak otrzymać świadczenie pielęgnacyjne i ile wynosi?
Pisałam już o tym we wcześniejszym poście ORZECZENIE.
Zasiłek pielęgnacyjny wynosi 153 zł. Rodzic, który zdecyduje się zrezygnować z pracy, ma prawo do otrzymania świadczenia pielęgnacyjnego, które w tym roku ma wynosić 1477 zł. Ja się nie zdecydowałam na ten krok, ale nie mówię nie. Zdecydowałam się na urlop wychowawczy, bezpłatny, a od 2018 roku wróciłam do pracy na pół etatu.
Jak się starać o przyznanie zaświadczenia o kształceniu specjalnym?
Czym jest Karta N (Kraków)?
Na czym polegają badania genetyczne?
Na czym polegają badania genetyczne?
Czy stosujemy dietę?
Spotykam się z różnymi opiniami na temat diety u autystycznego dziecka. Przeważnie pisze się, że dieta bezcukrowa pomaga zminimalizować agresję u dziecka. Moja córka nie jest agresywna, a przynajmniej jej zachowanie jest w granicach normy. Przy 3 dzieci, ciężko byłoby mi wprowadzać restrykcyjną dietę bo dzieci są małe i moje tłumaczenie, by nie dzieliły się lizakiem z siostrą nie miałyby większego sensu. Ograniczam cukier u dzieci, nie nagradzam słodyczami, ale też nie jestem zwolenniczką diety bezcukrowej. Wszystko jest dla ludzi, dla dzieci też. Psychiatra powiedział mi kiedyś, że dziecko chore obowiązują te same zasady co dzieci zdrowe - przede wszystkim umiar i zdrowy rozsądek. Moje dzieci jedzą wszystko, ale głównie zdrowe przekąski, owoce, warzywa, piją wodę, ale czasem zjedzą kostkę czekolady czy lizaka.
Na tę chwilę to tyle z mojego poradnika, mam nadzieję, że może komuś się przydadzą te moje wypociny. Tematy same się tworzą, życie pisze najciekawsze scenariusze.
Pozdrawiam Wszystkich Rodziców i życzę zdrówka w nowym roku!
i siły... <3 i wiary
Komentarze
Prześlij komentarz