autyzm mój wróg

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

Dawno nie pisałam...  Ostatnio dużo się dzieje niekoniecznie wokół autyzmu. Chłopcy wyjechali na wakacje do babci, a my walczymy z codziennością. „Jeszcze koniec pomóż czekaj” to nie tylko zbitka dziwnych, krótkich słów. To zestaw słów, które zna moje dziecko i którymi do nas „mówi”. Nie, nie mówi werbalnie, a posługując się językiem pseudo migowym. Jeszcze nie migowym, ale mówi do nas rączkami. Tylko tyle, ale dla nas AŻ tyle! Dzięki temu wiemy czego chce nasza córka, co jej się podoba, na co ma ochotę i w czym potrzebuje naszej pomocy. Do tego dochodzą obrazki i w zasadzie możemy sobie nawet „porozmawiać” Odkąd Mila posługuje się alternatywną mową jest spokojniejsza. Wie, że ma jakieś narzędzie do komunikacji, że jest w stanie nam coś przekazać.  Od początku terapii minęły 3 lata, wtedy myślałam, że dziś będziemy już mieli „normalne” dziecko. Niestety terapia to długa droga, kręta i w większości pod górkę. Dziś widzimy postępy, ale nie odpuszczamy i wciąż w

Moje dzieci kończą kolejny rok edukacji. To pierwszy rok kiedy wszyscy są przedszkolakami :) Choć czasem mam wrażenie, że czas stoi w miejscu a każdy dzień to dzień świstaka to jednak każdy kończący się rok, czy to kalendarzowy czy szkolny przypominają mi o przemijającym czasie.  Czasie, którego mamy coraz mniej.  Choć moje bliźniaki mają DOPIERO 5 lat, to jednak mam świadomość, że moja córka ma ich rozwojowo o wiele mniej.  Brat bliźniak już dawno ją wyprzedził, a młodszy brat dogonił i bliżej  mu do starszego.  A Milusia, choć robi kroczki to są one jeszcze zbyt małe by moc stanąć z nimi na równi. W głowie kłębią mi się pytania „co dalej”.... Chłopaki skończą przedszkole i pójdą do szkoły, pewnie zwykłej, wiadomo, że chciałabym, żeby była to jakaś „lepsza” podstawówka niż zwykła rejonowa.  A córka? Do szkoły z chłopakami nie ma szans, w szkole integracyjnej czy specjalnej raczej się nie odnajdzie...czy jeżeli nie zacznie mówić, pójdzie do szkoły dla dzieci niesły

Nie jest to tajemnica, że autyzm jest niepełnosprawnością. Niepełnosprawnością ukrytą, taką którą niewprawione oko obserwatora może nie zauważyć.  Autyzm łatwo wytłumaczyć chwilowym brakiem formy, zmęczeniem, itp. Płacze?  Każde dziecko przecież płacze. Płacze bo jest zmęczone, głodne, bo upadło, albo mama nie chce kupić piątego już dziś loda czy kolejnego samochodzika.  Zwykły, szary człowiek nie rozpozna autystycznego płaczu. Może zwróci uwagę gdy ten przerodzi się histerię, ale nawet to można wytłumaczyć. Krzyk? Każde dziecko krzyczy. Autystyczne często głośniej, bez powodu lub z zupełnie błahego. Krzyk może przerodzić się w gryzienie, szarpanie, rzucanie się na ziemię.  Ale kto z nas nie widział podobnych dzieci na środku centrum handlowego!? Wszystko da się wytłumaczyć, przecież nie musimy każdemu napotkanemu człowiekowi robić wykładu z autyzmu... Moje dziecko z racji tego, że NIE wygląda na autystę było już nazywane/ wyzywane od - rozpuszczonych bachorów,

Ten post powinnam pewnie była napisać w dzień matki. Wtedy byłoby bardziej światowo bo wtedy warto podzielić się zdjęciem pociech/y i podpisać je jakimś mądrym cytatem. No cóż, do mody mi daleko jak widać z wiekiem coraz bardziej ;). Temat w zasadzie nasunął mi się podczas spotkania grupy wsparcia, na którą chodzę. Choć chyba już tej grupy nie potrzebuję bo już dawno „pogodziłam” się z losem to jednak pozwala mi ona spojrzeć na swoje życie troszkę z boku. I co zabawne...poczuć się lepiej. Nie, nie chodzi mi o typowo polskie podejście, że nieważne jak mi jest byle sąsiadowi było gorzej ;). Czasem po prostu warto spojrzeć na siebie oczami innych, posłuchać swoich myśli wypowiedzianych przez drugą osobę. I właśnie podczas jednego z tych spotkań pomyślałam sobie DOBRZE, ŻE WAS MAM, moje dzieci, moja trójka! Choć czasem jest trudno, a zwykle nawet cholernie cieżko. Choć przez 5 lat wydałam na pieluchy chyba milion złotych, a może i euro. Choć nie spałam przez 4 lata. Choć zda

W marcu minął rok od operacji wycięcia migdałka u mojej córki. Choć bałam się tego zabiegu jak ognia, dziś  muszę przyznać, ż była to jedna z lepszych decyzji jakie podjęłam. Już 2 dni po zabiegu miałam wrażenie, że mam inne dziecko, że ktoś je magicznie podmienił i dostałam zupełnie nowe, zdrowe i takie....SPOKOJNE! Skończyły się krzyki, uderzanie rękami o głowę. Kiedyś wydawało mi się, że to taki „autystyczny” odruch, a jednak spowodowany był czymś innym - 3 migdałem, który uciskał na uczy i najprawdopodobniej powodował ból, a na pewno przyczynił się do pogorszonego słuchu.  Już przed samą operacją okazało się, że moja córka była praktycznie głucha na lewe ucho, a w prawym miała ponad 30% uszkodzenie. Po operacji zaczęła reagować na swoje imię!!!! A dziś po roku, mogę powiedzieć, że choć nie mówi, to rozumie prawie wszystko co się do niej mówi. Ten „głupi” migdał na pewno nie pomagał nam w terapii. Powodował rozdrażnienie i o mało co nie spowodował całkowitej utraty sł

Staram się pisać tego na bieżąco, dla siebie, dla córki.  Próbuję opisywać nasze życie, fazy i stadia naszej „choroby”. Ale łapię się na tym, że autyzm jest szybszy niż moje pisanie. Kilka dni temu pisałam o zazdrości, dziś zazdrości nie ma. Czy na zawsze? Tego nie wie nikt. Zawsze jak mam wrażenie, ż gorzej być nie może - jest A gdy już się pożalę całemu światu jaka to ja jestem nieszczęśliwa - moja córka wita mnie w przedszkolu najpiękniejszym uśmiechem, a panie nie mogą się jej nachwalić. Czy to autyzm jest taki przebiegły czy moje dziecko takie niestabilne? Czy to dobrze, że zmiany następują tak szybko? Wiem jedno, autyzm jest najciekawszym zjawiskiem jakie widziałam. Kilka postów temu, kilka Lat temu pisałam o naszej wizycie u genetyka. Badaniach i długim czekaniu. Diagnoza ZESPÓŁ RETTA i w zasadzie zero odpowiedzi, tylko pytania i czekanie 10 miesięcy na wyniki!!!! TAK! 10 miesięcy!!!! ( wspaniała służba zdrowia nieustannie Cię pozdrawiam....) Dlaczego akurat

Od 2 lat doktoryzuję się z autyzmu. Głównie empirycznie, bo na czytanie „mądrych” książek nie mam czasu. I tak mam świadomość, że wiem zwykle więcej niż mądrzy ludzie, ktorzy je pisali, a autyzm znają z badań i teorii.  Dziś jednak znalazłam kolejny ciekawy artykuł i chcę go Wam przytoczyć. Moja córka nie mówi, w czerwcu skończy 5 lat, a ja wciąż nie usłyszałam od niej magicznego słowa MAMO.  Gdy czegoś chce - krzyczy. Gdy chce nam coś „powiedzieć” - pokazuje ręką. Nie swoją, a naszą. Ciągnie nas przez pół domu i nakierowując swoją ręką naszą pokazuje nam co chce.  Gdy jest zdeterminowana potrafi wejść na każde krzesło czy inny mebel by ściągnąć ulubione ciastko czy zabawkę. Nie mówi, ale dużo rozumie. W zasadzie większość poleceń. Wie w którym sklepie mają dobre drożdżówki i gdzie w Auchan znajdzie ulubiony soczek. Pokaże i wytłumaczy nam prawie wszystko, nie wypowiadając przy tym ani jednego słowa. Komunikowanie się dziecka z autyzmem         Autyzm dziecięcy

Podobno statystycznie, każda matka choć raz w życiu...zgubiła swoje dziecko. Brzmi jak głupi żart, prawda? Ale zaskoczę Was, to nie jest żart z okazji nadchodzącego Prima Aprilis. To prawda, sama prawda!  Sama, osobiście chyba się nigdy nie zgubiłam, ale może moi rodzice mnie pilnowali, a może nie pamiętam ;) Niestety prawda jest taka, że jestem matką i zgubiłam swoje dziecko! Po tym zdaniu powinna opaść kurtyna a do mych drzwi zapukać opieka społeczna 😁 Nazwijcie mnie matką roku, od razu tłumacząc, nie stało się to specjalnie.  W marcu byłyśmy z córką na kontroli na Prokocimiu. Minął rok od operacji i musiałyśmy iść na kontrolę, ale o tym opowiem o tym więcej w kolejnym poście. Kto choć raz był na Prokocimiu wie, że to miejsce bardziej przypomina twierdzę z milionem wejść, wyjść, serpentyną korytarzy i schodów niż szpital. I tłum, wszędzie tłum poruszający się w 10 różnych kierunkach. Jedyni wchodzą inny wychodzą, tu wózek, tam pani sprzątająca. Każdy si

K Każdego dnia uczę się moich dzieci. Każdego dnia uczę się autyzmu. I kiedy już myślę, że wiem prawie wszystko, okazuje się, że wiem niewiele, prawie nic. Przez te 2 lata wydarzyło się tak wiele rzeczy, że nie pomieściłby ich żaden blog. A ja muszę z tym żyć i mierzyć się każdego dnia. Po fazie obojętności przyszła kolej na ZAZDROŚĆ. Chorobliwą zazdrość. Zazdrość o braci, o kontakt, o rozmowę. Zazdrość o mamę i tatę ale i panią w przedszkolu. Cały świat musi się skupiać wokół mojej córki. Nikt nie może ze sobą rozmawiać, tulić się. Nie możemy czytać synom książki, utulić gdy się uderzą i płaczą. Nie możemy wyjść tylko z nimi. Zazdrość dopada nas wszędzie i  staje się nie do zniesienia. W sumie zadrość dzieci w rodzinie wielodzietnej nie jest niczym nowym. Chłopcy też zabiegają o moją atencję, chcą mieć wszystko to samo, każdy stara się by choć na chwilę mieć rodziców tylko dla siebie. Byłoby fajnie gdyby za atakami złości szła chęć kontaktu, przytulenia. Zrozumiałabym g

o odpieluchowianiu pisałam już w grudniu  TU Kiedy zaczynaliśmy miałam duże wątpliwości czy się uda. W sumie bliżej mi było do zamawiania tirów pełnych pieluchomajtek dla dorosłych niż do tego by moja córka porzuciła pieluchę. I dziś, po 2 miesiącach, mogę powiedzieć EUREKA! Udało się!. Zaczynaliśmy pomalutku ze stosem mokrego prania. Najpierw 10 mokrych majtek, z czasem 5, 3 aż w końcu zero!.  Długo zakładaliśmy pieluszkę na wyjścia, do auta, na spacer, ale zauważyłam, że z czasem ta pieluszka była pusta, a córka ochoczo biegła do toalety po przyjściu do domu. Dziś w ciągu dnia nie mamy już pieluchy :). Nie ma jej w domu, przedszkolu, na zabawach, zakupach itp :))) Niestety w nocy jeszcze jest. Dla bezpieczeństwa córki i naszego. Tak jak z chłopakami, czekam aż pieluszka będzie sucha kilka razy z rzędu po   przespanej nocy.  A co z komunikacją? Na ogół  córka nie komunikuje checi skorzystania z toalety. Wyprowadzamy ją wiec zrobi, czasem sama pędzi w dobrze znaną stro

JESTEM ZŁYM RODZICEM Z krytyką otoczenia jak i samokrytyką musi się zmierzyć każdy rodzic. Nie tylko ten z chorym dzieckiem. Czy daję moje,u dziecku wszystko co najlepsze? Czy poświęcam mu wystarczająco dużo uwagi? Czy powinnam być matką czy terapeutą? Czy mogę je po prostu wykąpać czy ZAWSZE muszę coś zrobić by nawet kąpiel była terapią. Obłęd i paranoja! Pętla, którą zakładają nam na szyję terapeuci, a my pomalutku ją sobie zaciskamy. Jakie przedszkole, jaka terapia, ile terapii. Czy 3 wystarczą? Czy powinny być 3 dziennie? Czy do SI powinnismy dorzucić jeszcze ściankę, basen i konie? A może konie, alpaki i jeszcze pieski? A może kupmy sobie pieska!?. I tak w kółko!  Czy powinnam iść do pracy? Przecież będąc w pracy nie dbam o dziecko? Nie ma mnie, nie widzę postępów?  Do tych pytań dochodzą inne, dla mnie ważniejsze.  CZY JESTEM DOBRĄ MATKĄ DLA WSZYSTKICH!!! MOICH DZIECI? Dziecko autystyczne jest dzieckiem absorbującym, wymagającym uwagi. Często musimy tę uwagę dzieli

Gdy moja córka została zdiagnozowana nie chciałam się tym z nikim dzielić. Moją pierwszą, jedyną i najbardziej słuszną reakcją była ucieczka. Ucieczka od znajomych, rodziny, domu, siebie. Ucieczka od autyzmu. Ciągła myśl, by nikomu nie mówić, z nikim się nie dzielić. Przeczekać? Może samo przejdzie?.  Gdyby wtedy, te 2 lata temu ktoś zaproponował mi grupę wsparcia, obraziłabym się. Przecież JA sobie radzę! Nie potrzebuję pomocy, nie chcę nikomu obcemu mówić o swoich problemach, przecież inni mają gorzej i nie zrozumieją, a ci co mają lepiej będę patrzeć na mnie z politowaniem. O NIE! Grupa wsparcia jest dla cieniasów, którzy nie radzą sobie w życiu!.  Po latach, drodzy Państwo, jestem i ja! ;) i nie czuję się cieniasam, ba! Czuję się silna i odważna.  Nie boję się wyciągać trupów z szafy i nie zamierzam zamiatać ich pod dywan. Dziś, staję z podniesioną głową i mówię głośno o tym, co do tej pory ukrywałam, bądź wypowiadałam tempem karabinu maszynowego byle nikt nie dosłyszał.

Do napisania dzisiejszego postu skłoniły mnie inne blogerki - matki. Różne i w rożny sposób czasem zupełnie odmienny. Bo macierzyństwo jest ciężkie, męczące i w 90% to orka na ugorze, a nie różowo tęczowe kucyki pony rzygajace tęczą.  Chyba takie matki i ich słodko pierdzące blogi wkurzają mnie najbardziej. Najchętniej poszłabym do każdej z nich i dała w twarz, ale najpierw sprawdziłabym ile prawdy jest w ich instagramowych życiach.  Oczywiście, cuda się zdarzają, najczęściej przy jednym dziecku, najlepiej dziewczynce. Takie matki rzeczywiście mogą nie znać życia. Mają te swoje różowe księżniczki, falbanki, sranki i się cieszą. Pewnie ich dzieci zasypiają o 19 i śpią do rana od 3 miesiąca życia. Nie ząbkowały, same się odpieluchowiły jak tylko stanęły na własnych nogach co by się matka nie fatygowała i nie nosiła pieluchy sama.  Takie matki mają te swoje różowe blogi i robią recenzje kolejnych różowych gadżetów do wózka. Aha! Bo one w parku mogą sobie siedzieć i lansować tym

Ostatnie dwa miesiące są trudne, w zasadzie to taka sinusoida z tendencją spadkową i niewielkimi, krótkimi przerwami na ten lepszy czas. Grudzień, święta i dwutygodniowa przerwa dała nam w kość. Niesamowite jak w ciągu 2 tygodni możemy stracić wszystko nad czym pracowaliśmy rok!.  "Zapomnieliśmy" jak korzystać z toalety, wróciły napady złości, agresji, niewytłumaczalny krzyk, histeria. Wróciły problemy z zasypianiem aż wreszcie bezsenność.  Po 2 tygodniach w domu, do przedszkola wróciło małe, biedne, dzikie zwierzątko.  "Magia świąt" mówią panie w przedszkolu. No magia... Po powrocie do przedszkola, tydzień terapii, potem tydzień choroby i znowu tydzień w przedszkolu.  Kiedy już zaczynaliśmy wracać do normalności, doszły ferie!. I ja rozumiem, że to przedszkole przy szkole, że paniom należy się odpoczynek, może nawet i dzieciom, ale na Boga nie dzieciom z autyzmem!!!! Moja córka kocha rutynę! Kocha chodzić do przedszkola, choć na pewno jej prze

Dziś miałam okazję uczestniczyć w spotkaniu rodziców z naszego przedszkola na temat zabawy z autystycznymi dziećmi.  Zabawa...ah zabawa, tyle razy pisałam o tym jak bawi bądź nie bawi się dziecko autystyczne.  Spotkanie rozpoczęło się od przedstawienia się każdego z nas i wyrażenia motywacji, która nami kierowała przy zapisie na spotkanie. Zabawa z dzieckiem autystycznym. Temat trudny.  Każdemu z nas, rodziców, wydaje się, że zabawa jest czymś naturalnym i wręcz odruchowym dla dziecka. Każdy z nas byl kiedyś dzieckiem i na zabawie z rówieśnikami spędzał większość swego wolnego czasu.  Ale czasy były inne, żeby móc się bawić, musieliśmy wyjść do innych. Nie mieliśmy wiele, musieliśmy się dzielić, wymieniać, wymyślać.  Fantazja, tego nie można nam było odmowić. Kamyk, kapsel, kawałek sznurka, szkiełko. Wszystko było genialną zabawką, a przy odrobinie inwencji twórczej, można było bawić się godzinami. Całe dnie spędzaliśmy na podwórku, bo przecież każdy wiedział, że w d