Przejdź do głównej zawartości

podsumowanie 2019 roku + Kilka słów o ATYPOWYm


Od początku mój blog miał pełnić rolę pamiętnika. Nie liczyłam na publikę, piszę zawsze to co czuję i myślę. Nie szukam poklasku, ale za hejt też podziękuję,
Ten blog to album dla moich dzieci, może kiedyś go przeczytają, może podziękują, może się zaśmieją.
Ja mam tylko jedno, jedyne marzenie i życzenie. Chciałabym by kiedyś przeczytała to ONA, dziś 5 i pół letnia księżniczka, kiedyś, mam nadzieję, piękna, mądra dorosła kobietka.
Marzę by przeczytała go od początku do końca i z czułością spojrzała na siebie, na swoją walkę, mam nadzieję wygraną. Walkę o normalność, tak po prostu. O życie normalnego, zwykłego człowieka. 
Nie chcę dla niej wiele, wierzę, że sama sobie poradzi, że złapie kiedyś przysłowiową wędkę i będzie wiedziała co robić. Chcę, żeby wiedziała, że ma nas, rodziców, braci, że kochaliśmy ją zawsze, bezwarunkowo, od początku do końca, że zawsze będziemy ją wspierać i nigdy nie przestaniemy być z niej dumni.

2019 był dla nas ciężkim, wymagającym rokiem, ale z perspektywy czasu, nie był najgorszym.
Dla Mili chyba najtrudniejszym momentem była przeprowadzka, zmiana domu, otoczenia. Upłynęło  kilka tygodni zanim nowy dom stał się JEJ miejscem na ziemi, a nie tylko miejscem, które odwiedzamy po czym wracamy do domu.

Udało nam się:
Odpieluchowić
Opanować obrazki PEX, gesty aż wreszcie przejść do korzystania z Mówika
Udało się poskromić emocje, opanować krzyki( duży wpływ miała na to nauka alternatywnych metod komunikacji)

Ne udało się niestety ruszyć z.mową...


Czy widzieliście już serial „Atypowy”? Jeżeli nie, koniecznie musicie nadrobić zaległości.
Wiele osób z mojego otoczenia pyta mnie o moje odczucia.
W naszym społeczeństwie autyzm to wciąż temat tabu, troszkę wstyd, troszkę lęk.
Moja córka ma autyzm....ja się już przyzwyczaiłam mówić o tym głośno, ale wciąż widzę lęk malujący się na twarzach rozmówców. Autyzm...choć tyle się o tym mówi to wciąż nikt nic nie wie.

ATYPOWY to serial o rodzinie  z nastoletnim chłopakiem ze spectrum. Wiadomo, jest to serial, więc czasem jest przerysowany, czasem wyostrzony, zabawny czy dramatyczny. Cóż życie pewnie by się nie sprzedało tak dobrze. Ja jednak cieszę się, że taki serial powstał bo choć w małym kawałku pokazuje nasze życie, życie rodzin z autyzmem. Już dziś, choć serial jest o nastolatkach, widzę postawę siostry głównego bohatera w moich chłopakach. Postawę „obrońcy” słabszej (chwilowo) siostry, siebie odnajduję w matce bohatera, zagubionej, kręcącej się w kółko jak chomik. 
Jest tyle scen, które bawią nas do łez, jest tyle wątków które łzy z nas wyciskają.
W jednym z odcinków matka głównego bohatera pisze list do syna, w którym zdradza mu swoje marzenia, będące jednocześnie życzeniami dla niego. 
Chciałabym żebyś miał przyjaciela... 
Takie proste, a dla dzieci z autyzmem prawie niewykonalne.
Autyzm weryfikuje marzenia, powtarzałam to już wielokrotnie. Autyzm uczy radości z małych rzeczy, takich, które zwykłym ludziom wydają się takie błahe.
Moja córka kończy w tym roku 6 lat, a ja marzę tylko o jednym, by w tym roku w końcu coś do nas powiedziała....marzę, by usłyszeć jej głos, by odpowiedziała  mi na pytanie, bym ja nie musiała tłumaczyć chłopakom czemu Mila nie mówi.
Chciałabym by powiedziała czego chce, co lubi, co chce robić. Wiadomo, że nie będą to wielkie zdania czy mądrość, ja po prostu marzę by usłyszeć jej głos.
Tylko tyle, dla mnie aż, dla mnie to jak zdobycie szczytu Himalajów, jak gwiazdka z nieba. Wierzę, że w tym roku się uda! Bp przecież kiedyś MUSI!!!


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie