autyzm mój wróg

Długi weekend, czas dla rodziny. Piękna pogoda można, a nawet trzeba, wyjść z dziećmi na spacer, do parku. Nie, nie, my nie chodzimy z dziećmi po galeriach ;). Po miesiącach spędzonych na kiszeniu się w domu, czas wyjść, pobiegać, zjeść lody, pograć w piłkę. Pewnie, że czasem wolałabym poleżeć, pospać do 10 ( to tak się da?! ). No, ale to nie przy dzieciach...

W naszej „karierze” spotkaliśmy wielu lekarzy. Tych, co mają nas gdzieś i tych, zaangażowanych. Mam już chyba cały wachlarz nazwisk i adnotacje gdzie iść, a kogo unikać szerokim łukiem. Pediatrzy, alegrolodzy, laryngolodzy, psychiatrzy. I tak samo ze szpitalami, oddziałami. Wiem już chyba wszystko o naszej służbie zdrowia... niestety.  Jako dziecko lekarza pediatry, długo wierzyłam w lekarzy, w to, że kieruje nimi powołanie, a za motto obrali słowa przysięgi Hipocratesa... o ja naiwna!. 

Mówi się, żeby nie działać pod wpływem emocji, nie "emocjonować się", ochłonąć. Całym naszym życiem targają uczucia, a uczucia to emocje. Złość, gniew, radość, szczęście, łzy. Wszystko to towarzyszy nam od pierwszych dni życia. Dzieci w naturalny dla siebie sposób potrzebują ciepła, przytulenia, poczucia bliskości, zapachu mamy. Już od maleńkości potrafią rozróżnić osoby bliskie, mniej bliskie i zupełnie obce. Lgną do babci, a do sąsiadki podchodzą z dystansem, wstydzą się. Tych zupełnie obcych, boją. Dzieci autystyczne tego nie mają.

Ale Ci dobrze! Masz 3 dzieci w podobnym wieku, pewnie same się bawią, a jak nie to niedługo zaczną i będziesz MIEĆ SPOKÓJ!.. ( żart?).  Niedługo pójdą do tego samego przedszkola, szkoły, same się sobą zajmą. Nie to co moja JEDYNACZKA. Ile razy słyszałam takie teksty. Jak bardzo się mylą ludzie, którzy to mówią, to wiem tylko ja...

Odkąd pamietam, cierpię na niedoczas. Zawsze mi się wydaję, że nie zostało mi Go wiele, a każdy dzien i minuta są policzone. Nie planuję, nie wybiegam w przyszłość, a moim ulubionym powiedzeniem jest „ jak dożyję”.

Czy wspominałam już, że "kocham" park i place zabaw?!. Te babcie, matki, krzyczące dzieci, kolejki do huśtawek i głowy i buty pełne piachu?!. I ten wstyd...

Kwiecień miesiącem wiedzy o autyzmie. Czy zastanawialiście się kiedyś kiedy po raz pierwszy usłyszeliście o autyzmie?. Czy wiedzieliście czym jest autyzm jak byliście dziećmi?. Jak to się dzieje, że jeszcze 20 lat temu prawie nikt nie wiedział co to jest?. Nawet dziś, w dobie nasilenia się tego "zjawiska" wciąż wiele osób nie wie czym jest autyzm. Nie wiedzą lub wiedzą niewiele, często nawet jak myślą, że wiedzą to nie mają pojęcia.

Nawet nie wiemy ile rzeczy musi i potrafi ogarnąć nasz mózg, a i tak ponoć wykorzystujemy tylko max 30% jego możliwości. Człowiek uczy się najwięcej w pierwszym roku życia, potem tylko utrwala, powiela, rozszerza swoją wiedzę...albo zawęża ;). Mózg dziecka jest chłonny i otwarty na wiedzę a jaki jest mózg dziecka autystycznego?.  Czasem patrzę na moją córkę i martwię się, że tylu rzeczy "nie ogarnia". Nie umie się sama ubrać, rozebrać, jeść, umyć zębów, korzystać z toalety...No i mówić. Czy zdąży nadrobić te zaległości?. Czy w ogóle kiedykolwiek posiądzie tę tajemną wiedzę?. Czas pokaże, ale my musimy jej pomóc.

Po co o tym myślisz?! Za dużo myślisz, za bardzo się denerwujesz, za mocno przeżywasz.  Chyba każda matka słyszała kiedyś takie teksty.  Ale jak mamy się nie przejmować?. Mamy olać? A kto się tym zajmie jak nie my?!... No właśnie, łatwo powiedzieć jeżeli to nie ciebie dotyka dana sprawa. To nie ty odczujesz na własnej skórze wagę swoich decyzji. Nie mam cierpliwości, krzyczę, złoszczę się, płaczę z nerwów, albo gorzej - bezsilności.  Ale jak mam nie myśleć skoro to na mnie odbijają się wszystkie sytuacje?!.