autyzm mój wróg

Żeby nie było, że tylko tu smęcę... Życzę wszystkim by nowy rok był lepszy!  Byśmy zawsze szli do przodu, wolno, ale do przodu! No i zdrowia!  A sobie i mojej rodzinie życzę byśmy się nie pozabijali 😆 byśmy więcej spali, mniej krzyczeli i więcej rozmawiali.  Chciałabym by w tym roku dzieci zaczęły dobrze mówić, przestały robić w pieluchy i żeby nie chorowały. Mniej wizyt w szpitalach, przychodniach, urzędach... I żebyśmy za rok witali 2019 w tym samym składzie, tylko lepszym i zdrowszym 💗 Sobie życzę by wynaleziono skarpetki w sprayu bo nie cierpię ich prać i parować 👀 I żeby można było chudnąć nic nie robiąc... No i pływać bym się chciała nauczyć 😕 2017 kończymy w domu z inhalatorem włączonym 9 razy dziennie. Zapalenie oskrzeli i płuc - szpital domowy :/  2018 będzie rokiem wyzwań, powrotu do pracy, życia jak przeciętny Kowalski od piątku do piątku... Trzymajcie kciuki!  Żegnaj 2017. witaj NOWY, LEPSZY 2018!

Kolejny dowód na nieudolność naszej służby zdrowia...kolejny dowód na to, że pacjent się nie liczy. Podczas diagnozy w centrum autyzmu w maju 2016 roku, dostałyśmy skierowanie na badania genetyczne. Objawy przebiegu "choroby" mojej córki wskazywały na zespół Retta...a to z kolei brzmiało jak wyrok bez odwrótu. .  Zespół Retta  to  neurologiczne  zaburzenie rozwoju,  uwarunkowane genetycznie . Na obraz kliniczny składa się szereg zaburzeń neurorozwojowych, które w większości wypadków prowadzą do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ograniczają możliwość komunikacji z otoczeniem. Charakterystyczna dla zespołu Retta jest nasilona  dyspraksja  (w wielu wypadkach  apraksja ) połączona ze specyficznymi ruchami stereotypowymi w obrębie kończyn górnych.  Uważa się, że zespół Retta stanowi jedną z najczęstszych przyczyn  obniżenia poziomu rozwoju intelektualnego  u dziewczynek (źródło Wikipedia).

Koniec roku, czas podsumowań... Nigdy tego nie lubiłam, ale zawsze z ulga żegnałam stary, wysłużony rok. Nie mam sentymentów, co było to było, czasu nie cofnę, świata nie zbawię. Nie mam daru jasnowidzenia, nie przewidzę przyszłości, nikomu życia nie wrócę. Nie lubię podsumowywać bo to na ogół prowadzi do rozczarowań, nad życiem i sobą. Tym razem jednak spróbuję podsumować miniony rok. 2016 był rokiem szoku, nerwów, stresu i rozczarowań. Z każda diagnoza było gorzej, musiałam stawić czoła najgorszemu wyzwaniu - uznać, że mam niepełnosprawne dziecko i pogodzić się z faktem, że od tej pory moje życie nie będzie już takie idealne jak to sobie wymarzyłam. 2017, w porównaniu z poprzednim, pełnym zawirowań, był rokiem stabilizacji. Dzień w dzień terapie przeplatane badaniami, kolejnymi diagnozami, walką ze służbą zdrowia itp. W lutym tego roku moja córka poszła do przedszkola specjalnego i ku memu zdziwieniu, cudownie się tam odnalazła. Choć przez pierwsze 3 miesiące nic nie jadła

Nie, nie jestem matką Polka, ani urodzona kurą domowa. Moim marzeniem nie jest siedzenie z dziećmi  w domu i lepienie pierogów, ale polubiłam to bo kocham moje dzieci. Dla wielu osób nie będę nigdy ideałem matki, choć robię dla nich wszystko, choć gotuję, piorę, wożę ich każdego dnia na terapie albo piłkę nożną, a w wolnej chwili wyszywam ich worki na buty czy sukienkę na zabawę choinkową. Pogodziłam się z tym, że nie zadowolę wszystkich i w sumie już mam to w nosie, chcę być w miarę dobrą matką dla moich dzieci, chcę żeby wiedziały, że mogą na mnie liczyć, a że nie upiekę im co tydzień ciasta... trudno.

Nie lubię Świąt... A właściwie lubię, ale nie lubię całego zamieszania przed.  Kocham choinki, światełka, nastrój, kiermasze, bombki, brokat i cekiny i świąteczne piosenki, nawet Listy do M (z dedykacją dla Ciebie JP :P).  Nienawidzę kolejek w sklepie, nieuprzejmych ludzi z wózkami wypchanymi po brzegi jakby szykowali się na wojnę, kolejek na 5 kilometrów, korków na ulicach. Wkurza mnie to całe sprzątanie dla Jezuska i wyznaję zasadę, ze skoro urodził się w stajence to niech czuje się u mnie jak w domu ;). Wkurza mnie gotowanie na 100 lat dla conajmniej 100 osób, stanie w kolejce po chleb i nerwowe odliczanie ile jeszcze bochenków zostało na półce  i czy starczy dla mnie ;).

Scary i yucky - ulubione wyrazy mojego syna jakoś dziwnie są mi bliskie kiedy myślę o nadchodzącym roku i powrocie do pracy 😖. Samoocena równa 0, albo nawet i mniej...10 lat studiów i 4 kierunki poszły na marne. Nic już nie pamiętam, nie wiem co studiowałam, co robiłam. W obcych językach mogę rozmawiać tylko o pieluchach i kaszkach. Nie ogarniam życia w stylu "corpo", targety i deadliny już nie mają znaczenia. Bo dla mnie jedynym "goal'em" jest zdrowie moich dzieci, a cała reszta może poczekać... Nie wiem czy i jak  wysiedzę 5 godzin na pupie, bo kto wtedy za mnie ugotuje albo wyprasuje?, kto odbierze i zawiezie dzieci?. Ledwo wysiedzę 2 godziny u fryzjera przy kawce i plotkach, ale 5???. To tak się da?. Aha, bo nie dodałam, że wracam na 1/2 etatu...na cały to chyba nie w tym życiu, a już na pewno nie w tej dekadzie. Będzie "wesoło", trzymajcie kciuki.... 

Jesteś matką, zrób to, POŚWIĘĆ SIĘ!  To TWOJE dziecko!  Jak TY nie pomożesz to zmarnujesz to dziecko!

Piątek, piąteczek, piątunio, a potem sobota i niedziela... Wyczekany, ukochany weekend. Po tygodniu pracy, latania z terapii na terapię, nareszcie można odpocząć...o ile nie ma się dzieci 😉.

To jeden z tych „wesołych” tematów. Przyznanie się przed światem, że ma się niepełnosprawne dziecko nie jest łatwe. Trzeba schować dumę do kieszeni i spojrzeć faktom w oczy... nie było to proste i wciąż nie jest, a procedury bywają bezduszne i uczucia matki są w nich na ostatnim miejscu... Temat posta nie jest sprawą z ostatnich dni bo my mamy orzeczenie już od 2016 roku, ale ze niedługo się kończy to warto sobie odświeżyć procedury :).

Za każdym razem, gdy muszę iść do urzędu dostaję białej gorączki. Wiem, nie ma w tym nic nadzwyczajnego i chyba nie ma człowieka, który lubiłby takie miejsca, a jednak u mnie, jak zawsze jest ciekawiej :/.  Dziś postanowiłam iść do urzędu ds. społecznych by wyrobić nam kartkę dużej rodziny N - rodziny 3+ z niepełnosprawnym dzieckiem.  Taka karta uprawnia do dodatkowych zniżek: Karta daje przede wszystkim możliwość nieodpłatnego przejazdu komunikacją miejską, dla wszystkich członków rodzin, w których jest przynajmniej jedno niepełnosprawne dziecko. Dotyczy to nie tylko rodziców, ale i rodzeństwa. Rodziny z kartą N otrzymają również pierwszeństwo w przyjęciu dziecka do żłobka, a od grudnia tego roku zostaną zwolnione z opłat za pobyt dziecka w żłobku samorządowym.

Godzina 7 rano, pobudka, najmłodszy synek już stoi w łóżeczku i z zaspaną, uśmiechniętą buzią wyciąga do mnie swoje pulchne rączki. "Mamo, mamo", dobiega z łóżka starszego syna. Wstaję, przeciągam stare kości, biorę maluszka na ręce i idę po starszego. Wchodzimy do pokoju, wstawiam wodę na kawę, ścielę łóżka i idę obudzić córkę, śpi jeszcze smacznie w swoim pokoju. Pospiesznie krzątam się po kuchni, przygotowując śniadanie, mąż ubiera dzieci. Za chwilę wszyscy razem wyjdziemy z domu. Chwila ociągania, troszkę marudzenia i wreszcie z uśmiechniętymi buziaki pomachają mi rączką i wejdą do sali przedszkolnej pełnej ulubionych kolegów i koleżanek. Godzina 16, kończę pracę i jadę po dzieci, korki, trudno. Jeszcze tylko szybkie zakupy i jesteśmy wszyscy w domu. W samochodzie wesołe, krzykliwe głosiki opowiadają mi o minionym dniu. Są okrzyki radości, zachwytu, szturchania i walki o ulubione zabawki. Teraz tylko kolacja, wieczorna kąpiel, krótka bajeczka i zasypiają smacznie w

Kocham zdjęcia, robić, oglądać, mieć.  Moje dzieci w swoim życiu "zaliczyły" już 8 profesjonalnych sesji, a w albumach mają ponad 2000 zdjęć, każdego dnia staram się zrobić im chociaż jedno zdjęcie. Zaklinam wspomnienia, magiczne chwile, łapię na zawsze i przechowuję. Uwielbiam wracać do starych zdjęć, moich, męża i rodziców. Lubię porównywać, dzięki zdjęciom mogę powiedzieć, że córka wygląda jak moja mama, starszy syn to kopia mojego ojca, a mały to cały teść :).

MAMY CHOINKĘ! Przytaszczona przeze mnie (a waży chyba z 20 kilo!), przywieziona w Fiacie Pandzie :)  JEST! :) Po 3 latach szukania marnych zamienników, stroików i małych wiszących zdób, nareszcie mam tę prawdziwą ze światełkami i bombkami!. Wstyd się przyznać, ale to moja pierwsza w życiu, żywa choinka :). Moja mama, słynąca z pedantyzmu w życiu nie zdecydowałaby się na prawdziwe drzewko, sypiące się po tygodniu. A ja mam! i cieszę się jak dziecko. Po raz pierwszy dzieci zawieszały bombki, decydowały gdzie i jak powieszą "gwiazdę",  a maluch po zapaleniu światełek uroczyście odśpiewał "sto lat".  Drzewko stoi, pachnie i cieszy dając nadzieję na piękne, rodzinne święta. Dziś wrzucam na luz i problemy zostawiam za drzwiami. Mam choinkę, mam rodzinę i...mam bilety na Pearl Jam, a całą resztę mam w d... :)

Tak właśnie można nazwać naszą opiekę zdrowotną...albo jej brak :/. Piątek to kolejny dzień mojej "przygody" ze służbą zdrowia. Zawsze powtarzam, że trzeba mieć zdrowie żeby chorować. Zdrowie i dużo czasu, cierpliwości, jedzenia i pieluch ;). Zgodnie z poleceniem owej uprzejmej pani ze szpitala (z wcześniejszego posta), przyjechałyśmy do szpitala o 8. Na początek jedna, długa kilometrowa kolejka do okienka, ufff, o dziwo, nawet szybko poszło. Potem pierwsze piętro, oddział laryngologii i...kolejna kolejka. Zaczęłam się już przyzwyczajać i nawet czuć to, co nasi rodzice, w kilometrowych kolejkach za karpiem ;).  Gdy, nareszcie, przyszła moja kolej, pani kazała mi czekać na "lekarkę z blond włosami", zero nazwiska, czy jakichkolwiek wytycznych, tylko te włosy... No bo przecież w szpitalu, w którym tego dnia było pewnie kilka tysięcy ludzi, jest tylko jedna lekarka z takimi włosami...no comment. Siadłyśmy zatem w poczekalni, z nastawieniem, że długo stąd ni

Dlaczego to zdjęcia?. Bo to wspomnienie najpiękniejszego czasu w moim życiu, spełnienie wszystkich marzeń. Podróż po Stanach i moje wymarzone, ukochane San Francisco. I choć rzeczywistość przegrała z wyobrażeniami, a miasto okazało się być dziwną zbieraniną świrów, narkomanów i więźniów z bransoletką na nodze to jednak ta podróż to wciąż najpiękniejszy czas w moim życiu. Do dzis pamiętam, jak lekko zdziwieni i rozczarowani tym miastem udaliśmy się na Płac Alamo, a tam świat się zatrzymał... było pięknie, magicznie, spokojnie, inaczej... Może jeszcze kiedyś tam wrócę, a jeżeli nie to wspomnienie tego dnia zabiorę ze sobą, na zawsze.

Kolejny dzień i kolejne przygody, już sama nie wiem czy się śmiać czy płakać. Chyba przez lata nabrałam dystansu i coś, co kiedyś doprowadziłoby mnie do wściekłości i łez, dziś jest powodem do śmiechu.

Dziś miał być mój egoistyczny dzień triumfu. Dzień, w którym po pobudce o nieludzkiej porze, przybyciu do szpitala na równie nieludzką godzinę 6:30!, po miesiącach chorób, lekarzy i badań, miałam siąść i powiedzieć KONIEC!. Nareszcie udało mi się COŚ skończyć! Nareszcie koniec wiecznych infekcji, kataru po kolana, kilogramów chusteczek do nosa.  Nareszcie zrobiłam coś i doprowadziłam do końca .  Oczywiście stało się inaczej i dziś zaczynam od nowa :/. Z ta różnicą, że dziś już nie mam wiary w ludzi, ani nadziei na cud. Dziś po prostu robię swoje, to co muszę, jak robot, bez uczuć, bez emocji. Jak koń z klapkami na oczach, byle dalej, byle co przodu...po prostu. Dzień zaczęłam od wizyty w szpitalu, by odebrać wyniki, ale zanim tam trafiłam, jadąc do przedszkola z córka cudem uniknęła stłuczki z delikatnie mówiąc, mało inteligentnym człowiekiem wyłączającym się do ruchu :/. Gdybym była nim, zaczęłabym dziękować Bogu za to, że spotkał mnie na drodze :/.  W szpitalu, odbiera

Wczoraj był słaby dzień... Kto zna mnie bliżej, wie jak był on dla mnie ważny i jak się skończył., że chwilowo odebrał wiarę, siłę, nadzieję...Wie, ile czasu i wysiłku musiałam włożyć w coś, co się nie udało.