Przejdź do głównej zawartości

podsumowanie 2019 roku + Kilka słów o ATYPOWYm


Od początku mój blog miał pełnić rolę pamiętnika. Nie liczyłam na publikę, piszę zawsze to co czuję i myślę. Nie szukam poklasku, ale za hejt też podziękuję,
Ten blog to album dla moich dzieci, może kiedyś go przeczytają, może podziękują, może się zaśmieją.
Ja mam tylko jedno, jedyne marzenie i życzenie. Chciałabym by kiedyś przeczytała to ONA, dziś 5 i pół letnia księżniczka, kiedyś, mam nadzieję, piękna, mądra dorosła kobietka.
Marzę by przeczytała go od początku do końca i z czułością spojrzała na siebie, na swoją walkę, mam nadzieję wygraną. Walkę o normalność, tak po prostu. O życie normalnego, zwykłego człowieka. 
Nie chcę dla niej wiele, wierzę, że sama sobie poradzi, że złapie kiedyś przysłowiową wędkę i będzie wiedziała co robić. Chcę, żeby wiedziała, że ma nas, rodziców, braci, że kochaliśmy ją zawsze, bezwarunkowo, od początku do końca, że zawsze będziemy ją wspierać i nigdy nie przestaniemy być z niej dumni.

2019 był dla nas ciężkim, wymagającym rokiem, ale z perspektywy czasu, nie był najgorszym.
Dla Mili chyba najtrudniejszym momentem była przeprowadzka, zmiana domu, otoczenia. Upłynęło  kilka tygodni zanim nowy dom stał się JEJ miejscem na ziemi, a nie tylko miejscem, które odwiedzamy po czym wracamy do domu.

Udało nam się:
Odpieluchowić
Opanować obrazki PEX, gesty aż wreszcie przejść do korzystania z Mówika
Udało się poskromić emocje, opanować krzyki( duży wpływ miała na to nauka alternatywnych metod komunikacji)

Ne udało się niestety ruszyć z.mową...


Czy widzieliście już serial „Atypowy”? Jeżeli nie, koniecznie musicie nadrobić zaległości.
Wiele osób z mojego otoczenia pyta mnie o moje odczucia.
W naszym społeczeństwie autyzm to wciąż temat tabu, troszkę wstyd, troszkę lęk.
Moja córka ma autyzm....ja się już przyzwyczaiłam mówić o tym głośno, ale wciąż widzę lęk malujący się na twarzach rozmówców. Autyzm...choć tyle się o tym mówi to wciąż nikt nic nie wie.

ATYPOWY to serial o rodzinie  z nastoletnim chłopakiem ze spectrum. Wiadomo, jest to serial, więc czasem jest przerysowany, czasem wyostrzony, zabawny czy dramatyczny. Cóż życie pewnie by się nie sprzedało tak dobrze. Ja jednak cieszę się, że taki serial powstał bo choć w małym kawałku pokazuje nasze życie, życie rodzin z autyzmem. Już dziś, choć serial jest o nastolatkach, widzę postawę siostry głównego bohatera w moich chłopakach. Postawę „obrońcy” słabszej (chwilowo) siostry, siebie odnajduję w matce bohatera, zagubionej, kręcącej się w kółko jak chomik. 
Jest tyle scen, które bawią nas do łez, jest tyle wątków które łzy z nas wyciskają.
W jednym z odcinków matka głównego bohatera pisze list do syna, w którym zdradza mu swoje marzenia, będące jednocześnie życzeniami dla niego. 
Chciałabym żebyś miał przyjaciela... 
Takie proste, a dla dzieci z autyzmem prawie niewykonalne.
Autyzm weryfikuje marzenia, powtarzałam to już wielokrotnie. Autyzm uczy radości z małych rzeczy, takich, które zwykłym ludziom wydają się takie błahe.
Moja córka kończy w tym roku 6 lat, a ja marzę tylko o jednym, by w tym roku w końcu coś do nas powiedziała....marzę, by usłyszeć jej głos, by odpowiedziała  mi na pytanie, bym ja nie musiała tłumaczyć chłopakom czemu Mila nie mówi.
Chciałabym by powiedziała czego chce, co lubi, co chce robić. Wiadomo, że nie będą to wielkie zdania czy mądrość, ja po prostu marzę by usłyszeć jej głos.
Tylko tyle, dla mnie aż, dla mnie to jak zdobycie szczytu Himalajów, jak gwiazdka z nieba. Wierzę, że w tym roku się uda! Bp przecież kiedyś MUSI!!!


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Przedszkole

Nawet nie wiemy ile rzeczy musi i potrafi ogarnąć nasz mózg, a i tak ponoć wykorzystujemy tylko max 30% jego możliwości. Człowiek uczy się najwięcej w pierwszym roku życia, potem tylko utrwala, powiela, rozszerza swoją wiedzę...albo zawęża ;). Mózg dziecka jest chłonny i otwarty na wiedzę a jaki jest mózg dziecka autystycznego?.  Czasem patrzę na moją córkę i martwię się, że tylu rzeczy "nie ogarnia". Nie umie się sama ubrać, rozebrać, jeść, umyć zębów, korzystać z toalety...No i mówić. Czy zdąży nadrobić te zaległości?. Czy w ogóle kiedykolwiek posiądzie tę tajemną wiedzę?. Czas pokaże, ale my musimy jej pomóc.

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...

Podsumowanie 2020

  Puk, puk jest tu kto? Pytanie raczej retoryczne bo nie sądzę by ktoś jeszcze zaglądał na zdechłego bloga :) Przyznam szczerze, że jest wiele powodów, przez które jest mnie tu tak mało. Pierwszy, mega prozaiczny i błahy to brak laptopa, a pisanie na telefonie czy IPadzie nie należy do moich ulubionych zajęć. Drugi to totalny brak czasu, dzieci w 2 przedszkolach, zajęcia dodatkowe, terapie, praca i ogarniania domu mnie wykańcza, a pisanie wymaga ode mnie dodatkowego skupienia, na które jakoś nie mam już siły. No właśnie, powód trzeci, ostatni, ale równie ważny. Czasem po prostu rzygam autyzmem. Jakkolwiek źle to zabrzmi, moje życie od maja 2016 kręci się wokół autyzmu, wokół walki, z morzem nadziei i łez. Ci którzy chcą i tak wiedzą co u nas, a ci, którzy nie chcą to nie muszą i tyle. No, ale jestem tu dziś i muszę przyznać, że mamy się całkiem niezłe. Obiecałam sobie na początku mojego pisania, że co jak co, ale podsumowanie roku będzie zawsze. Także chyba muszę słowa dotrzymać. N...