Przejdź do głównej zawartości

2 kwietnia światowy dzień świadomości autyzmu



Zabawne, że dowiedziałam się o tym dniu z bloga innej matki, matki zdrowych dzieci, która chciała być taka "świadoma", bo bycie świadomym jest takie modne i cool.
Uwielbiam jak inni, którzy nie mają o autyzmie bladego pojęcia chca być tacy mądrzy. Sorry, może się czepiam, może jestem wredna, ale nikt tego nie zrozumie jeżeli tego nie "przeżyje". To tak jak na pogrzebie, obcy ludzie ZAPŁAKANI nie wiadomo z jakiej okazji, podchodzą i prawią morały, albo użalają się nad Tobą a Ty nawet nie wiesz kim są. 

Pamietam, gdy jako małe dziecko, straciłam kogoś bardzo dla mnie ważnego a na pogrzebie podeszła do mnie jakaś starsza kobieta i rzucając się na mnie biadoliła "biedne dziecko! Taka tragedia! CO TY TERAZ ZROBISZ?!"... 
a co miałam zrobić? Skoczyć za trumną? Miałam żyć, a w sercu nosić pamięć    Utraconej na zawsze osoby. 
Albo ci wszyscy współczujący " wiem co czujesz, rozumiem, będzie dobrze". Otóż nie! Nie wiesz! I g...rozumiesz! I nie! Nie będzie dobrze, a Ty akurat najmniej wiesz co będzie i jak!. 
Nikt komu ten temat nie jest bliski, nie zrozumie co przeżywa rodzina, rodzice, dziadkowie. Żaden terapeuta, choćby najlepszy nigdy nie będzie umiał zrozumieć dlaczego podejmujemy takie a nie inne decyzje, czasem może irracjonalne. Te wszystkie terapie, ciężka praca, poświęcenie, pieniądze, podporzadkowanie życia, pracy, planów pod zajęcia dziecka. Dobieranie miejsc na głupi wyjazd pod dziecko, żeby nie było za głośno, za wiele ludzi, żeby nie wzbudzić lęku. Albo strach przed wyjściem do ludzi. Jak się zachowa? Wezmę do znajomych, a jak pogryzie?, a jak się położy na podłodze w autobusie? Albo będzie krzyczeć? Co zrobić? Wysiąść? Jechać dalej ryzykując śmierć z rąk współpasażerów?. 
Ciagłe dylematy, wieczny strach,  niepokój. Ciągle decyzje, jaka terapia, jaka szkoła. 
Marzysz o domku na wsi? Gdzieś daleko od ludzi? Z co z dzieckiem? Czy jest tam przedszkole albo szkoła dla autystyków? Będziesz codziennie dojeżdżać godzinę czy dwie?. 
Autystyczne dziecko to wyzwanie i ciężka praca, duża nauka pokory, cierpliwości, elastyczności, ciągłego próbowania wchodzenia w "tamten" świat...
Różne są spectra autyzmu, można mieć "dziwne" dziecko, nieco wycofane, zagubione, a można mieć w domu człowieka, który nie wie kim jesteś. Możesz wychowywać małego człowieka, potem mieszkać pod jednym dachem z kimś dla kogo jesteś powietrzem, z kimś kto nigdy Cię nie przytuli, nigdy nie doceni, może nawet nigdy nie wypowie choćby 1 słowa, kto nigdy nie będzie mógł samodzielnie żyć, a gdy umrzesz, nie poradzi sobie bez pomocy innych. 
Tak, to przypadek ekstremalny, ale są i takie i choćbyś stanął na głowie to tego nie ogarniesz i nawet nie próbuj. I nie mów, że wiesz, że rozumiesz... i nie żałuj nas, nie współczuj, nie oceniaj.
Po prostu żyj i dać żyć nam.

Amen 

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Przedszkole

Nawet nie wiemy ile rzeczy musi i potrafi ogarnąć nasz mózg, a i tak ponoć wykorzystujemy tylko max 30% jego możliwości. Człowiek uczy się najwięcej w pierwszym roku życia, potem tylko utrwala, powiela, rozszerza swoją wiedzę...albo zawęża ;). Mózg dziecka jest chłonny i otwarty na wiedzę a jaki jest mózg dziecka autystycznego?.  Czasem patrzę na moją córkę i martwię się, że tylu rzeczy "nie ogarnia". Nie umie się sama ubrać, rozebrać, jeść, umyć zębów, korzystać z toalety...No i mówić. Czy zdąży nadrobić te zaległości?. Czy w ogóle kiedykolwiek posiądzie tę tajemną wiedzę?. Czas pokaże, ale my musimy jej pomóc.

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...

Podsumowanie 2020

  Puk, puk jest tu kto? Pytanie raczej retoryczne bo nie sądzę by ktoś jeszcze zaglądał na zdechłego bloga :) Przyznam szczerze, że jest wiele powodów, przez które jest mnie tu tak mało. Pierwszy, mega prozaiczny i błahy to brak laptopa, a pisanie na telefonie czy IPadzie nie należy do moich ulubionych zajęć. Drugi to totalny brak czasu, dzieci w 2 przedszkolach, zajęcia dodatkowe, terapie, praca i ogarniania domu mnie wykańcza, a pisanie wymaga ode mnie dodatkowego skupienia, na które jakoś nie mam już siły. No właśnie, powód trzeci, ostatni, ale równie ważny. Czasem po prostu rzygam autyzmem. Jakkolwiek źle to zabrzmi, moje życie od maja 2016 kręci się wokół autyzmu, wokół walki, z morzem nadziei i łez. Ci którzy chcą i tak wiedzą co u nas, a ci, którzy nie chcą to nie muszą i tyle. No, ale jestem tu dziś i muszę przyznać, że mamy się całkiem niezłe. Obiecałam sobie na początku mojego pisania, że co jak co, ale podsumowanie roku będzie zawsze. Także chyba muszę słowa dotrzymać. N...