autyzm mój wróg

Przeżyliśmy wakacje!. I nie chodzi mi o cały okres wakacyjny. Dla nas kluczowy był sierpień.  Nie było przedszkola, nie było terapii.  Były zwykłe beztroskie dni, wypełnione zabawą w ogrodzie, a potem na plaży. Były lody, frytki, nawet lizaki ( o zgrozo! ), wszystkie na codzień zakazane smakołyki. Bałam się wyjazdu, samolotu z 3 dzieci, zmiany środowiska. U nas każda zmiana może być zła, nie ma osobnych pokoi, by każde dziecko mogło usnąć w swoim czasie i "stylu".  Zasypianie w 1 pokoju...nad tym wciąż musimy pracować.  Starszy syn zasypia pierwszy, w swoim pokoju i łóżku, ok 19:30. Potem zasypia córka, w swoim pokoju przy dźwięku znanej kołysanki, ok. 20:30. Ostatni "schodzi" maluch, w dużym pokoju po 22:00... Wakacje z dala od domu to próba, czy usną i gdzie, czy będą jeść?. Udało się! Nikt nie umarł, ani z braku snu ani głodu. Pogoda nawet dopisała, plaża niezmiennie zachwycała, kuzyni dotrzymywali towarzystwa.  Nie było regresu, za to poj...

.                                Ostatnio zauważyłam coś cudownego u mojej córeczki. Zauważyłam smutek. Tak, pewnie można pomyśleć, że jestem matką - sadystką, której przyjemność sprawiają łzy dzieci. Nic bardziej mylnego, jednak nic mnie tak dawno nie ucieszyło jak smutek mojego dziecka... Nie był to smutek czy płacz bez powodu, nie było w tym cienia autyzmu. Nie było histerii, krzyku. Było zrozumienie, poczucie wstydu, świadomość wyrządzenia przykrości innym. Moja córka, po raz pierwszy czuła i rozumiała, że zrobiła źle. Już nawet nie pamietam co to było, wiem tylko, że spojrzałam na nią wymownie mówiąc „nu nu”.  Z zainteresowaniem patrzyłam jak uśmiechnięta buzia mojego dziecka zaczyna się smucić. Opuszczona główka, usteczka w podkówkę i smutny płacz, mówiący więcej niż niejedno „przepraszam”. Był też buziak by udobruchać „rozzłoszczoną” mamę. Taka „zwykła” 4 latka, mały łobuzia...

Nasza rodzinna historia snu, a raczej jej braku, była tu przeze mnie wielokrotnie opowiadana.  Jest tak stara jak "stare" są moje dzieci.  Podwójne noworodki budzące się średnio co 1,5 godziny, okropna kolka starszego syna trwająca całe doby przez 5 miesięcy, ząbkowanie razy 2!. Po roku kolejny bobas i od nowa... Wszyscy pocieszali nas, że po roku będzie lżej, łatwiej itp. U nas rok zamienił się w 2...a potem kolejne 2. Kiedy "normalni" rodzice zaczynaja odsypiać nieprzespane noce, my w gratisie dostaliśmy autyzm. Bezsenne noce, krzyk w niczym nie przypominający płaczu dziecka, to raczej krzyk bólu, cierpienia, czasem kojarzący się z opętaniem.  Melatonina by mogła usnąć, najpierw 1 miligram, potem 2...skończyło się na 10. Sen przychodził wraz z wypitą dawką leku.  Niestety nie na długo, 3-4 godziny po czym córka wstawała w środku nocy, wypoczęta, gotowa do zabawy.  Nie bez winy był 3 migdał, o którym też tyle tu pisałam. Spowodował niedosłu...

Kiedyś znajoma powiedziała mi, że każde dziecko jest cudem, ale niektóre to dar od Boga.  Takim darem jest mój najmłodszy synek. Przyszedł na świat w najlepszym dla siebie momencie, przed diagnozami, przed wyrokiem. Przyszedł w JEDYNYM dobrym momencie gdyż dziś nie zdecydowałaby się na dziecko wiedząc, a raczej obawiając się, że może mieć autyzm.. Brutalnie, wiem, ale bałabym się i nie chciałabym przeżywać  tego po raz kolejny.  A urodził się o czasie w zasadzie dzień przed planowana cesarką zaczął się przygotowywać do wyjścia i gdyby nie CC pewnie urodziłby się w galerii na zakupach ;).  Był duży ( choć malutki ), karmiony piersią przez prawie rok, przyklejony na stałe do mamusi.  Dał mi i daje każdego dnia tyle ciepła i miłości, nikt nie cieszy się tak jak on gdy wracam do domu. Nieważne czy wracam po kilku godzinach nieobecności czy 2 minutach. Wielbi swojego brata, w którego jest zapatrzony jak w obrazek, ubóstwia i szanuje swoją siostrę....

2 lata temu moja córka panicznie bała się oceanu, bała się szumu rozbijających się o brzeg fal. Nie znosiła dotyku piachu, widoki plaży. Każdy spacer w pobliżu wody wywoływał histerie, nie opanowany krzyk, strach. Potrafiła rozpoznać drogę wiodącą nad ocean, wiedziała, w która stronę trzeba skręcić, z odległości 500 metrów wyczuwała zbliżającą się wodę.

Jesteśmy na wakacjach...10 stopni, pada, daleko do miasta czy innego miejsca gdzie moglibyśmy choć na chwile zająć czymś dzieci... Wokół ocean, piekne widoki, góry... Gdyby tylko było cieplej... dzieci siedziałyby cały dzień na plaży, zajadały lody i cieszyły się życiem... Tymczasem siedzimy kolejny dzień w domu... A w Polsce upał.