Przejdź do głównej zawartości

2 kwietnia światowy dzień świadomości autyzmu



Zabawne, że dowiedziałam się o tym dniu z bloga innej matki, matki zdrowych dzieci, która chciała być taka "świadoma", bo bycie świadomym jest takie modne i cool.
Uwielbiam jak inni, którzy nie mają o autyzmie bladego pojęcia chca być tacy mądrzy. Sorry, może się czepiam, może jestem wredna, ale nikt tego nie zrozumie jeżeli tego nie "przeżyje". To tak jak na pogrzebie, obcy ludzie ZAPŁAKANI nie wiadomo z jakiej okazji, podchodzą i prawią morały, albo użalają się nad Tobą a Ty nawet nie wiesz kim są. 

Pamietam, gdy jako małe dziecko, straciłam kogoś bardzo dla mnie ważnego a na pogrzebie podeszła do mnie jakaś starsza kobieta i rzucając się na mnie biadoliła "biedne dziecko! Taka tragedia! CO TY TERAZ ZROBISZ?!"... 
a co miałam zrobić? Skoczyć za trumną? Miałam żyć, a w sercu nosić pamięć    Utraconej na zawsze osoby. 
Albo ci wszyscy współczujący " wiem co czujesz, rozumiem, będzie dobrze". Otóż nie! Nie wiesz! I g...rozumiesz! I nie! Nie będzie dobrze, a Ty akurat najmniej wiesz co będzie i jak!. 
Nikt komu ten temat nie jest bliski, nie zrozumie co przeżywa rodzina, rodzice, dziadkowie. Żaden terapeuta, choćby najlepszy nigdy nie będzie umiał zrozumieć dlaczego podejmujemy takie a nie inne decyzje, czasem może irracjonalne. Te wszystkie terapie, ciężka praca, poświęcenie, pieniądze, podporzadkowanie życia, pracy, planów pod zajęcia dziecka. Dobieranie miejsc na głupi wyjazd pod dziecko, żeby nie było za głośno, za wiele ludzi, żeby nie wzbudzić lęku. Albo strach przed wyjściem do ludzi. Jak się zachowa? Wezmę do znajomych, a jak pogryzie?, a jak się położy na podłodze w autobusie? Albo będzie krzyczeć? Co zrobić? Wysiąść? Jechać dalej ryzykując śmierć z rąk współpasażerów?. 
Ciagłe dylematy, wieczny strach,  niepokój. Ciągle decyzje, jaka terapia, jaka szkoła. 
Marzysz o domku na wsi? Gdzieś daleko od ludzi? Z co z dzieckiem? Czy jest tam przedszkole albo szkoła dla autystyków? Będziesz codziennie dojeżdżać godzinę czy dwie?. 
Autystyczne dziecko to wyzwanie i ciężka praca, duża nauka pokory, cierpliwości, elastyczności, ciągłego próbowania wchodzenia w "tamten" świat...
Różne są spectra autyzmu, można mieć "dziwne" dziecko, nieco wycofane, zagubione, a można mieć w domu człowieka, który nie wie kim jesteś. Możesz wychowywać małego człowieka, potem mieszkać pod jednym dachem z kimś dla kogo jesteś powietrzem, z kimś kto nigdy Cię nie przytuli, nigdy nie doceni, może nawet nigdy nie wypowie choćby 1 słowa, kto nigdy nie będzie mógł samodzielnie żyć, a gdy umrzesz, nie poradzi sobie bez pomocy innych. 
Tak, to przypadek ekstremalny, ale są i takie i choćbyś stanął na głowie to tego nie ogarniesz i nawet nie próbuj. I nie mów, że wiesz, że rozumiesz... i nie żałuj nas, nie współczuj, nie oceniaj.
Po prostu żyj i dać żyć nam.

Amen 

Komentarze

Prześlij komentarz

Popularne posty z tego bloga

dreams...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P
2 komentarze
Czytaj więcej

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...
2 komentarze
Czytaj więcej

Po co matce praca?

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...
2 komentarze
Czytaj więcej