autyzm mój wróg

Staram się nie podejmować żadnych drażliwych tematów. Nie popieram żadnej partii, klubu piłkarskiego, nie wypowiadam się na temat emigrantów, wolność płci itp. To nie znaczy, że nie mam zdania. Raczej o to, że opinia jest jak d- każdy ma swoją i niech jej pilnuje a nie rozdaje a tym bardziej wciska ją na siłę innym. Nie będę prawić kazań ani na siłę przekonywać, że moja racja jest lepsza bo jest moja.  Jednak, jako matka niepełnosprawnego dziecka chciałam się wypowiedzieć na temat ostatnich marszy...

Niedawno minęło pół roku odkąd zaczęłam pisać tego bloga.  Ameryki nie odkryłam, nikomu nie pomogłam, świata nie zbawiłam, ale pomogłam sobie w uporaniu się z moimi myślami, lękami i demonami. Pół roku, dużo i mało. Patrząc pesymistycznie - pół roku mniej mi zostało do śmierci, optymistyczna wersja - ta sama ;)!. Patrząc na uciekający czas martwię się tylko czy zdążymy, czy nie jest już za późno, czy mamy jeszcze szansę „uratować” nasze dziecko?...czas pokaże.. TAK, ten cholerny czas!. To było pracowite pół roku, wiele zmian, praca, szpital, operacja, przedszkole.

O kołdrze sensorycznej słyszałam już 2 lata temu od terapeuty SI.  Dzieci z autyzmem mają nieco inne odczuwanie niż my. Moja córka woli dotyk papieru ściernego aniżeli mięciutkich piórek czy waty. Woli "dźwigać" ciężkie butle z wodą, jak całuje to przyciska mocno usta, lubi mocny uścisk dłoni niż głaskanie po głowie. Gdy zasypia lubi jak ją nieco "przygniotę" ramieniem. Kołderka ponoć może być dobrym rozwiązaniem na jej problemy z zasypianiem.  Czym jest taka kołderka i o co w niej "chodzi"?

Dzień matki już był, mój 3 jako matki, mój 30 któryś jako córki.  Choć powtarzam to w kółko, nie jestem matka Polką z powołania, to jednak kocham moje dzieci najbardziej na świecie. Każde z osobna i każde inaczej, ale wszystkie równo mocno.  Macierzynstwo uczy mnie każdego dnia czegoś innego, cierpliwości, umiejętności radzenia sobie z tym co stawia przede mną życie. Bycie matką nie jest proste, tym bardziej doceniam swoją mamę i to co dla mnie robiła i robi do dziś. Z jednej strony było jej łatwiej, z drugiej ciężej, ale radziła sobie w życiu najlepiej jak mogła i nigdy niczego mi nie zabrakło. Chciałabym dać moim dzieciom poczucie bezpieczeństwa, tego, żeby nie bały się przyjść do mnie nawet z najgorszym problemem, by czuły, że jestem dla nich. Wzrusza mnie myśl, że kiedyś za 50 lat zadzwoni do mnie syn i powie "mamo, przyjeżdżam, zrób mi moją ulubioną zupę" ;). 

Jest tyle mitów i stereotypów na temat autyzmu, że czuję się poniekąd w obowiązku je poruszyć.  Wielokrotnie spotkałam się ze stwierdzeniem, również ze strony lekarzy " to ona ma autyzm?! A nie WYGLĄDA!". Przykre, że mimo iż już co setne! Dziecko zostaje zdiagnozowane, świat i medycyna, a raczej lekarze, nie nadążają.... To jak My- zwykli śmiertelnicy mamy ogarniać?.  Czy ktoś, kto nie ma w rodzinie lub otoczeniu dziecka autystycznego, wie co to jest i jak rozpoznać autyzm?. Wiele jest przypadków gdzie rodzice choć wiedzą, że ich dziecko nie jest "standardowe", oddalają od siebie moment diagnozy. Albo nie przyjmują go do wiadomości, ignorują, złoszczą się na lekarzy i psychologów. I nic nie robią, bo to przejdzie, z tego się wyrasta, prawda?.  Kiedy diagnozowana była moja córka, mój mąż nie chciał zaakceptować tego co mówiły do niego psychoterapeutki i lekarze. No bo jak to, MOJA CÓRKA TO! Ma?! Moje dziecko jest idealne, najmądrzejsze, najpiękniejsze

Za jakie grzechy? Dlaczego Bóg nas (ciebie/mnie) tak pokarał ?!.  Takie nieszczęście! Tyle razy to słyszałam...boli, nawet bardzo. Bo jak ma nie boleć myśl, że bliska mi i mojemu dziecku osoba tak myśli o MOJEJ córce...

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...

Czy zastanawialiście się czemu i jak rozwijają się dzieci?  Skąd wiedzą jak coś zrobić? W jaki sposób uczą się mówić choć nikt ich nie uczy?. Odpowiedź jest prosta - bo naśladują!.

To już nasza 2 zbiórka 1%. Kiedy rok temu starałam się dostać do jednej z fundacji miałam mieszane uczucia. Prosić kogoś o pomoc? Wstyd!. Przecież inni mają mniej, gorzej więc nie wypada prosić. A jednak za nami 1 rok, nie uzbieraliśmy kokosów bo też nie reklamowaliśmy się w obawie o złośliwe komentarze i krytykę. Pieniążki, które uzbieraliśmy pomogły nam opłacić zajęcia dla córki. W tym roku już się nie wstydziliśmy prosić o pomoc.

W maju mijają 2 lata od diagnozy i pół roku mojego blogowania. Cóż, kariery nie zrobiłam ;), ale wiem, że mam grono stałych czytelników ( conajmniej 6 :)). Czasem ktoś odwiedzi, rzadko skomentuje. Na wiele nie liczyłam i nie liczę, ale gdy zakładałam ten blog myślałam o stworzeniu takiej mini grupy wsparcia, głównie dla mnie. Miejsca gdzie mogłybyśmy się wymieniać doświadczeniami, obawami, smutkami i małymi sukcesami. Anonimowo, bez oceniających spojrzeń i niepotrzebnego stresu. Sama do żadnych grup wsparcia nie należę, nie lubię się uzewnętrzniać publicznie. Nie cierpię fałszywej, udawanej życzliwości, brzydzę się litością, nie potrzebuję złotych rad. Co innego na blogu, tu mogę z siebie zrzucić ten kamień i choć przez chwilę poleczce ;). 2 lata od diagnozy, 2 lata ciężkiej pracy, troszkę więcej wiedzy i jeszcze więcej pytań i wątpliwości.  Ciężki czas, dużo pokory, dużo pracy i tyle pytań!. Pomijając takie oczywiste typu: - dlaczego ja? - dlaczego moja córka? - dlac

Matki to taka inna grupa społeczna. Ta lepsza ;). Nie licząc paru niechlubnych wyjątków lub wyjątkowo cudownych ojców, matki są najlepsze i koniec!.  Matka kocha bezgranicznie, bez powodu, całą sobą. Matka nosi, karmi, tuli. Wszystko zniesie, wszystko ogarnie, wszystko wybaczy. Matki dzieci niepełnosprawnych są superbohaterami. I nie mówię tego żeby się pochwalić jaka jestem idealna. Mówię to ponieważ świat musi zacząć nas doceniać!. 

Obracając się w danym środowisku przejmujemy język jakim dana grupa ludzi się posługuje. Przez ostatnie 4 lata, mój język "zszedł na psy", a raczej dzieci. Pieluchy, kolki, posypki, 89 rodzajów  mleka i mydełek, zamydlił mi oczy. Nie licząc wyjść na siłownię gdzie z kolei "rządziły" squaty i planki. Codzienne terapie dzieci i ciągłe wymogi, wieczne zalecenia i pretensje terapeutów spędzały mi sen z powiek. Mój język stał się ubogi a wachlarz tematów na które mogłabym rozmawiać, kurczył się w zastraszajacym tempie,  Zdaję sobie sprawę z tego, że moje życie i codzienne problemy różnią się od problemów przeciętnego Kowalskiego. Dlatego chciałam się dziś  skupić na jednym z nich - na terapii dla dzieci autystycznych.