Przejdź do głównej zawartości

Genetyka

Staram się pisać tego na bieżąco, dla siebie, dla córki. 
Próbuję opisywać nasze życie, fazy i stadia naszej „choroby”.
Ale łapię się na tym, że autyzm jest szybszy niż moje pisanie. Kilka dni temu pisałam o zazdrości, dziś zazdrości nie ma. Czy na zawsze? Tego nie wie nikt.
Zawsze jak mam wrażenie, ż gorzej być nie może - jest
A gdy już się pożalę całemu światu jaka to ja jestem nieszczęśliwa - moja córka wita mnie w przedszkolu najpiękniejszym uśmiechem, a panie nie mogą się jej nachwalić.
Czy to autyzm jest taki przebiegły czy moje dziecko takie niestabilne? Czy to dobrze, że zmiany następują tak szybko?
Wiem jedno, autyzm jest najciekawszym zjawiskiem jakie widziałam.
Kilka postów temu, kilka Lat temu pisałam o naszej wizycie u genetyka. Badaniach i długim czekaniu.
Diagnoza ZESPÓŁ RETTA i w zasadzie zero odpowiedzi, tylko pytania i czekanie 10 miesięcy na wyniki!!!! TAK! 10 miesięcy!!!! ( wspaniała służba zdrowia nieustannie Cię pozdrawiam....)
Dlaczego akurat to? Ponieważ autyzm znacznie częściej „dopada” chłopców, a przecież moja córka była „normalna” przez pierwsze 2 lata. Normalnie się rozwijała, gaworzyła, chodziła, tańczyła, nawet pierwsze słowa wypowiadała.

Wczoraj po ponad roku, kontrola. 
Mila rozwija się prawidłowo, rośnie „normalnie” nie jest ani chuda ani gruba. W zasadzie NORMALNE dziecko...tylko ten autyzm...
Spytałam o odchylenie przez nią głowy w tył  gdy wpada w histerie. Boję się czy to nie początek padaczki, ale lekarka mnie uspokoiła. Skoro EEG wyszło dobrze to jest szansa, że padaczka nas nie dopadnie....oby!
Spytałam o lunatykowanie...ponoć genetyczne.
Ale genetyk oprócz tego, że genetyczne nie umiał mi nic więcej powiedzieć ....hmmmm....lol?!
Kolejna wizyta za 1,5 roku i wtedy rozszerzymy diagnostykę.
Zespołu retta do końca nie wykluczyli, ale na szczęście nie ma innych, kolejnych objawów.
Nie ma nagłych regresów, zaburzeń ruchowych.
Idziemy pomału, ale do przodu...i oby tak zostało.

Dziś Światowy dzień autyzmu.
Po raz kolejny to NASZ dzień. Nie, nie świętujemy, w zasadzie dzień jak codzień, nawet w TV O TYM NIE MÓWIĄ.
Wciąż tak mało się mówi o autyzmie, wciąż tak niewiele osób wie jak reagować na autystyczne dziecko. O ile je rozpozna i nie nazwie pochopnie niegrzecznym, marudnymi, a nawet niewychowanym. I nie pokropi święconą wodą, bo przecież OPĘTANE,
Zauważyłam jakie błędy najczęściej popełniają ludzie w kontakcie z moim dzieckiem. Gdy płacze i nie chce czegoś zrobić, krzyczy, zapiera się nogami. Ludzie do NIEJ MÓWIĄ!
Mówią, próbując uspokoić, tak jak to się robi ze zwykłym dzieckiem.
A zasada jest jedna: IM WIĘCEJ WTEDY MÓWISZ TYM GORZEJ! Każde twoje słowo to dla autystycznego dziecka niepotrzebny hałas. Każde słowo boli, powoduje rozdrażnienie i efekt jest kompletnie inny niż zamierzasz.
Dlatego, Kochany czytelniku. Jeżeli wiesz, że dane dziecko ma autyzm...NIE KOMENTUJ! NIE POCIESZAJ! I NIE TUL...bo pożałujesz...

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

dreams...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P
2 komentarze
Czytaj więcej

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...
2 komentarze
Czytaj więcej

Po co matce praca?

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...
2 komentarze
Czytaj więcej