Przejdź do głównej zawartości

Grupa wsparcia

Gdy moja córka została zdiagnozowana nie chciałam się tym z nikim dzielić. Moją pierwszą, jedyną i najbardziej słuszną reakcją była ucieczka. Ucieczka od znajomych, rodziny, domu, siebie. Ucieczka od autyzmu. Ciągła myśl, by nikomu nie mówić, z nikim się nie dzielić. Przeczekać? Może samo przejdzie?. 
Gdyby wtedy, te 2 lata temu ktoś zaproponował mi grupę wsparcia, obraziłabym się. Przecież JA sobie radzę! Nie potrzebuję pomocy, nie chcę nikomu obcemu mówić o swoich problemach, przecież inni mają gorzej i nie zrozumieją, a ci co mają lepiej będę patrzeć na mnie z politowaniem. O NIE! Grupa wsparcia jest dla cieniasów, którzy nie radzą sobie w życiu!. 
Po latach, drodzy Państwo, jestem i ja! ;) i nie czuję się cieniasam, ba! Czuję się silna i odważna. 
Nie boję się wyciągać trupów z szafy i nie zamierzam zamiatać ich pod dywan. Dziś, staję z podniesioną głową i mówię głośno o tym, co do tej pory ukrywałam, bądź wypowiadałam tempem karabinu maszynowego byle nikt nie dosłyszał.
JESTEM KASIA I MAM CÓRKĘ Z AUTYZMEM!


O tym, o czym rozmawiamy na spotkaniach nie powiem, bo jak wiadomo " co dzieje się w Vegas, zostaje w Vegas". 
Mam za to głowę pełną myśli, moich myśli, które kłębiły się w głowie od tylu lat. Teraz już wiem, że nie są one tylko moje, nie są jakieś złe czy wyjątkowe. Jestem NORMALNA ;) normalna w swoim wstydzie, lęku, obawach. 

WSTYD
Pisałam o nim wiele razy. Wstyd, że ma się chore dziecko, że ma autyzm, jest inne, takie "nieidealne". Wstyd, bo może to moja wina? Wstyd bo co ludzie powiedzą? A przecież mówią dużo, często nieproszeni, a najgorsze są babcie w parku :/.
Wstyd wrzucić prośbę na Facebooka by ktoś dał 1%. Wstyd prosić o pomoc, przecież biedy w domu nie ma. Wstyd bo co pomyślą koleżanki, których nie widziałam z 20 lat. Przecież zawsze byłam od nich lepsza, z "lepszego" domu, ojciec lekarz, a ich "tylko" hydraulik. ( o zgrozo co za głupoty!). 
Dziś myślę TAK ! Wstyd! Wstyd, że się wstydziłam własnego dziecka!. Dziś wiem, że moje dziecko jest MOJE i nawet jak nie idealne to dla mnie NAJIDEALNIEJSZE! A skoro Państwo dało możliwość odpisu 1% to chyba lepiej żeby ktoś go dał mi, a nie Urzędowi nie?!.
Obnosić się nie będę bo to nie w moim stylu, ale wstydu nie ma. Nikomu nic nie ukradłam, krzywdy nie robię więc niech się wstydzą ci co osądzają!.

REAKCJA RODZINY
Moja rodzina dzieliła ze mną ból diagnozy. Tak jak ja, nikt nie wiedział dokładnie "z czym to się je", ale każdy próbował jakoś na swój sposób się z tym zmierzyć. Ale są też inne reakcje. Ludzie wciąż nie rozumieją autyzmu, "wymyślasz dziecku chorobę!", "wyrośnie z tego". To tylko kilka reakcji. 
Jest jeszcze jedna - najgorsza - STRACH! z tą reakcją zmierzył się każdy rodzic dziecka z autyzmem. Strach nie o dziecko, a przed dzieckiem. Fakt, że ludzie wciąż nie rozumieją autyzmu, budzi lęk. Dziwne zachowania, spojrzenia, reakcje, krzyk, drapanie czy gryzienie powodują, że ludzie się od nas odwracają. Babcia boi się zostać z takim wnukiem, znajomi boją się żeby ich dziecko się od naszego "nie zaraziło". Dziecko z autyzmem nie jest mięciutkim bobaskiem, słodką dziewczynką o anielskiej buźce. To takie UFO, które nie patrzy w oczy, nie reaguje na imię, a zamiast kolorowych prezentów woli pustą butelkę po Coli. UFO...niestety w XXI wieku takie reakcje wciąż nie są rzadkością...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

dreams...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...

Po co matce praca?

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...