autyzm mój wróg

Pomału kończy się kolejny rok. Ciężki rok, dla mnie to rok kolejnych diagnoz, operacji córki, a na dokładkę mojej choroby.  Choroby wywołanej 3- letnim stresem. Zmiana przedszkola, chwilowa poprawa i postępujący regres. Sinusoida trwa, a ja już tracę siły by z tym walczyć. Silna anemia odebrała mi siły fizyczne, a brak efektów ciężkiej pracy z córką odbiera nadzieję. Autyzm góruje...niestety. Wraz z chorobą członka rodziny, choruje cały dom. Tak wiem, są dzieci chore na choroby terminalne, inni maja gorzej. Wiem o tym i dziękuję za swój krzyż, ale to nie znaczy, że nie mam dość. Trójka dzieci w tym samym wieku to nie wakacje. 2 chłopców walczących ze sobą o każdy przedmiot, nieustający krzyk daje popalić.  3 dzieci,  z których 1 jest dzieckiem specjalnej troski to męka. Nie mam kontaktu z moją córką, nie wiem czego potrzebuje, nie mam siły domyślać się o co jej chodzi. Mam dość jej reakcji, jej płaczu i krzyków. Nie mam siły słuchać dobrych ra...

Czy znasz to uczucie, kiedy patrzysz na spadającą ze stołu szklankę?. Jeszcze nic się nie stało, a Ty już słyszysz ten dźwięk upadającego rozbijającego się o podłogę przedmiotu. Oczami wyobraźni widzisz szkło w milionach kawałków rozsypane po całym domu. Albo gdy widzisz dwa jadące naprzeciw siebie auta, słyszysz klaksony i odruchowo zaciskasz zęby i zamykasz oczy by uniknąć tego widoku, chcesz odciąć się od tego co za chwilę może się wydarzyć.  Albo jak widzisz dzieci, robiące 5-te okrążenie wokół suto zastawionego świątecznego stołu,. Chwila nieuwagi, poślizgnięcie się i wszystko wyląduje na ziemi. Krzyk, płacz, zbite szkło, rozlane napoje, skaleczenia, złamania - można by tak wyliczać bez końca. Czesto choć nic jeszcze nie widzisz, twój mózg podpowiada Ci rozwiązania, mówi co być może zaraz się stanie, co zobaczysz, co usłyszysz.  Ja tak mam od kilku lat. Pomijając fakt posiadania w domu trzech żywych sreber, żyję na cykających bombie.  Wiem, kiedy m...

Stare przysłowie, a jakie prawdziwe. Im dłużej żyję sobie w moim autystycznym świecie, tym bardziej widzę, jak odstaję od tego "normalnego". Moje problemy są tak różne od tych, które mają moje koleżanki. I nie mówię tylko o singielkach podróżujących po świecie ( choć akurat Ciebie uwielbiam!), robiących karierę, przebojowych, mądrych. Takich jak ja...kiedyś.   Ja już chyba nie pasuję do nikogo...

I nie chodzi mi o naszą - rodziców złość bo z tym sobie radzę lepiej lub gorzej. Chodzi o tę nienazwana złość naszego dziecka, atak krzyku, histerię. Bez powodu, bez przyczyny, w najmniej oczekiwanym momencie i miejscu. Pisałam już wielokrotnie, że nie lubię weekendów, nie cierpię wakacji, a świąt to wręcz nienawidzę!. I nie piszę tu o posiadaniu kilku dni wolnych, czasu dla siebie, rodziny wokół i choinki w pokoju. Dla mnie każdy wolny od przedszkola dzień to męka!.  Chłopcy są w jednym z głupszych wieków, w sumie jakby się zastanowić to każdy wiek jest głupi. Najpierw kolki, ząbkowanie, potem bunty 2, 3, 4 latków, jak im na chwilę przejdzie to zacznie się bunt nastolatków,a jak Bóg da skończy się on na wyprowadzce na studia. W zasadzie to nie wiem po co ludzie mają dzieci, bo jakby się zastanowić to w rodzicielstwie jak w życiu, rządzi zasada 20:80 - 20% tych lepszych momentów i 80 gorszych... No i dzieci wychowujemy dla świata nie dla siebie, tak? Wychodzi z...

Kolejne Święta przed/ za nami. Tym razem nieco weselsze bo dzieciaki / chłopaki są większe i rozumniejsze. Ogarnęli „instytucję” Świętego Mikołaja, cieszą się z choinki, światełek, dekoracji i z rumieńcami czekają na prezenty.  Były Jasełka, był Mikołaj „zakładowy” i w przedszkolu.  Za chwilę siadamy do wigilijnego stołu. Jeszcze nie idealnego, każdy zje a raczej podziubie co nieco na talerzu i o 19 skończymy jak co wieczór. Bez szału.  Mikołaj przyjdzie w nocy, bo nie możemy rozpakowywać prezentów przy córce. Będzie milej niż rok temu, bardziej rodzinnie. Czy będą to święta moich marzeń? Na pewno nie. Od miesiąca jest ciężko... Nie ma co ściemniać, ale nie jest to czas i miejsce na pisanie. Dziś chcę Wam złożyć życzenia. Zdrowych, radosnych Świąt. By było miło, byście znaleźli czas dla Rodziny i dla siebie samych. Doceniajcie co macie, ale nie przestajcie marzyć i wierzyć.

Kolejny rok za nami. Rok temu postanowiłam sobie, że będę robić coroczne podsumowanie naszych "osiągnięć". Tu jest to z 2017  https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2017/12/the-final-countdown.html Dziś piszę kolejne.

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Zawsze lubiłam zupę pomidorową. Lubie też pomidory i sok, i nawet krwawą Mary... Lubię to znaczy lubiłam. Niestety od roku jest to najbardziej znienawidzona przeze mnie zupą, dlaczego?. Dlatego, że od roku, każdy weekend, dzień w dzień gotuję pomidorową.  Każdy piątek, na każdy weekend, najlepiej na tydzień, a idealnie na rok. Pomidorowa na śniadania, obiad i kolację. Zamrożona w zamrażarce czeka na swoją kolej. Dlaczego? Bo moja córka w domu je TYLKO pomidorową. Choć w przedszkolu zje wszystko, kotleta, surówkę, makaron, nawet grzybową (bleeee)!.  W domu, w swojej głowie zakodowała sobie tylko jedną zupę!. Na śniadanie kaszka, na obiad zupa, na kolację kaszka bądź zupa...i tak w kółko.  Psycholog każe brutalnie głodzić dziecko, aż zacznie jeść coś innego, ale która matka ma (albo nie ma) serce by zrobić coś takiego?. Odpuszczam i z podkulonym ogonem gotuję kolejny gar. Jutro piątek i wszystko na "ukochaną" zupę czeka w lodówce. Ile jeszcze? ...

Odwieczne pytanie. Co kupić na święta? Co dla męża, co dla mamy, co dla przyjaciółki. I co dla dziecka, co dla dziecka z autyzmem?.  Takie dziecko nie skupi się na filmie czy bajce. Nie umie bawić się tematycznie. Nie pojeździ autkiem, nie pojeździ z wózkiem, nie nakarmi lalki.  Urodziny, święta, prezenty to dla mnie ciężki temat. Przecież powinnam znać swoje dziecko najlepiej, powinnam wiedzieć o czym marzy i co sprawi mu radość. 

W zeszły poniedziałek miałyśmy "przyjemność" stawienia się przed komisją orzekającą o niepełnosprawności. Pisałam o tym już wiele razy, o moich uczuciach i odczuciach więc nie będę się powtarzać. Kiedy 2 lata temu dostałyśmy ten papierek na 2 lata myślałam, że już nigdy więcej się tam nie zjawię. Bo przecież moje dziecko nie jest TAKIE chore, szybko je wyleczymy i po płaczu. No ale, niestety... Po wielu perypetiach, wniosku złożonym 1 października i ponad 2 miesiącach czekania, stało się. Kolejka jak zawsze, na szczęście nie kolejność przyjścia decyduje o tym kto zostanie "załatwiony" jako pierwszy, a dobra wola i widzimisie pań układających listę.  Miałyśmy farta, byłyśmy pierwsze!. Najpierw wizyta u lekarza, kilka pytań : jak się rozwija córka, jak się komunikuje, jakie inne problemy czy trudności?. W zasadzie od ręki dostałyśmy kwitek potwierdzający datę odbioru orzeczenia... Wizyta u psychologa była już formalnością. Jaka rodzina? Jaka atmosfe...

Grudzień, miesiąc w zasadzie w całości oparty na przygotowaniach do Świąt. Tych najpiękniejszych, najbardziej rodzinnych, nastrojowych, rodzinnych. Jest Mikołaj, jest choinka, piękne, błyszczące bombki i wszechobecne świąteczne dekoracje.  Są też piosenki, tak dobrze nam znane, ograne do bólu, a jednak tak miłe dla ucha, sprawiające, że od razu robi się cieplej w sercu. Grudzień to miesiąc przedstawień w przedszkolu, prezentów, cudownego nastroju, zapachu pierniczków i wszechogarniającej radości. Jest, ale nie dla mnie...