Życie w cieniu

Czy znasz to uczucie, kiedy patrzysz na spadającą ze stołu szklankę?.
Jeszcze nic się nie stało, a Ty już słyszysz ten dźwięk upadającego rozbijającego się o podłogę przedmiotu. Oczami wyobraźni widzisz szkło w milionach kawałków rozsypane po całym domu.

Albo gdy widzisz dwa jadące naprzeciw siebie auta, słyszysz klaksony i odruchowo zaciskasz zęby i zamykasz oczy by uniknąć tego widoku, chcesz odciąć się od tego co za chwilę może się wydarzyć. 

Albo jak widzisz dzieci, robiące 5-te okrążenie wokół suto zastawionego świątecznego stołu,.
Chwila nieuwagi, poślizgnięcie się i wszystko wyląduje na ziemi.
Krzyk, płacz, zbite szkło, rozlane napoje, skaleczenia, złamania - można by tak wyliczać bez końca.

Czesto choć nic jeszcze nie widzisz, twój mózg podpowiada Ci rozwiązania, mówi co być może zaraz się stanie, co zobaczysz, co usłyszysz. 

Ja tak mam od kilku lat. Pomijając fakt posiadania w domu trzech żywych sreber, żyję na cykających bombie. 

Wiem, kiedy moje dziecko wybuchnie, kiedy zacznie krzyczeć, nerwowo się trząść, wiem, co spowoduje agresję.

Od 2 lat żyję w cieniu autyzmu.

Autyzm definiuje moje życie, ustawia je, w pewien sposób ogranicza.

Nie, nie jestem zła na moje dziecko, to nie jej wina, że jest jaka jest. Kocham ją bo jest moja, kochana, cudowna. Kocham ją choć nie jest taka jaka "miała być", ale jest moja i tylko moja.

Niestety autyzm jest 6-tym członkiem naszej rodziny, tym najbardziej egoistycznym, nieugiętym. 

Autyzm wpływa na wiele decyzji takich jak:

MIEJSCE ZAMIESZKANIA 

W Krakowie jest kilka przedszkoli i szkół dla dzieci z autyzmem, niestety są one zlokalizowane niedaleko siebie. Nie mogę mieszkać na drugim końcu miasta bo dojazd do szkoły zajmowałby mi kilka godzin. Czasem myślę sobie, że gdyby nie autyzm, mogłabym mieszkać gdziekolwiek bym chciała. Z dnia na dzień mogłabym spakować całą rodzinę i wyprowadzić się na drugi koniec miasta...albo świata. Niestety Kraków  jest jednym z najlepszych ośrodków dla dzieci z autyzmem, a w wielu krajach nie ma w ogóle pomocy dla takich dzieci i ich rodzin. 

Nie możemy też mieszkać w bloku, mieć pod sobą sąsiadów bo moje dziecko potrafi spędzić cały dzień na waleniu przedmiotami o podłogę, stukaniu, rzucaniu.

Nasze mieszkanie musi być duże bo pomijając fakt, że jest nas 5, moja córka musi mieć swój własny pokój. Dlaczego? Dlatego, że zasypia późno, na ogół z nami w łóżku, budzi się w nocy, lunatykuje, krzyczy, płacze.
Często budzi się o północy i zachowuje jakby był już dzień, chce się bawić, pali światło. Innym razem idzie do kuchni i wylewa wodę z czajnika.

WYSTRÓJ DOMU

Oprócz zabawek sensorycznych i przedmiotów służących do terapii w zasadzie nie powinniśmy  mieć w domu zabawek, telewizora i innych przedmiotów rozpraszających uwagę. 

Nie możemy mieć nic ładnego, drogocennego, szklanego w zasięgu rąk bo prędzej czy później moja córka się ich pozbędzie.. Tu mogę też winić chłopaków, ale im łatwiej wytłumaczyć, że czegoś im nie wolno.

Chłopaki nie mogą mieć lego, bo siostra lubi wkładać sobie do buzi małe przedmiotu. Nie mogą mieć plasteliny, farb, ani niczego co Mila mogłaby zjeść. 

WYJŚCIE NA MIASTO 

Rzadko wychodzimy gdzieś całą rodziną. Na ogół wybieramy dojazd autem bym mogła w sytuacji kryzysowej zapakować dzieci do auta i odjechać. Przejażdżka autobusem czy tramwajem wiąże się z lękiem o reakcje mojego dziecka. Zwykle jest dobrze, siedzi dumna i przez okno obserwuje świat. Niestety bywają dni, kiedy moje dziecko krzyczy w autobusie, wpada w histerię, a mi się zwyczajnie nie chce słuchać komentarzy i patrzeć na krzywe spojrzenia ludzi. Nie chce mi się też tłumaczyć czemu się tak zachowuje. 

PODRÓŻE 

Podobnie jak wyjścia z domu, nie możemy wyjeżdżać gdzie i kiedy chcemy. Nie wyobrażam sobie wyjazdu całą rodziną i na przykład spania w jednym pokoju...

Nikt z nas nie mógłby spać i pewnie wrócilibyśmy do domu po 2 dniach.

Nasze wyjazdy ograniczają się do wakacji "u babci", w wielkim domu gdzie każdy ma swoje miejsce, można się wybiegać, jest woda i plaża. I dużo rąk do pomocy...

POSIŁKI 

Co weekend muszę gotować conajmniej 2 obiady, dla nas i dla niej. Tylko pomidorówka i paluszki rybne ewentualnie pierogi, ale tylko ruskie. Nie możemy pójść do restauracji bo wiem, że moje dziecko i tak nic nie zje. 

CODZIENNE ŻYCIE / ŚWIĘTA 

Moja córka nie potrafi się odnaleźć w codziennym życiu. Choć brzmi to dziwnie, tak niemodnie wręcz patologicznie - ja NIE CZYTAM moim dzieciom. 

Każda próba czytania kończy się niewyobrażalnym krzykiem mojego dziecka. 

Nie mogę też rozmawiać z synami. Każde ich pytanie i moja odpowiedz powoduje złość mojej córki. 

Ona wręcz nienawidzi słuchać naszych głosów. Nie umie sobie poradzić z zazdrością. 

Umiem już przewidzieć kiedy i co spowoduje atak. Wiem które z kolei pytanie może wywołać krzyk. Na ile czułości możemy sobie pozwolić by jej nie zdenerwować.
Chłopaki już czują, że Mila jest "inna". Jeszcze nie rozumieją dlaczego nie wolno im wielu rzeczy, dlaczego ich siostra nie chce się z nimi bawić, dlaczego zamiast cieszyć się z prezentów pod choinką, krzyczy.
Nie rozumieją, ale widzą i to też wpływa na ich dzieciństwo.
Dzieciństwo w cieniu autyzmu.

Nie chciałabym żeby ten post zabrzmiał jak zarzuty w stosunku do mojej córeczki. To nie jest jej wina. Czasem jest mi jej tak bardzo szkoda. To dziecko nie ma dzieciństwa. Jej dzień wypełniają terapie, ona nie ma zabawek, nie ma zainteresowań, nie umie się bawić. Nie odczuwa potrzeby posiadania rodziny, bliskich jej ludzi.

Można sobie tylko wyobrazić jak smutne musi być takie życie...i dla niej i dla nas.