autyzm mój wróg

Zabawne, że dowiedziałam się o tym dniu z bloga innej matki, matki zdrowych dzieci, która chciała być taka "świadoma", bo bycie świadomym jest takie modne i cool. Uwielbiam jak inni, którzy nie mają o autyzmie bladego pojęcia chca być tacy mądrzy. Sorry, może się czepiam, może jestem wredna, ale nikt tego nie zrozumie jeżeli tego nie "przeżyje". To tak jak na pogrzebie, obcy ludzie ZAPŁAKANI nie wiadomo z jakiej okazji, podchodzą i prawią morały, albo użalają się nad Tobą a Ty nawet nie wiesz kim są. 

Za nami ostatni etap castingu na przedszkolaka - 2 godziny pracy w grupie.  Wnioski - nie jest źle, a na pewni lepiej niż myślałam. Córka chętnie się przywitała z przyszłą panią, ochoczo za rączkę weszła do sali i bawiła się z kolegami. Mało tego - zdominowała grupę :) swoją otwartością, chęcią nawiązywania kontaktu, stanowczością. Panie okazały się być przemiłym osobami. Młode, energiczne, ciepłe. Zupełnie inne niż sobie je wyobrażałam i inne niż je przedstawiła dyrektorka. Swoją droga dziwne, że tak się "reklamuje" to miejsce...Jutro dostanę informacje kiedy możemy zacząć nowa przygodę.  Cieszę się i smucę jednocześnie. Z jednej strony wiem, że będzie miała tu najlepszą terapię, że będzie pracować całymi dniami, może nawet robić postępu. Kolejny etap za mną, byle do przodu, krok po kroczku. Z drugiej strony smutno mi, że opuszczamy obecne przedszkole i ukochaną Panią T. Która jest dla Milki jak babcia.  Nowe miejsce wiąże się z dużymi wymaganiami, wyrzeczeniem.

Operacja spowodowała, że inne problemy chwilowo odsunęły się ode mnie albo raczej to ja je odsunęłam.  Jutro mija 2 tygodnie, efekty są, przede wszystkim mam WESOŁE dziecko!.  Pierwszy raz od 2 lat uśmiecha się do mnie, nie krzyczy, nie płacze. Bawi się, interesuje wszystkim i wszystkimi, zaczyna coś sobie gadać pod nosem... No inne dziecko! Cud?!.

Jutro tydzień od operacji. Wnioski : MAM CÓRKĘ! Tak głupia, powiesz, masz córkę od prawie 4 lat... ale to nie to!. Od 4 lat mam dziecko płci żeńskiej. Od tygodnia mam córeczkę, wesołą, pogodną, zainteresowaną. Tak jakby wraz z migdałkami wycięto jej cześć osobowości, tę gorszą, odpowiedzialną za nerwy, złość, agresję.  Wróciła moja mała księżniczka, moja mała przyjaciółka. Ta, która pierwsza się do mnie uśmiechnęła gdy miała 3 tygodnie.  Milusia od tygodnia przesypia całe noce, jest spokojna, chętnie się bawi, przytula, całuje.  Czy to możliwe żeby te nieszczęsne migdałki miały aż taki wpływ na dziecko?!. Że mimo bólu po operacji, pomimo gojących się ran, dziecko jest szczęśliwsze niż kiedykolwiek było?!.  Dum spiro spero... dopóki oddycham, mam nadzieję.  Nadzieja wróciła... 

Czy matka może kiedys wyluzować?. Czy kobieta może wyluzować?. To chyba pytanie retoryczne i każda matka się ze mna zgodzi. A jednak...  Po ostatnich miesiącach walki, stresów, terminów, wrzucam na luz. Nie, nie olewam, nie odpuszczam. Daję sobie tylko chwilę na odpoczynek, na to by nic nie musieć, za niczym nie gonić. Taki tydzień, nie więcej. Dzieci same się nie wychowają, pieniądze nie zarobią, pranie nie wyprasuje. Ale świat się nie zawali...

Wychowuję trojaczki. 3 dzieci w prawie tym samym wieku. Między bliźniakami, a najmłodszym jest tylko 14 miesięcy różnicy. Bliźniaki są wcześniakami, troszkę wolniej się rozwijają. Córka ma autyzm, jej brat bliźniak miał zdiagnozowane opóźnienie mowy. Maluch, jako zdrowy dzieciak w zasadzie już dogonił rodzeństwo. Gdyby nie różnica wzrostu, pewnie nikt by nie powiedział, że jest najmłodszy... Brata dogonił, siostrę przegonił...

Autystyczne dzieci nie lubią zmian, nie lubią nowych miejsc, ludzi. Mają ulubione ubrania, które nie uwierają, zabawki, które nie irytują, pomieszczenie gdzie śpią. Każda zmiana powoduje niepokój. Kilka zmian naraz powoduje panikę.

My już po. Udało się, chyba. Udało się zrobić ten zabieg na NFZ a to już sukces. Prywatnie koszt zabiegu do od 2000 do nawet 4500. Zależy od miasta, szpitala, placówki. No i od tego co obejmuje operacja. Czy tylko wycięcie 3 migdała, czy jeszcze nacięcie lub zmniejszenie bocznych. Do tego może być konieczny drenaż uszu i założenie drenów. To wszystko wpływa na cenę.

Mała już po operacji, czekam aż się wybudzi i przywiozą ją na oddział. Zero informacji, mamy nie pytać tylko czekać. To czekam 🙏🏻 Operacja krok po kroku: - wrzesień  2017 - alergolog po wykonaniu testów, z których nic nie wyszło, wysłał nas do laryngologa - październik 2017 - wizyta u laryngologa, badania  słuchu i diagnoza - 3 migdał - listopad 2017 - badania, terminy, ustalanie prywatnej operacji za 3000 zł - 3 grudnia 2017 - konsultacja z anestezjologiem - 3 grudnia 2017 - telefon ze szpitala z wiadomością, że zabieg się nie odbędzie. Powód - dziecko za małe, autystyczne. Prawdziwy powód - strajk anestezjologów. - 5 grudnia 2017 - skierowane na CITO do szpitala - grudzień 2017 - wizyta w szpitalu - styczeń i luty 2018 - kolejne wizyty - 7 marca 2018 - telefon ze szpitala - 8 marca 2018 - kwalifikacja do operacji - 9 marca 2018 - operacja Na NFZ! Da się? Da się! Tylko nie można się poddawać i pokazywać słabości! :/ Pierwotny termin podawany mi w celu odstraszen

Dzwonią! Czyżby? Nie wierze! Mieliśmy się modlić i...udało się! A może wizyta u ordynatora zdziałała więcej niż modlitwa... 7 marca telefon. Proszę przyjść jutro do szpitala, kwalifikacja do operacji, operacja w piątek. Miesiąc czekania w nadziei, że zadzwonią. Nadzieja, a potem zwątpienie, aż w końcu totalna rezygnacja. No bo skoro zabieg 9ego to gdyby coś miało być to by zadzwonili przynajmniej tydzień wcześniej...a nie 2 dni... Dziś rano szpital, poczekalnia, te same twarze, te same dzieci i matki, każdy czeka w nadziei, że się uda. Krótka rozmowa z panią doktor, badanie słuchu. Tympanometria i OAE nie pozostawiają złudzeń. Prawe ucho głuche!. Czy po operacji będzie lepiej, pytam. Może tak, ale pewnie nie.  Czy może to być spowodowane przerostem migdałów i stałą infekcja?. Tak... Czyli za późno?!?. Czas pokaże... Lewe ucho lepiej. Najwyżej skończymy z aparatem...jakby było nam mało.  8 marca, dzień kobiet, godzina 21:30, leżymy już na oddziale. Mała jest dziś cu

Czy zastanawiało Was kiedyś czemu człowiek musi wszystko nazwać?. Każdemu przypiąć „łatkę”?. Kiedyś tak nie było. Ktoś kto bazgrał w zeszycie był niechlujem, dziś ma dysgrafię. Jedynka z dyktanda była winą nienauczenia się, dziś taki uczeń  ma dysortografię.  Cichy i małomówny był gburem, dziś ma autyzm...

Operacja wycięcia migdałków u mojej córki to już pomału operacja porównywalna conajmniej do wylotu w kosmos, prędzej zamieszkamy na Marsie niż doczekamy się terminu.  Ostatnio stanęło na tym, że "mamy się modlić w oczekiwaniu na telefon ze szpitala". Niestety dobry Boże nie pomoże, modlitwa nie wystarczy, trzeba działać :/. Skoro w szpitalu pani doktor zadbała o to by nasz numer się zgubił, postanowiłam wybrać się z wizytą do ordynatora...prywatnie żeby nie było wątpliwości... Miły, napewno milszy od rzeczonej pani doktor, no, ale co prywatna praktyka to nie szpital dla biedoty. Tu  trzeba być milszym, bo nie przyjdą. Pan doktor popytał, zbadał, potwierdził, że w szpitalu to się czeka kilka lat ( to kto ma terminy na marzec?!), zapisał leki i kazał przyjść na 1,5 miesiąca. "Wtedy zobaczymy jak efekty leczenia i pomyślimy co z operacją"...  Kolejne kilkadziesiąt dni czekania. Ile jeszcze? Dożyjemy?