Przejdź do głównej zawartości

The final countdown 2



Kolejny rok za nami.
Rok temu postanowiłam sobie, że będę robić coroczne podsumowanie naszych "osiągnięć".

Dziś piszę kolejne.


Wielokrotnie, pisząc tego bloga, mówiłam sobie głośno, że niczego się nie spodziewam.
Pisałam o "żegnania" się z wyimaginowanym obrazem swojego dziecka, oczekiwaniami i marzeniami. Choroba mojego dziecka uczy mnie pokory, uczy cierpliwości. Choć jest to ciężka, przykra droga to mimo wszystko muszę przyznać, że wiele mi dała. 
Dała mi wrażliwość, empatię, zrozumienie drugiego człowieka. Dała mi..wdzięczność, że dostałam od losu "tylko" TO. 
Dzieki mojej córce poznałam smak cierpienia, bólu i rozpaczy, czasem niezrozumienia, czasem złości, na autyzm, na siebie, czasem na nią samą...
"Rozmowa" z moim dzieckiem to wciąż monolog, to takie przysłowiowe rzucanie grochem o ścianę. Konwersacja prowadzona przez 2 osoby mówiące w 2 różnych, obcych dla siebie językach. 
Odruchowo mówią do siebie głośno, krzyczą, cedzą słowa w nadziei, że jedno drugie zrozumie. 
Ja też mówię, najpierw normalnie, zwykłym tonem, potem powtarzam głośniej, wyraźniej, wolniej, z czasem krzyczę z bezsilności, potrząsam, krzyczę nad uchem. 
Wiem, że mnie rozumie, może nie zawsze, ale rozumie. 
Czy rozumie moje reakcje? Coraz częściej tak. Bada, patrzy, obserwuje. Czasem bywa "złośliwa" robi coś na przekór, testuje moją cierpliwość i wyrozumiałość. 
Bywają dni, a raczej chwile, kiedy jesteśmy taką normalną rodzina z dziećmi...
Po czym przychodzą dni gdy Mila zachowuje się dziwnie, krzyczy, płacze. Wtedy przypominam sobie, że mam chore dziecko. 
Nasze życie to sinusoida. Próba składania chwil w dni, dni w tygodnie. Taki obraz niczym w kalejdoskopie, z kawałeczków życia układamy wszystko w całość, sklejamy od nowa, każdego dnia. 
Co się zmieniło w 2018? Czasem myślę, że nic, ale chyba całkiem sporo.

- zniknęły krzyki rodem z horroru - operacja wycięcia migdałków sprawiła, że mam w domu inne dziecko. Zniknęły krzyki bólu przypominające krzyk obdzieranego żywcem ze skóry
- sen - moje dziecko przesypia całe noce! Wciąż jest problem z zasypianiem, najlepiej gdy jesteśmy z nią i wieczorem tulimy do snu, wtedy zasypia szybko i w poczuciu bezpieczeństwa przesypia całą noc
- komunikacja - wciąż pozawerbalna, ale lepsza. Już wiem czego chce moje dziecko, potrafię rozczytać jej gesty, znaki. Ona sama potrafi nam pokazać czego potrzebuje, póki co poprzez przedmioty czy proste ruchy
- jedzenie/ picie - moje dziecko samo je sztućcami, umie przechylić sobie talerz z zupą, je wszystko ( poza domem bo w domu tylko pomidorową https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/zupa-pomidorowa.html
- Żegnajcie butelki - nasz dom jest oficjalnie bottle-free! Żegnajcie mleka w proszku i inne badziewia!
- pieluszka! - od miesiąca przeprowadzamy akcję "pielucha" i mogę powiedzieć, że 70% sukcesu jest nasze https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/jak-nauczyc-autystyczne-dziecko.html
- motoryka - miłość do muzyki i tańca, zainteresowanie hulajnogą.
- zabawy z dziećmi / braćmi, zabawy w piasku, miłość do wody.

Kolejny rok bez mowy, wciąż brakuje poprawnego gestu wskazywania, brak komunikacji alternatywnej. 

W 2019 będziemy dalej walczyć o mowę choć tym razem wspartą komunikacją pex - czyli obrazkami. Planujemy także zapisać córkę na zajęcia z pływania ponieważ zauważyliśmy, że woda ją wycisza, relaksuje. 
Kto wie, może mam w domu następczynię Michaela Phelpsa...

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

dreams...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P
2 komentarze
Czytaj więcej

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...
2 komentarze
Czytaj więcej

Po co matce praca?

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...
2 komentarze
Czytaj więcej