autyzm mój wróg

Bycie matką każdego dnia stawia przede mną różne wyzwania. Począwszy od tych codziennych, nudnych i nie wartych opowiadania po te dziwne, a nawet śmieszne ;) Dziś na przykład po raz pierwszy w życiu...lałam wosk :P.

Gdy spytasz z czym kojarzy mi się macierzyństwo, odpowiem...z krzykiem... Z pierwszym krzykiem, który wydaje z siebie noworodek...tym pięknym znakiem, że oto jestem mamo, radź sobie ze mną. Krzyk bo kolki, bo noc bezsenna, bo głód, bo zimno, bo za ciepło.  Krzyk bo idą zęby, a potem bo się psują. Krzyk bo nie chcę wstać, krzyk bo nie chce mi się spać, a mama każe.  Krzyk bo nie głodny, bo nie chcę jeść, bo lizak, a nie ciastko.  Krzyk bo chcę do parku, nawet jak ulewa, zimno i ogólnie masakra.  Krzyk bo wolę zostać w domu.  Bo brat zabrał, bo dał nie to co chciałem.  Bo założę tylko strój Spidermana i sandały i gdzieś mam, że za oknem minus 5.  Bo chcę siku, bo chcę czekoladę, a najlepiej czekoladę z kotletem... Bo chcę się myć, bo nie chcę pod prysznic.  Bo na śniadanie chcę jogurt, ale nie ten tylko tamten...no to krzyk... Krzyk jak wychodzę z domu, krzyk jak do niego wracam.  Krzyk z radości i krzyk z nerwó...

MAM DOŚĆ - życiowych mądrości, tego, że każdy wie najlepiej co powinnam zrobić, co wybrać, - tego, że każdy wie lepiej co potrzebuje moja córka, jakie przedszkole wybrać, na jaką terapię iść, - ciągłego oceniania, przecież od zawsze wiadomo, że jestem złą matką, a dla swoich dzieci chcę tylko złego to o czym tu rozmawiać :/, - ciągłych pretensji, wypominania, czepiania się, - użalania się nad sobą, - nieszczerego współczucia, - poprawiania sobie samopoczucia moim kosztem. Choroba dziecka czyni mnie bezbronną, każe ufać, że będzie lepiej, że ludzie chcą dla nas dobrze... Każdego dnia staję przed ważnymi wyborami, staram się pomóc mojej córce, wybrać to co dla niej najlepsze, a czym nie zawracać sobie i jej głowy. Czasem mam wrażenie, że dla terapeutów czy placówek jesteśmy tylko zyskiem. Nowe metody terapii, nowe metody leczenia. Logopeda 80 zl za godzinę, psycholog 80, psychiatra 130 zł za wizytę, terapia SI 100 zł, konie, masaże, terapia ręki, terapia czaszk...

Jako mała dziewczynka, byłam zapatrzona w moją mamę. Chciałam być kiedyś dokładnie taka jak ona, nosić te same ubrania, pić mocną liściastą herbatę i palić Wiarusy (tak mamo, wciąż pamiętam, że paliłaś :P).  Uwielbiałam zakradać się do szafki z butami i mierzyć te wszystkie szpilki, czółenka, sandałki. W tajemnicy grzebałam w szkatułkach z biżuterią, wydłubując z kolczyków te wielkie, błyszczące kamienie, w które potem stroiłam moją Barbie ;). Pamiętam ten dreszczyk emocji połączony ze strachem gdy mama szukała czegoś w tych szkatułkach...czy zauważy, że czegoś brakuje?.  Uwielbiałam chodzić z mamą do sklepów, do jej koleżanek, do kawiarni. To był "nasz czas", czas mamy i córki. Gdy okazało się, że będę miała córkę od razu wyobraziłam sobie nasze wspólne życie. Będziemy razem chodzić do cioć, kupimy sobie te słodko-pierdzące tiulowe spódniczki i będziemy jak siostry... Nigdy  nie przypuszczałam, że zamiast do kawiarni, będziemy chodzić na terapie, że zamiast...

Urodziłam zdrowe dziecko... Chyba większość z nas- matek autystyków, może tak powiedzieć.  10 w skali Apgar, 2,5 kg, 50 cm wzrostu -miniaturki, tak nazwali w szpitalu moje bliźniaki. Moje zdrowe dziecko pięknie się rozwijało, miało 3 tygodnie jak pierwszy raz się do mnie "uśmichnęło", 3 miesiące jak zaczęło ze mną "rozmawiać". Siadała, raczkowała, śmiała się głośnym, słodkim głosikiem,uwielbiała muzykę. W wieku 10 miesięcy zaczęła stawać i od razu kręcić pupką w rytm muzyki. Klaskała, śpiewała, bawiła się z nami i z bratem... I nagle ktoś odciął prąd... Z dnia na dzień pomalutku zaczęła się zamykać, przestała reagować na imię, zaczęła siadać do nas tyłem, przestała tańczyć... Moje wesołe dziecko zaczęło się kiwać w fotelu, zakrywać uszy na dźwięk, ulubionej dotąd piosenki, pojawiły się dziwne krzyki, histeria, a jedynym przedmiotem, który akceptowała był pluszowy miś. Miś pod pachą, miś na twarzy, miś jako zabawka - blokada przed światem zewnętrzn...

Starość się Panu Bogu nie udała.. . Nie znam nikogo kto marzy o starości, marzymy np. o tym by mieć 18 lat, jako dzieci marzymy o "dorosłości", o niezależnośći. Czy jest ktoś kto marzy by być starym? Starość kojarzy nam się źle, z chorobami, z niedołężnością, niską emeryturą, staniem w kolejce do apteki, z nadchodzącym końcem. Polska to nie Niemcy, polski dziadek nie rzuci pracy, by podróżować po świecie. Polski dziadek czeka na promocje w Biedronce...:/ Można się zestarzeć godnie, pięknie, swoją postawą przekazywać młodszym wartości, kulturę, pewnego rodzaju kindersztubę, której młodszym pokoleniom brak. Można być miłą staruszką, uśmiechającą się do innych, mieć tę "babciną" mądrość i ciepło w oczach. Chyba nie ma nic bardziej wruszającego niż para staruszków trzymających się za ręce w parku... Odkąd pamiętam, rodzice uczyli mnie szacunku do starszych ludzi. Z dzieciństwa powraca mi obraz pewnego starszego pana, naszego sąsiada. Był rok 80 któryś, ...

Jestem matką...a jaka jest twoja supermoc? :P Mam tę moc...powtarzam sobie codziennie rano i wieczorem. Mam tę moc by wstać z łóżka, by odprowadzić dzieci do przedszkola, by ugotować obiad i posprzątać i zrobić coś dla siebie. Mam tę moc by walczyć, by się nie poddać, by wysłuchać bombardujących mnie opinii, wyroków. Mam tę moc by słuchać i wypuszczać drugim uchem ;). By iść z dziećmi do parku, by grać z nimi w piłkę. Mam moc bezgranicznej miłości, pomimo i ponad wszystko. Mam moc by zacałować na śmierć, by pocałunkiem odebrać ból, by wytrzeć mokre łzy, by wyleczyć katarek... Tak! jestem SUPER BOHATEREM :) Mimo, że nie noszę peleryny, nie skaczę po dachach jak Spiderman, nie mam wypasionej bryki jak Batman i nie zamieniam wszystkiego w złoto czy lód to każdego dnia stawiam czoła życiu...Kiedyś zwyciężę!... w realu :)

Od 3 i pół roku nie śpię...KROPKA Najpierw bliźniaki, kolki, ząbkowanie, po roku powtórka z rozrywki, a gdy już zaczęłam widzieć światełko w tunelu...autyzm!. Bezsenność to jedna z najczęstszych cech dzieci z autyzmem. Mały człowiek cierpi na zaburzenie snu, ma problemy z zasypianiem, a nawet jak już uśnie to budzi się kilka razy w nocy. Moja córka od kilku lat chodzi spać z płaczem na ustach :(. Płacze bo jest zła że musi spać, płacze, bo jest wykończona, a mimo tego nie może usnąć. Jest godzina 22 a ona wciąż chodzi po domu, trze oczy, bije się po buzi, próbując odgonić ogarniające ją zmęczenie, a sen nie nadchodzi...Lunatykowanie, lęki nocne, koszmary, zgrzytanie zębami... Jak straszne musi to być uczucie? Próbowałam już wszystkiego, kołysanek, przytulania, ciepłego światła, melatoniny, Hydroxyzyny i...nic!. Melatonina przyspiesza sen, ale powoduje, że o godzinie 3 w nocy mała wstaje wypoczęta, gotowa, by zacząć nowy dzień... Melisę wypluwa...Psychiatra rozkłada ręce...

Po obejrzeniu "TEDA" zaczęłam się zastanawiać czy ja miałam swojego misia. Próbuję w pamięci odkopać wszystkie te potworne maskotki z lat 80tych, wykonane z czegoś, co miało być "pluszowe", a wyglądem przypominało plastikowe kudły :O. W telewizji był miś Koralgol i mój ukochany miś Uszatek z klapniętym uszkiem :). Ale czy ja miałam misia? Chyba nie...a jeżeli taki był to na pewno nie był dla mnie nikim ważnym (przepraszam!). Miś daje ciepło, ukojenie, w misia można się wypłakać, misio wysłucha, misio nie oceni, misio zawsze będzie po twojej stronie... Takim misiem jest Kazik ... :) Wiem, wiem, dość dziwne imię dla misia ;), nadane przeze mnie kiedyś, zupełnie przez przypadek. Kazik to miś mojej córki, miś-przyjaciel, powiernik sekretów, przytulanka, poduszka, torebka ;). Kazik chodzi na plac zabaw, do parku, na zakupy, do lekarza, do przedszkola. Był w szpitalu, na terapii, na wakacjach. Pływał w wannie, w oceanie, w kałuży. Przez długi czas jedyny ko...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P

DA! jedno, krótkie słowo, jedno z pierwszych, które wypowiada dziecko. Małe dziecko... U mojej córki pojawiło się niedawno, po 1.5 roku terapii, po godzinach z logopedą, po miesiącach terapii SI. JEST! Jeszcze niepewne, jeszcze ciuchutkie, ale ŚWIADOME! Kocham Cię! i dam Ci wszystko czego potrzebujesz! nie musisz nawet prosić... ale poproś, proszę, tak kocham ten mały głosik... < 3

Dziękuję ... Pokora – cnota moralna, która w ogólnym rozumieniu polega na uznaniu własnej ograniczoności, niewywyższaniu się ponad innych i unikaniu chwalenia się swoimi dokonaniami. Pokora...uczę się jej każdego dnia. Ja- silna, samodzielna, odważna, przebojowa (kiedyś), uczę się prosić o pomoc...Uczę, bo nie jest to łatwe, a jednak czasem trzeba bo samemu już nie damy rady, nie ogarniemy. Wstyd Zawsze szłam przez życie z dumnie podniesionym czołem, troszkę arogancko parłam do przodu. Dziś przemykam ze wzrokiem wbitym w chodnik, z nadzieją, że nikt mnie nie zobaczy, nie pozna... Nie! nie wstydzę się własnego dziecka! Przed czym zatem uciekam? Przed litością... Nie chcę litości!. Nie chcę współczucia!. Chcę zrozumienia...zrozumienia, że jeżeli moje dziecko krzyczy, to nie dlatego, że jestem złą matką i nie potrafię jej wychować...,że jeżeli nie mówi, to nie dlatego, że je zaniedbałam...To nie jest moja wina! to nie jest niczyja wina!. Choroba, zwłaszcza dziecka, ...

Terapia...temat rzeka, studnia bez dna... Ciągle jej mało, w sumie cokolwiek zrobisz to mogłabyś więcej, lepiej, drożej. Nie jestem ekspertem w tej dziedzinie i chyba nie będę. Mam świadomość ograniczonych możliwośći, braku czasu przy 3 dzieci, braku wystarczających finansów. Zdaję sobie sprawę, że moja córka ma 3 i pół roku, AŻ albo DOPIERO. Może już straciliśmy czas, a może warto dać jej czas bo jest jeszcze mała i ma prawo nie mieć sił. Ta mała dziewczynka, której jedynym "problemem" powinien być wybór "ta lalka czy inna", codziennie musi pracować jak Syzyf... Codziennie musi walczyć sama ze sobą, codziennie ktoś czegoś od niej wymaga, siłą wyciąga z jej świata... Codziennie od 1.5 roku mamy SI, logopedę, psychologa, psychiatrę. Ja w jej wieku nawet nie wiedziałam kto to lekarz, a ona ma za sobą wyniki, badania, szpital... Terapia...co robić? co jeszcze mogę wymyśleć? ile godzin dziennie? ile tygodniowo? ile wytrzyma ten mały człowiek? Bo ja wytrzymam, mogę...

Po co mi ten blog? Mój mąż namawiał mnie do pisania odkąd na świecie pojawiły się bliźniaki. Miałam pisać o "urokach" posiadania 2 zdrowych, wesołych maluszków. NIE! to nie dla mnie! nigdy nie lubiłam pisać, zawsze w głowie kłębiło się milion myśli, a jak przychodziło co do czego to na papierze zostawały 3 zdania. NIE! Pisanie to nie dla mnie!. Co mam pisać? Ile pieluch dziś zmieniłam? Ile butelek każde wypiło?. A może zostanę jedną z tych "słodko-pierdzących" mam, których dzieci śpią całe noce, ich pieluchy pachną jak róże, a one siedzą na białej kanapie i palą pachnące świece. I są takie cool, takie hygge... NIE! to też nie ja! Co zatem się zmieniło?. Dianoza zmieniła moje życie, życie naszej rodziny. Pomiędzy terapiami i codzienną walką o i z moimi dziećmi jakoś nie widziałam siebie piszącej czegokolwiek... Bo kiedy?. Mam powiedzieć trójce rozkrzyczanych dzieci, że mają być cicho bo "matka ma wenę"?!. Zresztą skąd tę wenę brać gdy tylko marz...

Dziś zaczynam nostalgicznie, albo, zdaniem mojego męża depresyjnie choć post wcale taki nie będzie ;). Kiedyś słyszałam, że rodzic dziecka z diagnozą musi się pogodzić z utratą. Utratą swojego wyobrażenia o swoim dziecku, utratę swoich marzeń, oczekiwań, które może nigdy nie będą spełnione. Czy się z tym zgadzam? i TAK i NIE. Przecież diagnoza autyzmu nie oznacza śmierci (drastyczne!) naszego dziecka, więc nad czym mam płakać?. Żałoba? to chyba przesada!. Nasze dziecko wciąż z nami jest, może nawet do końca życia będzie z nami mieszkać, będzie potrzebować naszej pomocy, więc ono JEST! Diagnoza to nie wyrok!. Z drugiej strony tak, coś tracimy. Tracimy nasze wyimaginowane życie, nasze piękne plany na przyszłość. Od dziś na realizację tych marzeń przyjdzie nam ciężko pracować, a być może będzie to syzyfowa praca i taki "dzień świstaka". Mądry psycholog powiedział mi " z chorym dzieckiem trzeba żyć teraźniejszością ". Przeszłość nie ma już znaczenia, czasu nie...

Jak masz na imię dziewczynko? Coooo??? Ona JESZCZE nie mówi? A ile ma lat? To przez panią! To przez to, że chodzi do przedszkola! Gdyby pani z nią była w domu to NA PEWNO by już mówiła! Mój wnuk ma tyle lat i już biegle mówi dwoma językami, baaaa i nawet hiszpański !!!! rozumie... Czy tylko ja mam takie przygody z parku? A zaczęło się tak niewinnie...córka chciała na huśtawkę i nie widząc mnie złapała obcą"babcię" za rękę " prosząc" by ja posadziła i bujała... biedne dziecko, chciało dobrze, po latach terapii w końcu zaczęła się komunikować takimi małymi gestami a tu bęc! Pech chciał, że owa babcia wiedziała WSZYSTKO o dzieciach w każdym wieku :/. I co mam zrobić?! Tłumaczyć siebie i córkę? Odejść? Krzyczeć? Zwyzywać? No co mam zrobić?!. Przecież kultura i jakakolwiek inteligencja powinna babci podpowiedzieć, że skoro dziecko w tym wieku nie mówi to może coś mu jest? Może warto się zatem zamknąć?!. Autyzmu nie widać, ale nie trzeba czegoś widzieć, żeby móc s...

Diagnoza... tytuł jednego z ulubionych seriali i jednocześnie najbardziej znienawidzone słowo na świecie... Maj 2016, udało nam się jakimś cudem "załapać" na darmową diagnozę, wypełniłam ankietę online, gdzie na 20 kwadratów zaznaczyłam 18 na TAK i w sumie sama już wiedziałam jaki będzie wyrok... AUTYZM... no tak, coś o tym słyszałam, to chyba taki alien, bujający się w fotelu, odcięty od świata, zero mowy, zero kontaktu, ale...zaraz, zaraz..moja córka TAKA nie jest!. Owszem, ma "swoje" dziwne zachowania, buja się (CZASEM), nuci coś pod nosem ( pewnie uczy się mówić), bije się po uszach (chłopaki krzyczą), nie reaguje na imię (jest jeszcze mała), nie nawiązuje kontaktu wzrokowego (nieśmiała)... Wszystko można sobie i innym wytłumaczyć! Niestety psychiatra i zespół "mądrych głów" miał na to "łątkę" i pozostawali głusi na moje tłumaczenia. Inna sprawa jak to przekazali, sucha, zimna teoria, kłótnia z mężem, który nie wierzył im bardziej n...

Do pisania tego posta zabieram się jak pies do jeża. Nie lubię o sobie mówić choć sprawiam wrażenie "gadatliwej" to lubię mówić o wszystkim i o niczym, nie o sobie. Autyzm nauczył mnie milczeć, ukrywać, izolować się od ludzi tak by nikt nic nie wiedział. Stronię od plotek, taniej sensacji, spojrzeń, litości, komentarzy. Unikam ludzi, unikam starych znajomych, tylko nieliczni wiedzą o moim "wrogu". W 2014 roku zostałam matką bliźniąt, zdrowe, choć "miniaturki" (tak ich nazywali w szpitalu),wcześniaki, wszystko miały na miejscu, rozwijały się zdrowo, szły "łeb w łeb". W 2015 zostałam matką po raz 3. Szybko? szybko!, ale Bóg wiedział co robi, dał mi zdrowego syna, moją nadzieję i powód, dla którego się uśmiecham... Dlaczego tak piszę? Dlatego, że w maju 2016 mój świat się zawalił. Nikt nie umarł więc teoretycznie czemu tak mówię?! U mojej córki zdiagnozowano autyzm, brutalnym, zimnym, lekarsko-specjalistycznym tonem poinformowano mn...

Zbyt ostro? nie sądzę... Bo jak nazwać coś co od 2 lat niszczy całą naszą rodzinę? co odbiera chęć do walki, do życia, co każdego dnia dogasza tlącą się iskrę nadziei...?! Nie ma dnia żebym nie myślała, nie zastanawiała się, nie marzyła, a potem sama sobie te marzenia wybijała z głowy. Czy moja córka będzie kiedyś "zdrowa" (bo przecież autyzm to nie choroba...?!), co będzie jak umrę? czy będzie miała "normalną" rodzinę? Choć gdzieś mam czy będzie miała męża i dzieci- ja po prostu chciałabym odejść z tego świata z przeświadczeniem, że zostawiam 3 fajnych, zdrowych, może nawet dobrze wychowanych ludzi, którzy mimo, iż będą się wspierać to będą niezależni, samodzielni.. Czy Mila taka będzie? Każdego dnia myślę czy usłyszę jak mówi, czy kiedyś pójdziemy razem na zakupy jak "zwykłe" matka z córką? czy będziemy mogły pogadać, pokłócić się? Czasem mam sny, że mówi, bawi się, jest taka jak inni. A potem się budzę i widzę, że tak nie jest. Moje życie już nigd...