autyzm mój wróg

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie

Od początku mój blog miał pełnić rolę pamiętnika. Nie liczyłam na publikę, piszę zawsze to co czuję i myślę. Nie szukam poklasku, ale za hejt też podziękuję, Ten blog to album dla moich dzieci, może kiedyś go przeczytają, może podziękują, może się zaśmieją. Ja mam tylko jedno, jedyne marzenie i życzenie. Chciałabym by kiedyś przeczytała to ONA, dziś 5 i pół letnia księżniczka, kiedyś, mam nadzieję, piękna, mądra dorosła kobietka. Marzę by przeczytała go od początku do końca i z czułością spojrzała na siebie, na swoją walkę, mam nadzieję wygraną. Walkę o normalność, tak po prostu. O życie normalnego, zwykłego człowieka.  Nie chcę dla niej wiele, wierzę, że sama sobie poradzi, że złapie kiedyś przysłowiową wędkę i będzie wiedziała co robić. Chcę, żeby wiedziała, że ma nas, rodziców, braci, że kochaliśmy ją zawsze, bezwarunkowo, od początku do końca, że zawsze będziemy ją wspierać i nigdy nie przestaniemy być z niej dumni. 2019 był dla nas ciężkim, wymagającym rokiem, ale

Tyle się dzieje w naszym życiu, tyle się dzieje na świecie, że chyba bałam się pisać.  Boje się, że moje pisanie to troszkę jak studnia bez dna, albo puszka Pandory. Zaczęłam pisać mojego bloga kiedy było bardzo źle. Teraz, choć czasem wydaje mi się, że jest lepiej, życie pisze inne scenariusze. Mam tyle do opowiedzenia więc nie odchodźcie od monitora. Jak już wróciłam to zostaję ;) na dobre? Czy na złe? Życie pokaże.  Od 6 marca Mila nie chodzi do przedszkola, od 11 marca przedszkole zamknięto również chłopakom. Stało się chyba to czego każda matka obawia się najbardziej SIEDZENIE W DOMU Z DZIEĆMI... O ile chłopaków da się jakoś zająć, są bajki, książeczki, kolorowanki, gra w piłkę na ogródku.  O tyle z dzieckiem autystycznym nie jest już tak kolorowo. Brak przedszkola to brak rutyny. Brak rutyny to zaburzenia snu, spanie do 12ej a potem długie bezsenne noce.  Brak przedszkola to brak terapii. Tak wiem, można dziecko rehabilitować w domu. Pięknie to brzmi gorzej

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

Dawno nie pisałam...  Ostatnio dużo się dzieje niekoniecznie wokół autyzmu. Chłopcy wyjechali na wakacje do babci, a my walczymy z codziennością. „Jeszcze koniec pomóż czekaj” to nie tylko zbitka dziwnych, krótkich słów. To zestaw słów, które zna moje dziecko i którymi do nas „mówi”. Nie, nie mówi werbalnie, a posługując się językiem pseudo migowym. Jeszcze nie migowym, ale mówi do nas rączkami. Tylko tyle, ale dla nas AŻ tyle! Dzięki temu wiemy czego chce nasza córka, co jej się podoba, na co ma ochotę i w czym potrzebuje naszej pomocy. Do tego dochodzą obrazki i w zasadzie możemy sobie nawet „porozmawiać” Odkąd Mila posługuje się alternatywną mową jest spokojniejsza. Wie, że ma jakieś narzędzie do komunikacji, że jest w stanie nam coś przekazać.  Od początku terapii minęły 3 lata, wtedy myślałam, że dziś będziemy już mieli „normalne” dziecko. Niestety terapia to długa droga, kręta i w większości pod górkę. Dziś widzimy postępy, ale nie odpuszczamy i wciąż w

Moje dzieci kończą kolejny rok edukacji. To pierwszy rok kiedy wszyscy są przedszkolakami :) Choć czasem mam wrażenie, że czas stoi w miejscu a każdy dzień to dzień świstaka to jednak każdy kończący się rok, czy to kalendarzowy czy szkolny przypominają mi o przemijającym czasie.  Czasie, którego mamy coraz mniej.  Choć moje bliźniaki mają DOPIERO 5 lat, to jednak mam świadomość, że moja córka ma ich rozwojowo o wiele mniej.  Brat bliźniak już dawno ją wyprzedził, a młodszy brat dogonił i bliżej  mu do starszego.  A Milusia, choć robi kroczki to są one jeszcze zbyt małe by moc stanąć z nimi na równi. W głowie kłębią mi się pytania „co dalej”.... Chłopaki skończą przedszkole i pójdą do szkoły, pewnie zwykłej, wiadomo, że chciałabym, żeby była to jakaś „lepsza” podstawówka niż zwykła rejonowa.  A córka? Do szkoły z chłopakami nie ma szans, w szkole integracyjnej czy specjalnej raczej się nie odnajdzie...czy jeżeli nie zacznie mówić, pójdzie do szkoły dla dzieci niesły