Przejdź do głównej zawartości

The final countdown 2



Kolejny rok za nami.
Rok temu postanowiłam sobie, że będę robić coroczne podsumowanie naszych "osiągnięć".

Dziś piszę kolejne.


Wielokrotnie, pisząc tego bloga, mówiłam sobie głośno, że niczego się nie spodziewam.
Pisałam o "żegnania" się z wyimaginowanym obrazem swojego dziecka, oczekiwaniami i marzeniami. Choroba mojego dziecka uczy mnie pokory, uczy cierpliwości. Choć jest to ciężka, przykra droga to mimo wszystko muszę przyznać, że wiele mi dała. 
Dała mi wrażliwość, empatię, zrozumienie drugiego człowieka. Dała mi..wdzięczność, że dostałam od losu "tylko" TO. 
Dzieki mojej córce poznałam smak cierpienia, bólu i rozpaczy, czasem niezrozumienia, czasem złości, na autyzm, na siebie, czasem na nią samą...
"Rozmowa" z moim dzieckiem to wciąż monolog, to takie przysłowiowe rzucanie grochem o ścianę. Konwersacja prowadzona przez 2 osoby mówiące w 2 różnych, obcych dla siebie językach. 
Odruchowo mówią do siebie głośno, krzyczą, cedzą słowa w nadziei, że jedno drugie zrozumie. 
Ja też mówię, najpierw normalnie, zwykłym tonem, potem powtarzam głośniej, wyraźniej, wolniej, z czasem krzyczę z bezsilności, potrząsam, krzyczę nad uchem. 
Wiem, że mnie rozumie, może nie zawsze, ale rozumie. 
Czy rozumie moje reakcje? Coraz częściej tak. Bada, patrzy, obserwuje. Czasem bywa "złośliwa" robi coś na przekór, testuje moją cierpliwość i wyrozumiałość. 
Bywają dni, a raczej chwile, kiedy jesteśmy taką normalną rodzina z dziećmi...
Po czym przychodzą dni gdy Mila zachowuje się dziwnie, krzyczy, płacze. Wtedy przypominam sobie, że mam chore dziecko. 
Nasze życie to sinusoida. Próba składania chwil w dni, dni w tygodnie. Taki obraz niczym w kalejdoskopie, z kawałeczków życia układamy wszystko w całość, sklejamy od nowa, każdego dnia. 
Co się zmieniło w 2018? Czasem myślę, że nic, ale chyba całkiem sporo.

- zniknęły krzyki rodem z horroru - operacja wycięcia migdałków sprawiła, że mam w domu inne dziecko. Zniknęły krzyki bólu przypominające krzyk obdzieranego żywcem ze skóry
- sen - moje dziecko przesypia całe noce! Wciąż jest problem z zasypianiem, najlepiej gdy jesteśmy z nią i wieczorem tulimy do snu, wtedy zasypia szybko i w poczuciu bezpieczeństwa przesypia całą noc
- komunikacja - wciąż pozawerbalna, ale lepsza. Już wiem czego chce moje dziecko, potrafię rozczytać jej gesty, znaki. Ona sama potrafi nam pokazać czego potrzebuje, póki co poprzez przedmioty czy proste ruchy
- jedzenie/ picie - moje dziecko samo je sztućcami, umie przechylić sobie talerz z zupą, je wszystko ( poza domem bo w domu tylko pomidorową https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/zupa-pomidorowa.html
- Żegnajcie butelki - nasz dom jest oficjalnie bottle-free! Żegnajcie mleka w proszku i inne badziewia!
- pieluszka! - od miesiąca przeprowadzamy akcję "pielucha" i mogę powiedzieć, że 70% sukcesu jest nasze https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/jak-nauczyc-autystyczne-dziecko.html
- motoryka - miłość do muzyki i tańca, zainteresowanie hulajnogą.
- zabawy z dziećmi / braćmi, zabawy w piasku, miłość do wody.

Kolejny rok bez mowy, wciąż brakuje poprawnego gestu wskazywania, brak komunikacji alternatywnej. 

W 2019 będziemy dalej walczyć o mowę choć tym razem wspartą komunikacją pex - czyli obrazkami. Planujemy także zapisać córkę na zajęcia z pływania ponieważ zauważyliśmy, że woda ją wycisza, relaksuje. 
Kto wie, może mam w domu następczynię Michaela Phelpsa...

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Przedszkole

Nawet nie wiemy ile rzeczy musi i potrafi ogarnąć nasz mózg, a i tak ponoć wykorzystujemy tylko max 30% jego możliwości. Człowiek uczy się najwięcej w pierwszym roku życia, potem tylko utrwala, powiela, rozszerza swoją wiedzę...albo zawęża ;). Mózg dziecka jest chłonny i otwarty na wiedzę a jaki jest mózg dziecka autystycznego?.  Czasem patrzę na moją córkę i martwię się, że tylu rzeczy "nie ogarnia". Nie umie się sama ubrać, rozebrać, jeść, umyć zębów, korzystać z toalety...No i mówić. Czy zdąży nadrobić te zaległości?. Czy w ogóle kiedykolwiek posiądzie tę tajemną wiedzę?. Czas pokaże, ale my musimy jej pomóc.
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...
2 komentarze
Czytaj więcej

Podsumowanie 2020

  Puk, puk jest tu kto? Pytanie raczej retoryczne bo nie sądzę by ktoś jeszcze zaglądał na zdechłego bloga :) Przyznam szczerze, że jest wiele powodów, przez które jest mnie tu tak mało. Pierwszy, mega prozaiczny i błahy to brak laptopa, a pisanie na telefonie czy IPadzie nie należy do moich ulubionych zajęć. Drugi to totalny brak czasu, dzieci w 2 przedszkolach, zajęcia dodatkowe, terapie, praca i ogarniania domu mnie wykańcza, a pisanie wymaga ode mnie dodatkowego skupienia, na które jakoś nie mam już siły. No właśnie, powód trzeci, ostatni, ale równie ważny. Czasem po prostu rzygam autyzmem. Jakkolwiek źle to zabrzmi, moje życie od maja 2016 kręci się wokół autyzmu, wokół walki, z morzem nadziei i łez. Ci którzy chcą i tak wiedzą co u nas, a ci, którzy nie chcą to nie muszą i tyle. No, ale jestem tu dziś i muszę przyznać, że mamy się całkiem niezłe. Obiecałam sobie na początku mojego pisania, że co jak co, ale podsumowanie roku będzie zawsze. Także chyba muszę słowa dotrzymać. N...
Prześlij komentarz
Czytaj więcej