autyzm mój wróg

Od 2 lat doktoryzuję się z autyzmu. Głównie empirycznie, bo na czytanie „mądrych” książek nie mam czasu. I tak mam świadomość, że wiem zwykle więcej niż mądrzy ludzie, ktorzy je pisali, a autyzm znają z badań i teorii.  Dziś jednak znalazłam kolejny ciekawy artykuł i chcę go Wam przytoczyć. Moja córka nie mówi, w czerwcu skończy 5 lat, a ja wciąż nie usłyszałam od niej magicznego słowa MAMO.  Gdy czegoś chce - krzyczy. Gdy chce nam coś „powiedzieć” - pokazuje ręką. Nie swoją, a naszą. Ciągnie nas przez pół domu i nakierowując swoją ręką naszą pokazuje nam co chce.  Gdy jest zdeterminowana potrafi wejść na każde krzesło czy inny mebel by ściągnąć ulubione ciastko czy zabawkę. Nie mówi, ale dużo rozumie. W zasadzie większość poleceń. Wie w którym sklepie mają dobre drożdżówki i gdzie w Auchan znajdzie ulubiony soczek. Pokaże i wytłumaczy nam prawie wszystko, nie wypowiadając przy tym ani jednego słowa. Komunikowanie się dziecka z autyzmem   ...

Podobno statystycznie, każda matka choć raz w życiu...zgubiła swoje dziecko. Brzmi jak głupi żart, prawda? Ale zaskoczę Was, to nie jest żart z okazji nadchodzącego Prima Aprilis. To prawda, sama prawda!  Sama, osobiście chyba się nigdy nie zgubiłam, ale może moi rodzice mnie pilnowali, a może nie pamiętam ;) Niestety prawda jest taka, że jestem matką i zgubiłam swoje dziecko! Po tym zdaniu powinna opaść kurtyna a do mych drzwi zapukać opieka społeczna 😁 Nazwijcie mnie matką roku, od razu tłumacząc, nie stało się to specjalnie.  W marcu byłyśmy z córką na kontroli na Prokocimiu. Minął rok od operacji i musiałyśmy iść na kontrolę, ale o tym opowiem o tym więcej w kolejnym poście. Kto choć raz był na Prokocimiu wie, że to miejsce bardziej przypomina twierdzę z milionem wejść, wyjść, serpentyną korytarzy i schodów niż szpital. I tłum, wszędzie tłum poruszający się w 10 różnych kierunkach. Jedyni wchodzą inny wychodzą, tu wózek, tam pani sprzątająca....

K Każdego dnia uczę się moich dzieci. Każdego dnia uczę się autyzmu. I kiedy już myślę, że wiem prawie wszystko, okazuje się, że wiem niewiele, prawie nic. Przez te 2 lata wydarzyło się tak wiele rzeczy, że nie pomieściłby ich żaden blog. A ja muszę z tym żyć i mierzyć się każdego dnia. Po fazie obojętności przyszła kolej na ZAZDROŚĆ. Chorobliwą zazdrość. Zazdrość o braci, o kontakt, o rozmowę. Zazdrość o mamę i tatę ale i panią w przedszkolu. Cały świat musi się skupiać wokół mojej córki. Nikt nie może ze sobą rozmawiać, tulić się. Nie możemy czytać synom książki, utulić gdy się uderzą i płaczą. Nie możemy wyjść tylko z nimi. Zazdrość dopada nas wszędzie i  staje się nie do zniesienia. W sumie zadrość dzieci w rodzinie wielodzietnej nie jest niczym nowym. Chłopcy też zabiegają o moją atencję, chcą mieć wszystko to samo, każdy stara się by choć na chwilę mieć rodziców tylko dla siebie. Byłoby fajnie gdyby za atakami złości szła chęć kontaktu, przytulenia. Zrozumiałab...

o odpieluchowianiu pisałam już w grudniu  TU Kiedy zaczynaliśmy miałam duże wątpliwości czy się uda. W sumie bliżej mi było do zamawiania tirów pełnych pieluchomajtek dla dorosłych niż do tego by moja córka porzuciła pieluchę. I dziś, po 2 miesiącach, mogę powiedzieć EUREKA! Udało się!. Zaczynaliśmy pomalutku ze stosem mokrego prania. Najpierw 10 mokrych majtek, z czasem 5, 3 aż w końcu zero!.  Długo zakładaliśmy pieluszkę na wyjścia, do auta, na spacer, ale zauważyłam, że z czasem ta pieluszka była pusta, a córka ochoczo biegła do toalety po przyjściu do domu. Dziś w ciągu dnia nie mamy już pieluchy :). Nie ma jej w domu, przedszkolu, na zabawach, zakupach itp :))) Niestety w nocy jeszcze jest. Dla bezpieczeństwa córki i naszego. Tak jak z chłopakami, czekam aż pieluszka będzie sucha kilka razy z rzędu po   przespanej nocy.  A co z komunikacją? Na ogół  córka nie komunikuje checi skorzystania z toalety. Wyprowadzamy ją wiec zrobi, czasem sama p...

JESTEM ZŁYM RODZICEM Z krytyką otoczenia jak i samokrytyką musi się zmierzyć każdy rodzic. Nie tylko ten z chorym dzieckiem. Czy daję moje,u dziecku wszystko co najlepsze? Czy poświęcam mu wystarczająco dużo uwagi? Czy powinnam być matką czy terapeutą? Czy mogę je po prostu wykąpać czy ZAWSZE muszę coś zrobić by nawet kąpiel była terapią. Obłęd i paranoja! Pętla, którą zakładają nam na szyję terapeuci, a my pomalutku ją sobie zaciskamy. Jakie przedszkole, jaka terapia, ile terapii. Czy 3 wystarczą? Czy powinny być 3 dziennie? Czy do SI powinnismy dorzucić jeszcze ściankę, basen i konie? A może konie, alpaki i jeszcze pieski? A może kupmy sobie pieska!?. I tak w kółko!  Czy powinnam iść do pracy? Przecież będąc w pracy nie dbam o dziecko? Nie ma mnie, nie widzę postępów?  Do tych pytań dochodzą inne, dla mnie ważniejsze.  CZY JESTEM DOBRĄ MATKĄ DLA WSZYSTKICH!!! MOICH DZIECI? Dziecko autystyczne jest dzieckiem absorbującym, wymagającym uwagi. Często musimy t...

Gdy moja córka została zdiagnozowana nie chciałam się tym z nikim dzielić. Moją pierwszą, jedyną i najbardziej słuszną reakcją była ucieczka. Ucieczka od znajomych, rodziny, domu, siebie. Ucieczka od autyzmu. Ciągła myśl, by nikomu nie mówić, z nikim się nie dzielić. Przeczekać? Może samo przejdzie?.  Gdyby wtedy, te 2 lata temu ktoś zaproponował mi grupę wsparcia, obraziłabym się. Przecież JA sobie radzę! Nie potrzebuję pomocy, nie chcę nikomu obcemu mówić o swoich problemach, przecież inni mają gorzej i nie zrozumieją, a ci co mają lepiej będę patrzeć na mnie z politowaniem. O NIE! Grupa wsparcia jest dla cieniasów, którzy nie radzą sobie w życiu!.  Po latach, drodzy Państwo, jestem i ja! ;) i nie czuję się cieniasam, ba! Czuję się silna i odważna.  Nie boję się wyciągać trupów z szafy i nie zamierzam zamiatać ich pod dywan. Dziś, staję z podniesioną głową i mówię głośno o tym, co do tej pory ukrywałam, bądź wypowiadałam tempem karabinu maszynowego byle nikt ni...