The final countdown 2

Kolejny rok za nami.

Rok temu postanowiłam sobie, że będę robić coroczne podsumowanie naszych "osiągnięć".

Tu jest to z 2017 https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2017/12/the-final-countdown.html

Dziś piszę kolejne.

Wielokrotnie, pisząc tego bloga, mówiłam sobie głośno, że niczego się nie spodziewam.

Pisałam o "żegnania" się z wyimaginowanym obrazem swojego dziecka, oczekiwaniami i marzeniami. Choroba mojego dziecka uczy mnie pokory, uczy cierpliwości. Choć jest to ciężka, przykra droga to mimo wszystko muszę przyznać, że wiele mi dała. 

Dała mi wrażliwość, empatię, zrozumienie drugiego człowieka. Dała mi..wdzięczność, że dostałam od losu "tylko" TO. 

Dzieki mojej córce poznałam smak cierpienia, bólu i rozpaczy, czasem niezrozumienia, czasem złości, na autyzm, na siebie, czasem na nią samą...

"Rozmowa" z moim dzieckiem to wciąż monolog, to takie przysłowiowe rzucanie grochem o ścianę. Konwersacja prowadzona przez 2 osoby mówiące w 2 różnych, obcych dla siebie językach. 

Odruchowo mówią do siebie głośno, krzyczą, cedzą słowa w nadziei, że jedno drugie zrozumie. 

Ja też mówię, najpierw normalnie, zwykłym tonem, potem powtarzam głośniej, wyraźniej, wolniej, z czasem krzyczę z bezsilności, potrząsam, krzyczę nad uchem. 

Wiem, że mnie rozumie, może nie zawsze, ale rozumie. 

Czy rozumie moje reakcje? Coraz częściej tak. Bada, patrzy, obserwuje. Czasem bywa "złośliwa" robi coś na przekór, testuje moją cierpliwość i wyrozumiałość. 

Bywają dni, a raczej chwile, kiedy jesteśmy taką normalną rodzina z dziećmi...

Po czym przychodzą dni gdy Mila zachowuje się dziwnie, krzyczy, płacze. Wtedy przypominam sobie, że mam chore dziecko. 

Nasze życie to sinusoida. Próba składania chwil w dni, dni w tygodnie. Taki obraz niczym w kalejdoskopie, z kawałeczków życia układamy wszystko w całość, sklejamy od nowa, każdego dnia. 

Co się zmieniło w 2018? Czasem myślę, że nic, ale chyba całkiem sporo.

- zniknęły krzyki rodem z horroru - operacja wycięcia migdałków sprawiła, że mam w domu inne dziecko. Zniknęły krzyki bólu przypominające krzyk obdzieranego żywcem ze skóry

- sen - moje dziecko przesypia całe noce! Wciąż jest problem z zasypianiem, najlepiej gdy jesteśmy z nią i wieczorem tulimy do snu, wtedy zasypia szybko i w poczuciu bezpieczeństwa przesypia całą noc

- komunikacja - wciąż pozawerbalna, ale lepsza. Już wiem czego chce moje dziecko, potrafię rozczytać jej gesty, znaki. Ona sama potrafi nam pokazać czego potrzebuje, póki co poprzez przedmioty czy proste ruchy

- jedzenie/ picie - moje dziecko samo je sztućcami, umie przechylić sobie talerz z zupą, je wszystko ( poza domem bo w domu tylko pomidorową https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/zupa-pomidorowa.html

- Żegnajcie butelki - nasz dom jest oficjalnie bottle-free! Żegnajcie mleka w proszku i inne badziewia!

- pieluszka! - od miesiąca przeprowadzamy akcję "pielucha" i mogę powiedzieć, że 70% sukcesu jest nasze https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/jak-nauczyc-autystyczne-dziecko.html

- motoryka - miłość do muzyki i tańca, zainteresowanie hulajnogą.

- zabawy z dziećmi / braćmi, zabawy w piasku, miłość do wody.

Kolejny rok bez mowy, wciąż brakuje poprawnego gestu wskazywania, brak komunikacji alternatywnej. 

W 2019 będziemy dalej walczyć o mowę choć tym razem wspartą komunikacją pex - czyli obrazkami. Planujemy także zapisać córkę na zajęcia z pływania ponieważ zauważyliśmy, że woda ją wycisza, relaksuje. 

Kto wie, może mam w domu następczynię Michaela Phelpsa...