autyzm mój wróg

Pomału kończy się kolejny rok. Ciężki rok, dla mnie to rok kolejnych diagnoz, operacji córki, a na dokładkę mojej choroby.  Choroby wywołanej 3- letnim stresem. Zmiana przedszkola, chwilowa poprawa i postępujący regres. Sinusoida trwa, a ja już tracę siły by z tym walczyć. Silna anemia odebrała mi siły fizyczne, a brak efektów ciężkiej pracy z córką odbiera nadzieję. Autyzm góruje...niestety. Wraz z chorobą członka rodziny, choruje cały dom. Tak wiem, są dzieci chore na choroby terminalne, inni maja gorzej. Wiem o tym i dziękuję za swój krzyż, ale to nie znaczy, że nie mam dość. Trójka dzieci w tym samym wieku to nie wakacje. 2 chłopców walczących ze sobą o każdy przedmiot, nieustający krzyk daje popalić.  3 dzieci,  z których 1 jest dzieckiem specjalnej troski to męka. Nie mam kontaktu z moją córką, nie wiem czego potrzebuje, nie mam siły domyślać się o co jej chodzi. Mam dość jej reakcji, jej płaczu i krzyków. Nie mam siły słuchać dobrych rad. Nie mam s

Czy znasz to uczucie, kiedy patrzysz na spadającą ze stołu szklankę?. Jeszcze nic się nie stało, a Ty już słyszysz ten dźwięk upadającego rozbijającego się o podłogę przedmiotu. Oczami wyobraźni widzisz szkło w milionach kawałków rozsypane po całym domu. Albo gdy widzisz dwa jadące naprzeciw siebie auta, słyszysz klaksony i odruchowo zaciskasz zęby i zamykasz oczy by uniknąć tego widoku, chcesz odciąć się od tego co za chwilę może się wydarzyć.  Albo jak widzisz dzieci, robiące 5-te okrążenie wokół suto zastawionego świątecznego stołu,. Chwila nieuwagi, poślizgnięcie się i wszystko wyląduje na ziemi. Krzyk, płacz, zbite szkło, rozlane napoje, skaleczenia, złamania - można by tak wyliczać bez końca. Czesto choć nic jeszcze nie widzisz, twój mózg podpowiada Ci rozwiązania, mówi co być może zaraz się stanie, co zobaczysz, co usłyszysz.  Ja tak mam od kilku lat. Pomijając fakt posiadania w domu trzech żywych sreber, żyję na cykających bombie.  Wiem, kiedy moje dziecko wy

Stare przysłowie, a jakie prawdziwe. Im dłużej żyję sobie w moim autystycznym świecie, tym bardziej widzę, jak odstaję od tego "normalnego". Moje problemy są tak różne od tych, które mają moje koleżanki. I nie mówię tylko o singielkach podróżujących po świecie ( choć akurat Ciebie uwielbiam!), robiących karierę, przebojowych, mądrych. Takich jak ja...kiedyś.   Ja już chyba nie pasuję do nikogo...

I nie chodzi mi o naszą - rodziców złość bo z tym sobie radzę lepiej lub gorzej. Chodzi o tę nienazwana złość naszego dziecka, atak krzyku, histerię. Bez powodu, bez przyczyny, w najmniej oczekiwanym momencie i miejscu. Pisałam już wielokrotnie, że nie lubię weekendów, nie cierpię wakacji, a świąt to wręcz nienawidzę!. I nie piszę tu o posiadaniu kilku dni wolnych, czasu dla siebie, rodziny wokół i choinki w pokoju. Dla mnie każdy wolny od przedszkola dzień to męka!.  Chłopcy są w jednym z głupszych wieków, w sumie jakby się zastanowić to każdy wiek jest głupi. Najpierw kolki, ząbkowanie, potem bunty 2, 3, 4 latków, jak im na chwilę przejdzie to zacznie się bunt nastolatków,a jak Bóg da skończy się on na wyprowadzce na studia. W zasadzie to nie wiem po co ludzie mają dzieci, bo jakby się zastanowić to w rodzicielstwie jak w życiu, rządzi zasada 20:80 - 20% tych lepszych momentów i 80 gorszych... No i dzieci wychowujemy dla świata nie dla siebie, tak? Wychodzi zatem

Kolejne Święta przed/ za nami. Tym razem nieco weselsze bo dzieciaki / chłopaki są większe i rozumniejsze. Ogarnęli „instytucję” Świętego Mikołaja, cieszą się z choinki, światełek, dekoracji i z rumieńcami czekają na prezenty.  Były Jasełka, był Mikołaj „zakładowy” i w przedszkolu.  Za chwilę siadamy do wigilijnego stołu. Jeszcze nie idealnego, każdy zje a raczej podziubie co nieco na talerzu i o 19 skończymy jak co wieczór. Bez szału.  Mikołaj przyjdzie w nocy, bo nie możemy rozpakowywać prezentów przy córce. Będzie milej niż rok temu, bardziej rodzinnie. Czy będą to święta moich marzeń? Na pewno nie. Od miesiąca jest ciężko... Nie ma co ściemniać, ale nie jest to czas i miejsce na pisanie. Dziś chcę Wam złożyć życzenia. Zdrowych, radosnych Świąt. By było miło, byście znaleźli czas dla Rodziny i dla siebie samych. Doceniajcie co macie, ale nie przestajcie marzyć i wierzyć.

Kolejny rok za nami. Rok temu postanowiłam sobie, że będę robić coroczne podsumowanie naszych "osiągnięć". Tu jest to z 2017  https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2017/12/the-final-countdown.html Dziś piszę kolejne.

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Zawsze lubiłam zupę pomidorową. Lubie też pomidory i sok, i nawet krwawą Mary... Lubię to znaczy lubiłam. Niestety od roku jest to najbardziej znienawidzona przeze mnie zupą, dlaczego?. Dlatego, że od roku, każdy weekend, dzień w dzień gotuję pomidorową.  Każdy piątek, na każdy weekend, najlepiej na tydzień, a idealnie na rok. Pomidorowa na śniadania, obiad i kolację. Zamrożona w zamrażarce czeka na swoją kolej. Dlaczego? Bo moja córka w domu je TYLKO pomidorową. Choć w przedszkolu zje wszystko, kotleta, surówkę, makaron, nawet grzybową (bleeee)!.  W domu, w swojej głowie zakodowała sobie tylko jedną zupę!. Na śniadanie kaszka, na obiad zupa, na kolację kaszka bądź zupa...i tak w kółko.  Psycholog każe brutalnie głodzić dziecko, aż zacznie jeść coś innego, ale która matka ma (albo nie ma) serce by zrobić coś takiego?. Odpuszczam i z podkulonym ogonem gotuję kolejny gar. Jutro piątek i wszystko na "ukochaną" zupę czeka w lodówce. Ile jeszcze?

Odwieczne pytanie. Co kupić na święta? Co dla męża, co dla mamy, co dla przyjaciółki. I co dla dziecka, co dla dziecka z autyzmem?.  Takie dziecko nie skupi się na filmie czy bajce. Nie umie bawić się tematycznie. Nie pojeździ autkiem, nie pojeździ z wózkiem, nie nakarmi lalki.  Urodziny, święta, prezenty to dla mnie ciężki temat. Przecież powinnam znać swoje dziecko najlepiej, powinnam wiedzieć o czym marzy i co sprawi mu radość. 

W zeszły poniedziałek miałyśmy "przyjemność" stawienia się przed komisją orzekającą o niepełnosprawności. Pisałam o tym już wiele razy, o moich uczuciach i odczuciach więc nie będę się powtarzać. Kiedy 2 lata temu dostałyśmy ten papierek na 2 lata myślałam, że już nigdy więcej się tam nie zjawię. Bo przecież moje dziecko nie jest TAKIE chore, szybko je wyleczymy i po płaczu. No ale, niestety... Po wielu perypetiach, wniosku złożonym 1 października i ponad 2 miesiącach czekania, stało się. Kolejka jak zawsze, na szczęście nie kolejność przyjścia decyduje o tym kto zostanie "załatwiony" jako pierwszy, a dobra wola i widzimisie pań układających listę.  Miałyśmy farta, byłyśmy pierwsze!. Najpierw wizyta u lekarza, kilka pytań : jak się rozwija córka, jak się komunikuje, jakie inne problemy czy trudności?. W zasadzie od ręki dostałyśmy kwitek potwierdzający datę odbioru orzeczenia... Wizyta u psychologa była już formalnością. Jaka rodzina? Jaka atmosfe

Grudzień, miesiąc w zasadzie w całości oparty na przygotowaniach do Świąt. Tych najpiękniejszych, najbardziej rodzinnych, nastrojowych, rodzinnych. Jest Mikołaj, jest choinka, piękne, błyszczące bombki i wszechobecne świąteczne dekoracje.  Są też piosenki, tak dobrze nam znane, ograne do bólu, a jednak tak miłe dla ucha, sprawiające, że od razu robi się cieplej w sercu. Grudzień to miesiąc przedstawień w przedszkolu, prezentów, cudownego nastroju, zapachu pierniczków i wszechogarniającej radości. Jest, ale nie dla mnie...

Dziś stuknął mi rok :). Niby nic, a jednak jestem w szoku, że dałam radę. Nie jestem bajkopisarką, nie mam lekkiego pióra, ba, nawet nie lubię pisać. Tym bardziej przybijam wirtualną "piątkę" i głośno mówię sobie SZACUN. Ten rok to kolejny rok naszej przygody z autyzmem. Czasem walki, czasem wegetacji. Dzień za dniem, krok po kroczku, byle do przodu.  Gdzieś tam jest koniec prawda? Przecież nie da się iść ciagle pod górkę, zawsze jest jej koniec... nawet koniec świata gdzieś jest. Tak często miałam go okazję zobaczyć na irlandzkich klifach... Co dał mi ten rok?  Przede wszystkim WOLNOŚĆ!  Po raz pierwszy mogę śmiało i głośno powiedzieć TAK, MOJE DZIECKO MA AUTYZM!  Bez wstydu, bez żalu, bez zażenowania czy krępującej ciszy. Ma autyzm i co? I NIC! "Choroba" jak każda inna.  Nie mówi? No i co z tego?! Dziwnie się zachowuje? A co, każdy ma być taki sam?! Je tylko pomidorówkę? Ja też! Moje dziecko jest takie NORMALNE! Normalne po swoje

Co pół roku, mamy wizytę u psychiatry. Wizyty odbywają się w ośrodku dla dzieci z autyzmem, są darmowe i w sumie...to jedyny powód, dla którego na nie chodzimy... Kiedyś już pisałam o naszej PANI  DOKTOR  , której daleko do ciepłego lekarza, jakim powinien być psychiatra dziecięcy.  Każda wizyta powoduje skurcze w żołądku, nerwy, stres. Bo kto miałby ochotę słyszeć, że się nie nadaje do niczego, że fakt, iż jego dziecko nie mówi, spowodowane jest brakiem chęci rodzica?!.  Zawsze było źle, za mało, niewystarczająco. Przedszkole złe, logopeda zły. Metoda krakowska zła, torowanie mowy - to znęcanie się nad dzieckiem.  Wiele już usłyszałam z ust naszej pani doktor, wiele łez przepłakałam, wiele niecenzuralnych słów padło z moich ust...a każdy kto mnie zna wie, że nie przebieram w słowach i w sytuacjach stresujących mojego słownika nie powstydziłaby się największa budowa... W ostatnią środę, byłyśmy na kolejnej wizycie. Oj, jak mi się nie chciało tam iść... Pani doktor, n

Niedługo minie rok odkąd zaczęłam "pisać", albo raczej wyrzucać z siebie to co zaprząta moje myśli. O czym będę pisać? Jak długo? Na ile postów wystarczy tych moich wypocin, myślałam... Okazało się, że mija rok, a ja wciąż mam tematy. Czasem mniej ciekawe, czasem bolesne, innym razem nieco weselsze. Gwiazdą blogosfery nie zostałam, ale dla mnie ten mój pamiętnik online jest czymś wyjątkowym. Przede wszystkim to mój osobisty psycholog, może nawet psychiatra. Taki, któremu mogę wyrzucić wszystkie skargi i zażalenia bez obawy, że mnie wyśmieje, zanalizuje, oceni,  a potem jeszcze wystawi słony rachunek. Polecam każdemu, kto nosi w sercu jakąś zadrę!. 

Rezygnujemy z prywatnych zajęć z logopedą. Zajęć, na które jeździłam z córką od ponad roku, zajęć płatnych, z ponoć najlepszym logopedą. Zajęć, które oprócz straty czasu i pieniędzy nic nam nie dały...NIC!. Ta decyzja dużo mnie kosztowała, świadomość  rezygnacji niesie ze sobą poczucie porażki, poczucie poddania się. Bo tak. Na tę chwilę się poddaję, nie chcę dłużej walczyć z wiatrakami, nie czuję sensu, nie widzę nadziei.  Nie jest to pesymizm, raczej twardy, zimny racjonalizm. Góry nie przeniosę, z pustego nie naleję.  W podjęciu tej decyzji pomogły mi obecne korki w naszym mieście, od 4 tygodni zamiast na 15tą, przyjeżdżałam z córką o 15:30.  Z godzinnych zajęć, zostawało pół godziny. Z czego 20 minut moja córka płakała.  W zasadzie nigdy nie czuła się tam dobrze, zawsze stawiała opór, krzyczała, czasem była agresywna.  Pomogła mi też postawa naszej logopedki, ona teź się poddała i wyraźnie dawała mi odczuć, żebyśmy sobie poszły. Cóż, dla niej to też porażka

Dwujęzyczność nie jest łatwa. Dla nikogo, począwszy od małego dziecka, które, wychowuje się w domu, gdzie codziennie słyszy się 2 języki, poprzez dziadków, znajomych, na nauczycielach skończywszy.

Jestem niemiła, nie uśmiecham się na siłę. Czasem przejdę i Cię nie zauważę, czasem udam, że nie widzę. Biegnę z jednej terapii na drugą, moje życie to terminy, godziny. Każdy dzien każdy miesiąc mam zaplanowany. Nie rozumiem co może oznaczać stwierdzenie „nie wiem co robię w poniedziałek”. Nie mam czasu na durne rozmowy o niczym. Twoje problemy są dla mnie błahostką, czasem się z nich zaśmieję, czasem zignoruję, czasem pozazdroszczę. Krzyczę, z nerwów, ze złości i bezsilności. Płaczę z tych samych powodów, czasem z radości, ale to radość przez łzy. Cieszę się z rzeczy, które dla Ciebie byłyby głupotą, może nawet nie zwróciłbyś na to uwagi. Bo czy cieszyłbyś się z faktu, że twoje 4letnie dziecko powiedziało swoje 1 słowo?... Jestem nerwowa, nie mam cierpliwości. Szybko się irytuję. Nie śpię, nie mam siły by wstać z łóżka. Próbuję wiązać koniec z końcem, pracę, dom, obowiązki, terapie. Nie widzę pór roku, nie cieszą mnie święta. Depres

„Uwielbiam” moment kiedy mówię komuś po raz pierwszy, że mam autystyczne dziecko. Najpierw tłumaczę co to jest, a potem z automatu zaczynam się tłumaczyć. Bo nie jest tak źle jak się wydaje, bo będzie lepiej, bo ma czas. I takie to zabawnie jest, że z „ofiary” wchodzę w rolę  adwokata diabła. Nienawidzę współczucia i za wszelką cenę staram się go unikać.  Nie chce żeby ludzie mówili o moim dziecku źle, by mieli ją za dziwaka czy bali się, że ich „zarazi”. Wkurza mnie to, ale nie umiem inaczej. Nie pogodziłam się z diagnozą, przyjęłam do wiadomości, ale nie spocznę nim nie wygram!.  Czas leci, dzień za dniem, miesiąc za miesiącem, rok za... Czekanie, odliczanie. Ile jeszcze? Jak długo? Ciągle stawiam siebie cele i skrupulatnie się z nich  rozliczam. Rozliczam z losem, marzę o wygranej.  Oprócz czasu i pracy i pieniędzy nie jestem w stanie zrobić nic. Jestem szoferem, dzielnie znoszę codziennie stanie w korku by zapewnić dzieciom wszystko co mogę.  Chciałabym powiedzieć, j

Mijają 2 lata odkąd mam niepełnosprawną córkę...  Ile w tym zdaniu jest prawdy, cieżko stwierdzić, ale od dawna wiadomo, że co z oczu to z serca. Choroba nie nazwana  nie istnieje. Kiedy 2 lata temu stawałyśmy przed komisją miałam mieszane uczucia. Po Pierwsze, z trudem przychodziła mi cała ta biurokracja, urzędy, opryskliwe panie w okienku. Wiedziałam, że córka ma autyzm, miałam to napisane czarno na białym, ale nazwanie jej niepełnosprawną?!. Niepełnosprawność kojarzyła mi się z czymś widocznym, z jakimś nieszczęściem, nad którym każdy załamuje ręce, a przecież mojej córce niczego nie brakowało.  Ręce, nogi na miejscu i sprawne, wszystko na swoim miejscu, brak widocznych deficytów.  "Głupio" tak prosić o jałmużnę skoro ludzie mają takie nieszczęścia. Łudziłam się, że przechodzę przez to pierwszy i ostatni raz, że córka NIE JEST niepełnosprawna.  Że dostanie taką łatkę, pochodzi na terapie, wyrośnie, naprawi się i koniec.

Mój najmłodszy synek poszedł w tym roku do przedszkola. Warunek numer 1, nadrzędny, priorytetowy - dziecko ma NIE MIEĆ pieluchy. Pani dyrektor nie omieszkała powtórzyć tego zadania podczas składania papierów do przedszkola, na adaptacji, na spotkaniu z rodzicami. Zero tolerancji!.  Pielucha to zło! . Kiedy rok temu poszedł tam mój starszy synek, pełni obaw "że go wyrzucą" zaczęliśmy ten temat już w czerwcu, po 3 urodzinach i....udało nam się odpieluchowić go w jeden dzień!. Tak drodzy Państwo, JEDEN dzień. Kilka wpadek na podłogę i na drugi dzień, syn latał już w pięknych kolorowych majtusiach dumny i blady, że jest taki dorosły. W tym roku, znowu strach. Trzeba odpieluchowić! Ściągamy pieluchę i koniec.  Minęły dni, całe mieszkanie tonęło, meble do wymiany...i NIC!. W żłobku to samo, No nie ma szans!!!. No i zaczął się wrzesień, pierwszy dzień w przedszkolu, a maluch z pieluchą... Chyba nie muszę opisywać miny pań w przedszkolu.  To koniec! Wyrzucą nas! 

Przeżyliśmy wakacje!. I nie chodzi mi o cały okres wakacyjny. Dla nas kluczowy był sierpień.  Nie było przedszkola, nie było terapii.  Były zwykłe beztroskie dni, wypełnione zabawą w ogrodzie, a potem na plaży. Były lody, frytki, nawet lizaki ( o zgrozo! ), wszystkie na codzień zakazane smakołyki. Bałam się wyjazdu, samolotu z 3 dzieci, zmiany środowiska. U nas każda zmiana może być zła, nie ma osobnych pokoi, by każde dziecko mogło usnąć w swoim czasie i "stylu".  Zasypianie w 1 pokoju...nad tym wciąż musimy pracować.  Starszy syn zasypia pierwszy, w swoim pokoju i łóżku, ok 19:30. Potem zasypia córka, w swoim pokoju przy dźwięku znanej kołysanki, ok. 20:30. Ostatni "schodzi" maluch, w dużym pokoju po 22:00... Wakacje z dala od domu to próba, czy usną i gdzie, czy będą jeść?. Udało się! Nikt nie umarł, ani z braku snu ani głodu. Pogoda nawet dopisała, plaża niezmiennie zachwycała, kuzyni dotrzymywali towarzystwa.  Nie było regresu, za to pojawił

.                                Ostatnio zauważyłam coś cudownego u mojej córeczki. Zauważyłam smutek. Tak, pewnie można pomyśleć, że jestem matką - sadystką, której przyjemność sprawiają łzy dzieci. Nic bardziej mylnego, jednak nic mnie tak dawno nie ucieszyło jak smutek mojego dziecka... Nie był to smutek czy płacz bez powodu, nie było w tym cienia autyzmu. Nie było histerii, krzyku. Było zrozumienie, poczucie wstydu, świadomość wyrządzenia przykrości innym. Moja córka, po raz pierwszy czuła i rozumiała, że zrobiła źle. Już nawet nie pamietam co to było, wiem tylko, że spojrzałam na nią wymownie mówiąc „nu nu”.  Z zainteresowaniem patrzyłam jak uśmiechnięta buzia mojego dziecka zaczyna się smucić. Opuszczona główka, usteczka w podkówkę i smutny płacz, mówiący więcej niż niejedno „przepraszam”. Był też buziak by udobruchać „rozzłoszczoną” mamę. Taka „zwykła” 4 latka, mały łobuziak :)

Nasza rodzinna historia snu, a raczej jej braku, była tu przeze mnie wielokrotnie opowiadana.  Jest tak stara jak "stare" są moje dzieci.  Podwójne noworodki budzące się średnio co 1,5 godziny, okropna kolka starszego syna trwająca całe doby przez 5 miesięcy, ząbkowanie razy 2!. Po roku kolejny bobas i od nowa... Wszyscy pocieszali nas, że po roku będzie lżej, łatwiej itp. U nas rok zamienił się w 2...a potem kolejne 2. Kiedy "normalni" rodzice zaczynaja odsypiać nieprzespane noce, my w gratisie dostaliśmy autyzm. Bezsenne noce, krzyk w niczym nie przypominający płaczu dziecka, to raczej krzyk bólu, cierpienia, czasem kojarzący się z opętaniem.  Melatonina by mogła usnąć, najpierw 1 miligram, potem 2...skończyło się na 10. Sen przychodził wraz z wypitą dawką leku.  Niestety nie na długo, 3-4 godziny po czym córka wstawała w środku nocy, wypoczęta, gotowa do zabawy.  Nie bez winy był 3 migdał, o którym też tyle tu pisałam. Spowodował niedosłuch i

Kiedyś znajoma powiedziała mi, że każde dziecko jest cudem, ale niektóre to dar od Boga.  Takim darem jest mój najmłodszy synek. Przyszedł na świat w najlepszym dla siebie momencie, przed diagnozami, przed wyrokiem. Przyszedł w JEDYNYM dobrym momencie gdyż dziś nie zdecydowałaby się na dziecko wiedząc, a raczej obawiając się, że może mieć autyzm.. Brutalnie, wiem, ale bałabym się i nie chciałabym przeżywać  tego po raz kolejny.  A urodził się o czasie w zasadzie dzień przed planowana cesarką zaczął się przygotowywać do wyjścia i gdyby nie CC pewnie urodziłby się w galerii na zakupach ;).  Był duży ( choć malutki ), karmiony piersią przez prawie rok, przyklejony na stałe do mamusi.  Dał mi i daje każdego dnia tyle ciepła i miłości, nikt nie cieszy się tak jak on gdy wracam do domu. Nieważne czy wracam po kilku godzinach nieobecności czy 2 minutach. Wielbi swojego brata, w którego jest zapatrzony jak w obrazek, ubóstwia i szanuje swoją siostrę.  Uczy się, chłonie wiedzę

2 lata temu moja córka panicznie bała się oceanu, bała się szumu rozbijających się o brzeg fal. Nie znosiła dotyku piachu, widoki plaży. Każdy spacer w pobliżu wody wywoływał histerie, nie opanowany krzyk, strach. Potrafiła rozpoznać drogę wiodącą nad ocean, wiedziała, w która stronę trzeba skręcić, z odległości 500 metrów wyczuwała zbliżającą się wodę.

Jesteśmy na wakacjach...10 stopni, pada, daleko do miasta czy innego miejsca gdzie moglibyśmy choć na chwile zająć czymś dzieci... Wokół ocean, piekne widoki, góry... Gdyby tylko było cieplej... dzieci siedziałyby cały dzień na plaży, zajadały lody i cieszyły się życiem... Tymczasem siedzimy kolejny dzień w domu... A w Polsce upał.

Coś się kończy, coś zaczyna. Tak to już jest z dziećmi, karmienie, wstawanie co 3 godziny, niesprzespane noce, tony pieluch. Szykowanie wyprawki, skręcanie łóżeczek, maty edukacyjne, wózki, jeździki, rowerki. Tony zabawek często nieudanych, kilogramy ubrań, z których dziecko wyrasta po miesiącu.  Niekończące się pranie, prasowanie, sortowanie, oddawanie, wyrzucanie.  Ale kiedyś nadchodzi koniec. 

Dziś parę słów o przedszkolu, mija 4 miesiąc w nowym miejscu więc czas na podsumowanie. Każdy kto mnie zna lub czytał mojego bloga wcześniej, wie jak bardzo bałam się przedszkola dla dzieci ze spectrum.  Bałam się, że córka zamiast czerpać wzorce, będzie przenosiła zachowania niekoniecznie odpowiednie, że zamiast uczyć się, coraz bardziej będzie się zanurzać w odchłań autyzmu. Dziś po 4 miesiącach mam podobne lęki i obawy choć może mniejsze, ale za to poparte faktami. Z pozytywnych aspektów, widzę poprawę. Nie ogromną, spektakularną, ale jednak widoczną gołym okiem. 

Jestem matką wyręczającą, matka wycierającą nosy, podpierającą pupy, karmiącą, myjącą, ubierającą. Matką, która wszystko poda, zaniesie, posprząta.  Matką na usługach, na służbie swoim dzieciom. Czy to dobrze, źle?. Z jednej strony, taka jest rola matki, wpajana nam od pokoleń.  Z drugiej strony jestem naiwna, głupia, wręcz wbrew pozorom leniwa .

Dziś widziałam film. Nie fabularny typu „Rain Mam” gdzie autysta pokazany jest jako odludek nieprzystających do świata, ale za to super mądry. Nie był to też żaden dokument na poważnie bądź z większym luzem traktujący wątek autyzmu. Dziś widziałam film o życiu. Prawdziwy film nakręcony przez terapeutę.  Mały chłopiec około 5 letni siedzi przy biurku, na którym z drewnianych tabliczek ułożony jest alfabet.  Wydaje dziwne dźwięki, wzdryga się, ma nieskoordynowane ruchy typowe dla dzieci z autyzmem.  Nie mówi ani słowa, jedynie małą rączką dopiera kolejne kwadraciki układając z nich zdania.  Pisze co myśli, co chce przekazać światu. Raz, że jest szczęśliwy, innym razem wkurzony. Pisze, że nie chce już ćwiczyć, że nauczyciel jest wymagający. Składając literka po literce układa zdania wielokrotnie złożone bez ani jednego błędu w ortografii...bez słowa... Ten film miał mnie pocieszyć... miał dać mi nadzieję... Odebrał wszystko.

Kiedy myślę, że już jest lepiej, już jest dobrze, życie zatacza koło i wraca do początku, do słabego początku... Deszcz za oknem, odpowiada mojemu nastrojowi, ciemno, szaro, buro, wietrznie, niestabilnie. Jednego dnia 40 C na plusie, drugiego ulewy i zaledwie 10...  Lato się kończy w lipcu? A wraz z nim moja nadzieja na lepsze jutro. Wie, nie powinnam tak pisać. Jak mają się czuć inne matki, które być może kiedyś tu zajrzą?.  Myślę, że mnie zrozumiecie...a może choć spróbujecie. 

„Jedyne co mam to złudzenia, że mogę mieć własne pragnienia. Jedyne co mam, to złudzenia, że mogę je mieć”  Wiara, nadzieja, a może ułuda może nawet pycha?. Gdzie kończy się nadzieja, a zaczyna naiwność?. Wiara przenosi góry, ale czy na pewno? Czy stanie się cud? Czy moje trudny znajda kiedyś ukojenie w błogim spokoju ?.  Czy miłość jest tak ślepa, żeby wierzyć, że będzie dobrze? Bo niby czemu ma być?  Nikt mi niczego nie obiecał, efekty są marne, rokowania niepewne. Co robić? Tkwić w nadziei? Walczyć?  Czy może się poddać i na nic nie liczyć?.  Czy jak odpuszczę to poczuję ulgę?  Czy zaznam spokoju czy wręcz przeciwnie, zeżrą mnie wyrzuty sumienia?.  Kolejny tydzień się kończy, kolejny miesiąc odchodzi, kolejny rok pomału zbliża się ku końcowi. A my? Tkwimy w martwym punkcie.  Praca, dom, urzędy, terapie, chroniczny, stresujący, wszechogarniający lęk przed biegnącym nieublagalnie czasem.  Tyle pytań, odpowiedzi brak...

Czerwiec to taki męczący miesiąc. Właśnie się kapnęłam, jak mało w tym miesiącu pisałam. Nikt nie tęsknił więc nic się nie stało.  Czerwiec to miesiąc urodzin mojego męża, dzieci, mamy. Dużo imprez, dużo przygotowań. Prezenty, torty. Koniec roku w przedszkolu i odwieczne pytanie co dalej? Gdzie "upchnąć" dzieci na wakacje, która babcia się odważy i uwolni nas choć na chwilę...?( z tym u nas kiepsko ;)). Czerwiec to finałowe mecze w klubie malucha, dyplomy, medale. Dziwne, że medali nie dostają rodzice, bo przecież gdyby nie ich poświęcenie i jeżdżenie co tydzień, maluch nigdy nie dotarłby na zajęcia.. Koniec wczesnego wspomagania, spotkania podsumowujące.  Przedstawienia w przedszkolu, pikniki, wycieczki. I tak razy 3... W pracy sezon urlopowy rozpoczęty na dobre, mundial, pikniki rodzinne.  Coweekendowe wycieczki za miasto, muzeum lotnictwa, wioska indiańska, ZOO, parki, Błonia, Kopiec Kościuszki, spacery, zabawa w ogródku, nowa piaskownica i dmuchany zame

Już kiedyś wspominałam, że uwielbiam zdjęcia. Niekoniecznie takie, na których jestem ja, ale te dziecięce, rodzinne. Moje dzieci miały już w swoich krótkich życiach, conajmniej 7 sesji :). Noworodkowe, świąteczne, urodzinowe, letnie. To tylko te profesjonalne, oprócz tego mają jeszcze dużo zdjęć "z życia".  Gdyby zdjęcia mogły mówić...na szczęście pozostają nieme, a ich oglądanie nie musi wiązać się z obciachem porównywanym do tego przy projekcji filmu z wesela ;)... Nasze sesje, choć piękne i niepowtarzalne, do tej pory były przykrym doświadczeniem. 

Czy prawda jest zawsze dobra?. Czy lepiej wiedzieć nawet najgorsze czy żyć w nieświadomości?. Jakbyś zareagował gdybys usłyszał, że masz raka? Że zostało Ci niewiele czasu?. Poddałbyś się? Położył i czekał na śmierci? A może zagryzł wargi i walczył do ostatniej kropli krwi?  Czy spędziłbyś ostatnie miesiące życia w oczekiwaniu na koniec, a może wydałbyś wszystkie pieniądze i spełnił swoje najskrytsze marzenia?.  Ja, poleciłabym na Kubę, wydała wszystkie oszczędności, a potem żyła, aż do śmierci ;). Ale nie o tym...

Zbliżały się urodziny moich bliźniaków, babcie, ciotki, każdy pytał co kupić, co potrzeba. Sama zastanawiałam się co mogłoby sprawić radość moim dzieciakom.  Choć bliźniaki obchodzą urodziny w czerwcu, a mały w sierpniu, postawiliśmy na 1 wspólny prezent - piaskownica. Babcie kupiły co uważały za słuszne, ciotki pytały. A ja, myślałam... Chłopakom łatwo kupić prezent, wystarczy zwykły samochodzik kupiony w pobliskim kiosku, by ich świat stał się piękniejszy...przynajmniej na chwilę. Dorzućmy do tego jajko niespodziankę i jest radość na conajmniej godzinę. Ale co kupić dziewczynce, która nie chce nic?!.

Matka złota rybka, matka spełniająca życzenia, matka na usługach, każdego i o każdej porze.  Od matki się wymaga, matkę się ciągle upomina, poucza, strofuje.  A matka słucha i robi...bo co innego ma do roboty?!. A wybór ma?.  Począwszy od spełniania zachcianek dzieci, całą dobę. Samochód przypomina piekarnię tyle w nim okruchów bo przecież matka zawsze musi mieć świeży precelek, a przynajmniej jakieś przekąski. Po podłodze, 10 minut po czyszczeniu samochodu, walają się puste kartoniki po soczki, papierki po czekoladkach. Torebka przypomina kosz na śmieci, bo przecież dzieci są nauczone żeby nie śmiecić, a kosz nie zawsze po drodze, a torebka dziwnym trafem zawsze pod ręką... Matka to również " spełniasz" życzeń terapeutów. 

Staram się nie podejmować żadnych drażliwych tematów. Nie popieram żadnej partii, klubu piłkarskiego, nie wypowiadam się na temat emigrantów, wolność płci itp. To nie znaczy, że nie mam zdania. Raczej o to, że opinia jest jak d- każdy ma swoją i niech jej pilnuje a nie rozdaje a tym bardziej wciska ją na siłę innym. Nie będę prawić kazań ani na siłę przekonywać, że moja racja jest lepsza bo jest moja.  Jednak, jako matka niepełnosprawnego dziecka chciałam się wypowiedzieć na temat ostatnich marszy...

Niedawno minęło pół roku odkąd zaczęłam pisać tego bloga.  Ameryki nie odkryłam, nikomu nie pomogłam, świata nie zbawiłam, ale pomogłam sobie w uporaniu się z moimi myślami, lękami i demonami. Pół roku, dużo i mało. Patrząc pesymistycznie - pół roku mniej mi zostało do śmierci, optymistyczna wersja - ta sama ;)!. Patrząc na uciekający czas martwię się tylko czy zdążymy, czy nie jest już za późno, czy mamy jeszcze szansę „uratować” nasze dziecko?...czas pokaże.. TAK, ten cholerny czas!. To było pracowite pół roku, wiele zmian, praca, szpital, operacja, przedszkole.

O kołdrze sensorycznej słyszałam już 2 lata temu od terapeuty SI.  Dzieci z autyzmem mają nieco inne odczuwanie niż my. Moja córka woli dotyk papieru ściernego aniżeli mięciutkich piórek czy waty. Woli "dźwigać" ciężkie butle z wodą, jak całuje to przyciska mocno usta, lubi mocny uścisk dłoni niż głaskanie po głowie. Gdy zasypia lubi jak ją nieco "przygniotę" ramieniem. Kołderka ponoć może być dobrym rozwiązaniem na jej problemy z zasypianiem.  Czym jest taka kołderka i o co w niej "chodzi"?

Dzień matki już był, mój 3 jako matki, mój 30 któryś jako córki.  Choć powtarzam to w kółko, nie jestem matka Polką z powołania, to jednak kocham moje dzieci najbardziej na świecie. Każde z osobna i każde inaczej, ale wszystkie równo mocno.  Macierzynstwo uczy mnie każdego dnia czegoś innego, cierpliwości, umiejętności radzenia sobie z tym co stawia przede mną życie. Bycie matką nie jest proste, tym bardziej doceniam swoją mamę i to co dla mnie robiła i robi do dziś. Z jednej strony było jej łatwiej, z drugiej ciężej, ale radziła sobie w życiu najlepiej jak mogła i nigdy niczego mi nie zabrakło. Chciałabym dać moim dzieciom poczucie bezpieczeństwa, tego, żeby nie bały się przyjść do mnie nawet z najgorszym problemem, by czuły, że jestem dla nich. Wzrusza mnie myśl, że kiedyś za 50 lat zadzwoni do mnie syn i powie "mamo, przyjeżdżam, zrób mi moją ulubioną zupę" ;). 

Jest tyle mitów i stereotypów na temat autyzmu, że czuję się poniekąd w obowiązku je poruszyć.  Wielokrotnie spotkałam się ze stwierdzeniem, również ze strony lekarzy " to ona ma autyzm?! A nie WYGLĄDA!". Przykre, że mimo iż już co setne! Dziecko zostaje zdiagnozowane, świat i medycyna, a raczej lekarze, nie nadążają.... To jak My- zwykli śmiertelnicy mamy ogarniać?.  Czy ktoś, kto nie ma w rodzinie lub otoczeniu dziecka autystycznego, wie co to jest i jak rozpoznać autyzm?. Wiele jest przypadków gdzie rodzice choć wiedzą, że ich dziecko nie jest "standardowe", oddalają od siebie moment diagnozy. Albo nie przyjmują go do wiadomości, ignorują, złoszczą się na lekarzy i psychologów. I nic nie robią, bo to przejdzie, z tego się wyrasta, prawda?.  Kiedy diagnozowana była moja córka, mój mąż nie chciał zaakceptować tego co mówiły do niego psychoterapeutki i lekarze. No bo jak to, MOJA CÓRKA TO! Ma?! Moje dziecko jest idealne, najmądrzejsze, najpiękniejsze

Za jakie grzechy? Dlaczego Bóg nas (ciebie/mnie) tak pokarał ?!.  Takie nieszczęście! Tyle razy to słyszałam...boli, nawet bardzo. Bo jak ma nie boleć myśl, że bliska mi i mojemu dziecku osoba tak myśli o MOJEJ córce...

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...

Czy zastanawialiście się czemu i jak rozwijają się dzieci?  Skąd wiedzą jak coś zrobić? W jaki sposób uczą się mówić choć nikt ich nie uczy?. Odpowiedź jest prosta - bo naśladują!.

To już nasza 2 zbiórka 1%. Kiedy rok temu starałam się dostać do jednej z fundacji miałam mieszane uczucia. Prosić kogoś o pomoc? Wstyd!. Przecież inni mają mniej, gorzej więc nie wypada prosić. A jednak za nami 1 rok, nie uzbieraliśmy kokosów bo też nie reklamowaliśmy się w obawie o złośliwe komentarze i krytykę. Pieniążki, które uzbieraliśmy pomogły nam opłacić zajęcia dla córki. W tym roku już się nie wstydziliśmy prosić o pomoc.

W maju mijają 2 lata od diagnozy i pół roku mojego blogowania. Cóż, kariery nie zrobiłam ;), ale wiem, że mam grono stałych czytelników ( conajmniej 6 :)). Czasem ktoś odwiedzi, rzadko skomentuje. Na wiele nie liczyłam i nie liczę, ale gdy zakładałam ten blog myślałam o stworzeniu takiej mini grupy wsparcia, głównie dla mnie. Miejsca gdzie mogłybyśmy się wymieniać doświadczeniami, obawami, smutkami i małymi sukcesami. Anonimowo, bez oceniających spojrzeń i niepotrzebnego stresu. Sama do żadnych grup wsparcia nie należę, nie lubię się uzewnętrzniać publicznie. Nie cierpię fałszywej, udawanej życzliwości, brzydzę się litością, nie potrzebuję złotych rad. Co innego na blogu, tu mogę z siebie zrzucić ten kamień i choć przez chwilę poleczce ;). 2 lata od diagnozy, 2 lata ciężkiej pracy, troszkę więcej wiedzy i jeszcze więcej pytań i wątpliwości.  Ciężki czas, dużo pokory, dużo pracy i tyle pytań!. Pomijając takie oczywiste typu: - dlaczego ja? - dlaczego moja córka? - dlac

Matki to taka inna grupa społeczna. Ta lepsza ;). Nie licząc paru niechlubnych wyjątków lub wyjątkowo cudownych ojców, matki są najlepsze i koniec!.  Matka kocha bezgranicznie, bez powodu, całą sobą. Matka nosi, karmi, tuli. Wszystko zniesie, wszystko ogarnie, wszystko wybaczy. Matki dzieci niepełnosprawnych są superbohaterami. I nie mówię tego żeby się pochwalić jaka jestem idealna. Mówię to ponieważ świat musi zacząć nas doceniać!. 

Obracając się w danym środowisku przejmujemy język jakim dana grupa ludzi się posługuje. Przez ostatnie 4 lata, mój język "zszedł na psy", a raczej dzieci. Pieluchy, kolki, posypki, 89 rodzajów  mleka i mydełek, zamydlił mi oczy. Nie licząc wyjść na siłownię gdzie z kolei "rządziły" squaty i planki. Codzienne terapie dzieci i ciągłe wymogi, wieczne zalecenia i pretensje terapeutów spędzały mi sen z powiek. Mój język stał się ubogi a wachlarz tematów na które mogłabym rozmawiać, kurczył się w zastraszajacym tempie,  Zdaję sobie sprawę z tego, że moje życie i codzienne problemy różnią się od problemów przeciętnego Kowalskiego. Dlatego chciałam się dziś  skupić na jednym z nich - na terapii dla dzieci autystycznych. 

Długi weekend, czas dla rodziny. Piękna pogoda można, a nawet trzeba, wyjść z dziećmi na spacer, do parku. Nie, nie, my nie chodzimy z dziećmi po galeriach ;). Po miesiącach spędzonych na kiszeniu się w domu, czas wyjść, pobiegać, zjeść lody, pograć w piłkę. Pewnie, że czasem wolałabym poleżeć, pospać do 10 ( to tak się da?! ). No, ale to nie przy dzieciach...

W naszej „karierze” spotkaliśmy wielu lekarzy. Tych, co mają nas gdzieś i tych, zaangażowanych. Mam już chyba cały wachlarz nazwisk i adnotacje gdzie iść, a kogo unikać szerokim łukiem. Pediatrzy, alegrolodzy, laryngolodzy, psychiatrzy. I tak samo ze szpitalami, oddziałami. Wiem już chyba wszystko o naszej służbie zdrowia... niestety.  Jako dziecko lekarza pediatry, długo wierzyłam w lekarzy, w to, że kieruje nimi powołanie, a za motto obrali słowa przysięgi Hipocratesa... o ja naiwna!.