Przejdź do głównej zawartości

Zazdrość

K

Każdego dnia uczę się moich dzieci.
Każdego dnia uczę się autyzmu.
I kiedy już myślę, że wiem prawie wszystko, okazuje się, że wiem niewiele, prawie nic.
Przez te 2 lata wydarzyło się tak wiele rzeczy, że nie pomieściłby ich żaden blog.
A ja muszę z tym żyć i mierzyć się każdego dnia.
Po fazie obojętności przyszła kolej na ZAZDROŚĆ. Chorobliwą zazdrość.
Zazdrość o braci, o kontakt, o rozmowę. Zazdrość o mamę i tatę ale i panią w przedszkolu.
Cały świat musi się skupiać wokół mojej córki. Nikt nie może ze sobą rozmawiać, tulić się.
Nie możemy czytać synom książki, utulić gdy się uderzą i płaczą. Nie możemy wyjść tylko z nimi.
Zazdrość dopada nas wszędzie i  staje się nie do zniesienia.
W sumie zadrość dzieci w rodzinie wielodzietnej nie jest niczym nowym. Chłopcy też zabiegają o moją atencję, chcą mieć wszystko to samo, każdy stara się by choć na chwilę mieć rodziców tylko dla siebie.
Byłoby fajnie gdyby za atakami złości szła chęć kontaktu, przytulenia. Zrozumiałabym gdyby moja córka walczyła o miejsce na moich kolanach bo sama chciałaby sie na nich znaleźć.
Ale nie, to zazdrość dla samej złości. Niepoparta chęcią interakcji.
To niekontrolowany krzyk, płacz, histeryczne spazmy połączone z odchyleniem głowy w tył, rzucaniem się kolanami na podłogę.
Boję się, że kiedyś taka scena przerodzi się w atak padaczki...
Jest tyle pytań na które nie znajduję odpowiedzi nawet u wujka Google.
Dziś znalazłam takie zdanie w sumie nic nowego, ale dla kogoś kto nie ma na codzień do czynienia  z autyzmem, może wiele wyjaśnić
„osoby autystyczne potrafią się śmiać czy płakać w zupełnie nieodpowiednich momentach albo nie okazują ani cienia skruchy, gdy mówi się im, że zrobiły coś źle. Mogą reagować na niektóre przykre sytuacje, np. śmierć kogoś bliskiego albo wypadek dość umiarkowanie, nie zwracając uwagi na emocjonalne zaangażowanie innych. Być może nie okazują swoich uczuć w taki sam sposób jak inni albo nawet nie w czasie samego wydarzenia, lecz później ich emocje wyrażają się w ich zachowaniu. Niektóre, takie jak radość, smutek, złość i strach, nie sprawiają osobom autystycznym wielu problemów z identyfikacją, jednak te bardziej subtelne są o wiele trudniejsze do zauważenia i zinterpretowania oraz do okazania (np. wstyd, duma, pewność siebie czy zazdrość). Dzieci mogą się z czasem nauczyć określonych reakcji w pewnych sytuacjach, lecz wciąż będą miały problemy ze zrozumieniem, dlaczego one i inni tak się właśnie czują”

Autyzm to wciąż niezbadana „choroba”, bez szansy na wynalezienie na nią remedium. Możemy walczyć, chodzić na terapie, robić co z naszej mocy, a i tak nikt nie da nam gwarancji na wyleczenie. 
Jest tyle sytuacji kiedy mam dość, chciałabym potrząsnąć moim dzieckiem w nadziei, że się wybudzi z tego złego snu...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Podsumowanie 2020

  Puk, puk jest tu kto? Pytanie raczej retoryczne bo nie sądzę by ktoś jeszcze zaglądał na zdechłego bloga :) Przyznam szczerze, że jest wiele powodów, przez które jest mnie tu tak mało. Pierwszy, mega prozaiczny i błahy to brak laptopa, a pisanie na telefonie czy IPadzie nie należy do moich ulubionych zajęć. Drugi to totalny brak czasu, dzieci w 2 przedszkolach, zajęcia dodatkowe, terapie, praca i ogarniania domu mnie wykańcza, a pisanie wymaga ode mnie dodatkowego skupienia, na które jakoś nie mam już siły. No właśnie, powód trzeci, ostatni, ale równie ważny. Czasem po prostu rzygam autyzmem. Jakkolwiek źle to zabrzmi, moje życie od maja 2016 kręci się wokół autyzmu, wokół walki, z morzem nadziei i łez. Ci którzy chcą i tak wiedzą co u nas, a ci, którzy nie chcą to nie muszą i tyle. No, ale jestem tu dziś i muszę przyznać, że mamy się całkiem niezłe. Obiecałam sobie na początku mojego pisania, że co jak co, ale podsumowanie roku będzie zawsze. Także chyba muszę słowa dotrzymać. N...

Przedszkole

Nawet nie wiemy ile rzeczy musi i potrafi ogarnąć nasz mózg, a i tak ponoć wykorzystujemy tylko max 30% jego możliwości. Człowiek uczy się najwięcej w pierwszym roku życia, potem tylko utrwala, powiela, rozszerza swoją wiedzę...albo zawęża ;). Mózg dziecka jest chłonny i otwarty na wiedzę a jaki jest mózg dziecka autystycznego?.  Czasem patrzę na moją córkę i martwię się, że tylu rzeczy "nie ogarnia". Nie umie się sama ubrać, rozebrać, jeść, umyć zębów, korzystać z toalety...No i mówić. Czy zdąży nadrobić te zaległości?. Czy w ogóle kiedykolwiek posiądzie tę tajemną wiedzę?. Czas pokaże, ale my musimy jej pomóc.

dreams...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P