Przejdź do głównej zawartości

Xmas


Grudzień, miesiąc w zasadzie w całości oparty na przygotowaniach do Świąt. Tych najpiękniejszych, najbardziej rodzinnych, nastrojowych, rodzinnych.
Jest Mikołaj, jest choinka, piękne, błyszczące bombki i wszechobecne świąteczne dekoracje. 
Są też piosenki, tak dobrze nam znane, ograne do bólu, a jednak tak miłe dla ucha, sprawiające, że od razu robi się cieplej w sercu.
Grudzień to miesiąc przedstawień w przedszkolu, prezentów, cudownego nastroju, zapachu pierniczków i wszechogarniającej radości.
Jest, ale nie dla mnie...

W grudniu, jak demon z szafy wychodzi autyzm i niszczy wszystko!.
Autyzm nie lubi radości, nie wie co to święta, nie potrafi cieszyć się z prezentów, nie bawi się.
Autyzm nie znosi dzielić się z nikim uwagą, do szału doprowadza go fakt, że inni chcą po prostu cieszyć się rodzinnymi chwilami.

Grudzień to miesiąc, w którym widać jak na dłoni jak daleko w lesie jesteśmy, jak długa droga przed nami i ogromna przepaść...
Chłopcy występują na przedstawieniach, godzinami ćwiczą kolędy i z zachwytem oglądają świąteczne teledyski. Z każdym rokiem rozumieją więcej, z wypiekami na buziach stoją w kolejce do  Mikołaja, z zachwytem rozpakowują prezenty, o które wcześniej prosili w liście.
Cieszą się, zwykłą dziecięcą radością pałaszując czekoladowego Mikołaja, marzą o choince.
Dziś Mikołajki. Mikołaj przeszedł w nocy i zostawił prezenty a później zjawił się w przedszkolu, we własnej osobie. 
Chłopcy zachwyceni nie mogą przestać opowiadać jak wyglada Mikołaj i co im przyniósł, były zdjęcia, wierszyki, radość. 
A w przedszkolu dla dzieci z autyzmem...był i On, były też prezenty...sensoryczne, dopasowane do potrzeb każdego dziecka. 
Były prezenty, nie było słodyczy, bo przecież dzieci, a zwłaszcza TE nie powinny jeść słodyczy. Bo candida, bo nerwy, bo agresja.
Był Mikołaj i co z tego? Czy ktoś go zauważył? Czy było choć jedno szczęśliwe dziecko?.
Może było, ale nie moje.
U mnie od rana, jak co roku, płacz i histeria połączona z agresją. Są nerwy, stres, drgawki.
Prezent nie cieszy, a radość braci doprowadza do szału. 
Autyzm zniszczył mi poprzednie święta, które przepłakałam gdy reszta rodziny rozpakowywała prezenty, a ja musiałam wychodzić z córką do innego pokoju. 
Grudzień to miesiąc rozdarcia pomiędzy zdrowymi dziećmi, które zasługują na to by mieć piękne, magiczne święta i córką, którą kocham i z którą cierpię. 
Cierpię bo chcę ją zrozumieć, cierpię bo tak bardzo chcę ją "wyrwać" z tamtego strasznego świata, chcę by była DZIECKIEM! Nie autystycznym! Po prostu dzieckiem...

Grudzień...na szczęście jeszcze tylko 3 tygodnie "męki" i będzie już po świętach. 
I odpocznę...psychicznie.
Szkoda, kiedyś tak kochałam ten czas :(...


Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie