Przejdź do głównej zawartości

The final countdown 2



Kolejny rok za nami.
Rok temu postanowiłam sobie, że będę robić coroczne podsumowanie naszych "osiągnięć".

Dziś piszę kolejne.


Wielokrotnie, pisząc tego bloga, mówiłam sobie głośno, że niczego się nie spodziewam.
Pisałam o "żegnania" się z wyimaginowanym obrazem swojego dziecka, oczekiwaniami i marzeniami. Choroba mojego dziecka uczy mnie pokory, uczy cierpliwości. Choć jest to ciężka, przykra droga to mimo wszystko muszę przyznać, że wiele mi dała. 
Dała mi wrażliwość, empatię, zrozumienie drugiego człowieka. Dała mi..wdzięczność, że dostałam od losu "tylko" TO. 
Dzieki mojej córce poznałam smak cierpienia, bólu i rozpaczy, czasem niezrozumienia, czasem złości, na autyzm, na siebie, czasem na nią samą...
"Rozmowa" z moim dzieckiem to wciąż monolog, to takie przysłowiowe rzucanie grochem o ścianę. Konwersacja prowadzona przez 2 osoby mówiące w 2 różnych, obcych dla siebie językach. 
Odruchowo mówią do siebie głośno, krzyczą, cedzą słowa w nadziei, że jedno drugie zrozumie. 
Ja też mówię, najpierw normalnie, zwykłym tonem, potem powtarzam głośniej, wyraźniej, wolniej, z czasem krzyczę z bezsilności, potrząsam, krzyczę nad uchem. 
Wiem, że mnie rozumie, może nie zawsze, ale rozumie. 
Czy rozumie moje reakcje? Coraz częściej tak. Bada, patrzy, obserwuje. Czasem bywa "złośliwa" robi coś na przekór, testuje moją cierpliwość i wyrozumiałość. 
Bywają dni, a raczej chwile, kiedy jesteśmy taką normalną rodzina z dziećmi...
Po czym przychodzą dni gdy Mila zachowuje się dziwnie, krzyczy, płacze. Wtedy przypominam sobie, że mam chore dziecko. 
Nasze życie to sinusoida. Próba składania chwil w dni, dni w tygodnie. Taki obraz niczym w kalejdoskopie, z kawałeczków życia układamy wszystko w całość, sklejamy od nowa, każdego dnia. 
Co się zmieniło w 2018? Czasem myślę, że nic, ale chyba całkiem sporo.

- zniknęły krzyki rodem z horroru - operacja wycięcia migdałków sprawiła, że mam w domu inne dziecko. Zniknęły krzyki bólu przypominające krzyk obdzieranego żywcem ze skóry
- sen - moje dziecko przesypia całe noce! Wciąż jest problem z zasypianiem, najlepiej gdy jesteśmy z nią i wieczorem tulimy do snu, wtedy zasypia szybko i w poczuciu bezpieczeństwa przesypia całą noc
- komunikacja - wciąż pozawerbalna, ale lepsza. Już wiem czego chce moje dziecko, potrafię rozczytać jej gesty, znaki. Ona sama potrafi nam pokazać czego potrzebuje, póki co poprzez przedmioty czy proste ruchy
- jedzenie/ picie - moje dziecko samo je sztućcami, umie przechylić sobie talerz z zupą, je wszystko ( poza domem bo w domu tylko pomidorową https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/zupa-pomidorowa.html
- Żegnajcie butelki - nasz dom jest oficjalnie bottle-free! Żegnajcie mleka w proszku i inne badziewia!
- pieluszka! - od miesiąca przeprowadzamy akcję "pielucha" i mogę powiedzieć, że 70% sukcesu jest nasze https://autyzmmojwrog.blogspot.com/2018/12/jak-nauczyc-autystyczne-dziecko.html
- motoryka - miłość do muzyki i tańca, zainteresowanie hulajnogą.
- zabawy z dziećmi / braćmi, zabawy w piasku, miłość do wody.

Kolejny rok bez mowy, wciąż brakuje poprawnego gestu wskazywania, brak komunikacji alternatywnej. 

W 2019 będziemy dalej walczyć o mowę choć tym razem wspartą komunikacją pex - czyli obrazkami. Planujemy także zapisać córkę na zajęcia z pływania ponieważ zauważyliśmy, że woda ją wycisza, relaksuje. 
Kto wie, może mam w domu następczynię Michaela Phelpsa...

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z
Prześlij komentarz
Czytaj więcej

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie
Prześlij komentarz
Czytaj więcej