Przejdź do głównej zawartości

Grupa wsparcia

Gdy moja córka została zdiagnozowana nie chciałam się tym z nikim dzielić. Moją pierwszą, jedyną i najbardziej słuszną reakcją była ucieczka. Ucieczka od znajomych, rodziny, domu, siebie. Ucieczka od autyzmu. Ciągła myśl, by nikomu nie mówić, z nikim się nie dzielić. Przeczekać? Może samo przejdzie?. 
Gdyby wtedy, te 2 lata temu ktoś zaproponował mi grupę wsparcia, obraziłabym się. Przecież JA sobie radzę! Nie potrzebuję pomocy, nie chcę nikomu obcemu mówić o swoich problemach, przecież inni mają gorzej i nie zrozumieją, a ci co mają lepiej będę patrzeć na mnie z politowaniem. O NIE! Grupa wsparcia jest dla cieniasów, którzy nie radzą sobie w życiu!. 
Po latach, drodzy Państwo, jestem i ja! ;) i nie czuję się cieniasam, ba! Czuję się silna i odważna. 
Nie boję się wyciągać trupów z szafy i nie zamierzam zamiatać ich pod dywan. Dziś, staję z podniesioną głową i mówię głośno o tym, co do tej pory ukrywałam, bądź wypowiadałam tempem karabinu maszynowego byle nikt nie dosłyszał.
JESTEM KASIA I MAM CÓRKĘ Z AUTYZMEM!


O tym, o czym rozmawiamy na spotkaniach nie powiem, bo jak wiadomo " co dzieje się w Vegas, zostaje w Vegas". 
Mam za to głowę pełną myśli, moich myśli, które kłębiły się w głowie od tylu lat. Teraz już wiem, że nie są one tylko moje, nie są jakieś złe czy wyjątkowe. Jestem NORMALNA ;) normalna w swoim wstydzie, lęku, obawach. 

WSTYD
Pisałam o nim wiele razy. Wstyd, że ma się chore dziecko, że ma autyzm, jest inne, takie "nieidealne". Wstyd, bo może to moja wina? Wstyd bo co ludzie powiedzą? A przecież mówią dużo, często nieproszeni, a najgorsze są babcie w parku :/.
Wstyd wrzucić prośbę na Facebooka by ktoś dał 1%. Wstyd prosić o pomoc, przecież biedy w domu nie ma. Wstyd bo co pomyślą koleżanki, których nie widziałam z 20 lat. Przecież zawsze byłam od nich lepsza, z "lepszego" domu, ojciec lekarz, a ich "tylko" hydraulik. ( o zgrozo co za głupoty!). 
Dziś myślę TAK ! Wstyd! Wstyd, że się wstydziłam własnego dziecka!. Dziś wiem, że moje dziecko jest MOJE i nawet jak nie idealne to dla mnie NAJIDEALNIEJSZE! A skoro Państwo dało możliwość odpisu 1% to chyba lepiej żeby ktoś go dał mi, a nie Urzędowi nie?!.
Obnosić się nie będę bo to nie w moim stylu, ale wstydu nie ma. Nikomu nic nie ukradłam, krzywdy nie robię więc niech się wstydzą ci co osądzają!.

REAKCJA RODZINY
Moja rodzina dzieliła ze mną ból diagnozy. Tak jak ja, nikt nie wiedział dokładnie "z czym to się je", ale każdy próbował jakoś na swój sposób się z tym zmierzyć. Ale są też inne reakcje. Ludzie wciąż nie rozumieją autyzmu, "wymyślasz dziecku chorobę!", "wyrośnie z tego". To tylko kilka reakcji. 
Jest jeszcze jedna - najgorsza - STRACH! z tą reakcją zmierzył się każdy rodzic dziecka z autyzmem. Strach nie o dziecko, a przed dzieckiem. Fakt, że ludzie wciąż nie rozumieją autyzmu, budzi lęk. Dziwne zachowania, spojrzenia, reakcje, krzyk, drapanie czy gryzienie powodują, że ludzie się od nas odwracają. Babcia boi się zostać z takim wnukiem, znajomi boją się żeby ich dziecko się od naszego "nie zaraziło". Dziecko z autyzmem nie jest mięciutkim bobaskiem, słodką dziewczynką o anielskiej buźce. To takie UFO, które nie patrzy w oczy, nie reaguje na imię, a zamiast kolorowych prezentów woli pustą butelkę po Coli. UFO...niestety w XXI wieku takie reakcje wciąż nie są rzadkością...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Przedszkole

Nawet nie wiemy ile rzeczy musi i potrafi ogarnąć nasz mózg, a i tak ponoć wykorzystujemy tylko max 30% jego możliwości. Człowiek uczy się najwięcej w pierwszym roku życia, potem tylko utrwala, powiela, rozszerza swoją wiedzę...albo zawęża ;). Mózg dziecka jest chłonny i otwarty na wiedzę a jaki jest mózg dziecka autystycznego?.  Czasem patrzę na moją córkę i martwię się, że tylu rzeczy "nie ogarnia". Nie umie się sama ubrać, rozebrać, jeść, umyć zębów, korzystać z toalety...No i mówić. Czy zdąży nadrobić te zaległości?. Czy w ogóle kiedykolwiek posiądzie tę tajemną wiedzę?. Czas pokaże, ale my musimy jej pomóc.

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...

Podsumowanie 2020

  Puk, puk jest tu kto? Pytanie raczej retoryczne bo nie sądzę by ktoś jeszcze zaglądał na zdechłego bloga :) Przyznam szczerze, że jest wiele powodów, przez które jest mnie tu tak mało. Pierwszy, mega prozaiczny i błahy to brak laptopa, a pisanie na telefonie czy IPadzie nie należy do moich ulubionych zajęć. Drugi to totalny brak czasu, dzieci w 2 przedszkolach, zajęcia dodatkowe, terapie, praca i ogarniania domu mnie wykańcza, a pisanie wymaga ode mnie dodatkowego skupienia, na które jakoś nie mam już siły. No właśnie, powód trzeci, ostatni, ale równie ważny. Czasem po prostu rzygam autyzmem. Jakkolwiek źle to zabrzmi, moje życie od maja 2016 kręci się wokół autyzmu, wokół walki, z morzem nadziei i łez. Ci którzy chcą i tak wiedzą co u nas, a ci, którzy nie chcą to nie muszą i tyle. No, ale jestem tu dziś i muszę przyznać, że mamy się całkiem niezłe. Obiecałam sobie na początku mojego pisania, że co jak co, ale podsumowanie roku będzie zawsze. Także chyba muszę słowa dotrzymać. N...