autyzm mój wróg

Ktoś mi kiedyś powiedział, że jeżeli byłeś w młodości buntownikiem to powinieneś bać się swoich dzieci...one będę conajmniej 2 razy gorsze :)... Ja byłam grzecznym dzieckiem, troszkę mniej grzeczną nastolatką. W latach 80tych dzieci były inne, nikt nie słyszał o żadnym buncie 2, 3 czy 4-latka!. Był tylko bunt nastolatków i ten miałam, czarne ubrania, glany, skórzany płaszcz po chrzestnej, grunge. Pewnie nieraz doprowadziłam mamę do czarnej rozpaczy... 

To pytanie zadaje sobie każdy kogo spotkało w życiu jakieś nieszczęście. Dla każdego nieszczęście ma inne oblicze, dla jednych to śmierć bliskiej osoby, utrata pracy, całego dobytku, ciężka choroba. Każdy ma inne życie i inne problemy i to co dla nas jest końcem świata, dla innych może być błahostka. Nie mi oceniać kto ma gorzej czy lepiej, nie mogę nikomu odebrać jego prawa do smutku, żalu, chciałabym żeby i mnie ktoś czasem wysłuchał i zrozumiał. 

Żegnaj stare...witaj nowe. Dziś nietypowo, może troszkę trywialnie, ale czy życie musi być takie poważne, sztywne "z bukietem w ręku" i kijem w innym miejscu?!... Dziś żegnam członka rodziny, kogoś kto był z nami od naszego ślubu w 2010.  Po ponad 7 latach żegnam...moją pandę :). 

Edukacja jest dla mnie bardzo ważna, chciałabym zapewnić moim dzieciom najlepsze warunki by mogły rozwijać swoje zainteresowania, odkrywać nowe pasje. Póki co mamy za sobą żłobek :). Przy wyborze żłobka zasad było kilka - miał być w miarę blisko domu, bym mogła w każdej chwili odebrać maluchy gdyby była taka konieczność, by był mały, czysty, kolorowy. Wybór padł na żłobek prywatny, ulicę dalej i choć droższy niż państwowy, to wiem, że dokonałam najlepszego wyboru z możliwych. W naszym żłobku dzieciaczki mają zapewnione atrakcje każdego dnia: rytmika, angielski, tańce, piesek i teatrzyk co miesiąc, pokazy motyli, płazów, dni dyni, zebry, bale i urodziny. Widzę jak bardzo się chłopcy rozwinęli, jak lubili tam chodzić, to ważne, by taki maluch miał poczucie bezpieczeństwa, a zatroskana matka nie siedziała w domu wyrywając sobie włosy z żalu i wyrzutów sumienia :). 

Zawsze chciałam mieć dzieci...nie dziecko, a conajmniej dwoje. Historia mojej rodziny sugerowała mi, że będę miała bliźniaki więc miałam dużo czasu by się z tą myślą oswoić :). Gdy na pierwszym USG lekarz znalazł tylko 1 dziecko, byłam bardziej zaskoczona niż jak na drugim dopatrzył się dwójki :). Zawsze wiedziałam, że zrobię wszystko co w mojej mocy by moje dziecko nie było jedynakiem...los chciał, że żadne jedynakiem nigdy nie było...no może najstarszy syn ( przez minutę zanim urodziła się jego siostra :)).

Kiedy dowiedziałam się o chorobie córki naturalną dla mnie (wtedy) reakcją było schowanie się do muszli. Myślałam, że jak się ukryje przed całym światem to problem zniknie. Nikomu nie powiem, zamknę się w sobie i „przeczekam”, aż „problem” zniknie. Pomału odsuwałam się od ludzi, unikałam spotkań i rozmów na temat dzieci. Nie wiedziałam co odpowiadać gdy ktoś spyta mnie o córkę. Podświadomie wyczuwałam złe intencje. Mijały tygodnie, miesiące, a ja zapadałam się w sobie, we własnym cierpieniu. Nie chciałam się żalić, nie chciałam współczucia, przecież i tak nikt by mnie zrozumiał...

Matka Polka schowała laptopa...tzn przeniosła z pokoju dziecięcego, gdzie narażony był na nieustanne dotykanie, otwieranie i nie daj Boże zrzucanie z biurka. Przeniosła laptopa do kuchni, gdzie je miejsce ;). Nie przemyślała jednego...w kuchni woda, dzieci soczki piją...laptop płynie :(. Nowego matka nie kupi, a na tablecie ciężko pisać bloga, dlatego gdyby mnie tu nie było dłużej niż zwykle, to wrócę, cierpliwości!.

Łatwo powiedzieć, gorzej zrobić.  Dystans do życia, ludzi, sytuacji, które nas spotykają, przychodzi wraz z wiekiem z doświadczeniem.  Jestem osoba mega zorganizowana, takim control freak'iem. Nie umiem odpuszczać realizacji planów. Jak coś zaplanuje to choćbym miała umrzeć, dokończę to co zaczęłam. Nie ma dla mnie półśrodków, nie umiem powiedzieć sobie "olej" jeżeli włożyłam z coś dużo energii i serca.  Jeśli w grę wchodzi zdrowie moich dzieci, mogę walczyć do upadłego.  Mogę nie spać, nie jeść, byle dać z siebie maksimum.  W codziennym życiu nauczyłam się dystansu...

Choć brzmi to głupio, chciałam dziś opisać „korzyści” z przyznania nam orzeczenia o niepełnosprawności. Nie muszę chyba wyjaśniać, ze wolałabym mieć zdrowe, normalnie rozwijające się dziecko, ale los chciał inaczej.  Moim pierwszym odruchem było schowanie się, nie mówienie nikomu, unikanie ludzi. Dopiero z czasem zrozumiałam, że taka postawa nic nie da, przecież nie żyjemy na bezludnej wyspie, nie schowam córki w ciemnej piwnicy „aż wyzdrowieje”. Ukrywanie się spowoduje, że będę się czuła zaszczuta, prędzej czy później skończę z depresja albo w szpitalu... Czy fakt, ze nasze dziecko jest niepełnosprawne może nieść jakies „korzyści”?.  Nie sądze, ale istnieje kilka "udogodnień" tylko dla nas - rodziców dzieci N.

Pierwszy tydzień za mną... Po prawie 4 latach przerwy, powróciłam do żywych, choć w sumie nie wiem czy żywych, bo korpo świat słynie z ludzi - zombie ;), karierowiczów, którzy za uścisk ręki prezesa, są w stanie poświecić całe życie, zdrowie i energię.  Ja do takich nigdy nie należałam i już nie mam na to szans :). Czy coś mnie zaskoczyło?. Oprócz nowego biura, pachnącego nowością z toaletami jak w galerii i wypasiowym ekspressem do kawy to chyba  niewiele.  Nadal nic nie działa, o wszystko trzeba pisać milion maili i czekać, czekać, czekać. W czekaniu jestem dobra więc mnie to nawet nie denerwuje.  Czy coś mnie zaskoczyło we mnie?. Chyba dużo. Przez te 4 lata nabrałam dystansu, mam silne fundamenty w postaci rodziny, mocne priorytety. Praca nigdy nie stanie na pierwszym miejscu, jest koniecznym dodatkiem, który może być nawet miły. Zdziwiłam się jak dużo pamiętam, z procesu, z kultury firmy, to chyba jak jazda na rowerze. Zaskoczył mnie za to korpo język. Podejrzewałam,

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...

Dziwnym zrządzeniem losu poznaję ostatnio coraz więcej rodziców na początku ich "przygody" z autyzmem. Rozumiem i dobrze pamiętam ich zagubienie w gąszczu sprzecznych informacji. Wszyscy przechodzimy przez to samo, dlatego może ten post będzie dla kogoś pomocny. Może będzie takim mikro poradnikiem. Zapraszam do zadawania pytań - chętnie odpowiem :).