Przejdź do głównej zawartości

podsumowanie 2019 roku + Kilka słów o ATYPOWYm


Od początku mój blog miał pełnić rolę pamiętnika. Nie liczyłam na publikę, piszę zawsze to co czuję i myślę. Nie szukam poklasku, ale za hejt też podziękuję,
Ten blog to album dla moich dzieci, może kiedyś go przeczytają, może podziękują, może się zaśmieją.
Ja mam tylko jedno, jedyne marzenie i życzenie. Chciałabym by kiedyś przeczytała to ONA, dziś 5 i pół letnia księżniczka, kiedyś, mam nadzieję, piękna, mądra dorosła kobietka.
Marzę by przeczytała go od początku do końca i z czułością spojrzała na siebie, na swoją walkę, mam nadzieję wygraną. Walkę o normalność, tak po prostu. O życie normalnego, zwykłego człowieka. 
Nie chcę dla niej wiele, wierzę, że sama sobie poradzi, że złapie kiedyś przysłowiową wędkę i będzie wiedziała co robić. Chcę, żeby wiedziała, że ma nas, rodziców, braci, że kochaliśmy ją zawsze, bezwarunkowo, od początku do końca, że zawsze będziemy ją wspierać i nigdy nie przestaniemy być z niej dumni.

2019 był dla nas ciężkim, wymagającym rokiem, ale z perspektywy czasu, nie był najgorszym.
Dla Mili chyba najtrudniejszym momentem była przeprowadzka, zmiana domu, otoczenia. Upłynęło  kilka tygodni zanim nowy dom stał się JEJ miejscem na ziemi, a nie tylko miejscem, które odwiedzamy po czym wracamy do domu.

Udało nam się:
Odpieluchowić
Opanować obrazki PEX, gesty aż wreszcie przejść do korzystania z Mówika
Udało się poskromić emocje, opanować krzyki( duży wpływ miała na to nauka alternatywnych metod komunikacji)

Ne udało się niestety ruszyć z.mową...


Czy widzieliście już serial „Atypowy”? Jeżeli nie, koniecznie musicie nadrobić zaległości.
Wiele osób z mojego otoczenia pyta mnie o moje odczucia.
W naszym społeczeństwie autyzm to wciąż temat tabu, troszkę wstyd, troszkę lęk.
Moja córka ma autyzm....ja się już przyzwyczaiłam mówić o tym głośno, ale wciąż widzę lęk malujący się na twarzach rozmówców. Autyzm...choć tyle się o tym mówi to wciąż nikt nic nie wie.

ATYPOWY to serial o rodzinie  z nastoletnim chłopakiem ze spectrum. Wiadomo, jest to serial, więc czasem jest przerysowany, czasem wyostrzony, zabawny czy dramatyczny. Cóż życie pewnie by się nie sprzedało tak dobrze. Ja jednak cieszę się, że taki serial powstał bo choć w małym kawałku pokazuje nasze życie, życie rodzin z autyzmem. Już dziś, choć serial jest o nastolatkach, widzę postawę siostry głównego bohatera w moich chłopakach. Postawę „obrońcy” słabszej (chwilowo) siostry, siebie odnajduję w matce bohatera, zagubionej, kręcącej się w kółko jak chomik. 
Jest tyle scen, które bawią nas do łez, jest tyle wątków które łzy z nas wyciskają.
W jednym z odcinków matka głównego bohatera pisze list do syna, w którym zdradza mu swoje marzenia, będące jednocześnie życzeniami dla niego. 
Chciałabym żebyś miał przyjaciela... 
Takie proste, a dla dzieci z autyzmem prawie niewykonalne.
Autyzm weryfikuje marzenia, powtarzałam to już wielokrotnie. Autyzm uczy radości z małych rzeczy, takich, które zwykłym ludziom wydają się takie błahe.
Moja córka kończy w tym roku 6 lat, a ja marzę tylko o jednym, by w tym roku w końcu coś do nas powiedziała....marzę, by usłyszeć jej głos, by odpowiedziała  mi na pytanie, bym ja nie musiała tłumaczyć chłopakom czemu Mila nie mówi.
Chciałabym by powiedziała czego chce, co lubi, co chce robić. Wiadomo, że nie będą to wielkie zdania czy mądrość, ja po prostu marzę by usłyszeć jej głos.
Tylko tyle, dla mnie aż, dla mnie to jak zdobycie szczytu Himalajów, jak gwiazdka z nieba. Wierzę, że w tym roku się uda! Bp przecież kiedyś MUSI!!!


Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

dreams...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P
2 komentarze
Czytaj więcej

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...
2 komentarze
Czytaj więcej

Po co matce praca?

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...
2 komentarze
Czytaj więcej