Przejdź do głównej zawartości

2 kwietnia światowy dzień świadomości autyzmu



Zabawne, że dowiedziałam się o tym dniu z bloga innej matki, matki zdrowych dzieci, która chciała być taka "świadoma", bo bycie świadomym jest takie modne i cool.
Uwielbiam jak inni, którzy nie mają o autyzmie bladego pojęcia chca być tacy mądrzy. Sorry, może się czepiam, może jestem wredna, ale nikt tego nie zrozumie jeżeli tego nie "przeżyje". To tak jak na pogrzebie, obcy ludzie ZAPŁAKANI nie wiadomo z jakiej okazji, podchodzą i prawią morały, albo użalają się nad Tobą a Ty nawet nie wiesz kim są. 

Pamietam, gdy jako małe dziecko, straciłam kogoś bardzo dla mnie ważnego a na pogrzebie podeszła do mnie jakaś starsza kobieta i rzucając się na mnie biadoliła "biedne dziecko! Taka tragedia! CO TY TERAZ ZROBISZ?!"... 
a co miałam zrobić? Skoczyć za trumną? Miałam żyć, a w sercu nosić pamięć    Utraconej na zawsze osoby. 
Albo ci wszyscy współczujący " wiem co czujesz, rozumiem, będzie dobrze". Otóż nie! Nie wiesz! I g...rozumiesz! I nie! Nie będzie dobrze, a Ty akurat najmniej wiesz co będzie i jak!. 
Nikt komu ten temat nie jest bliski, nie zrozumie co przeżywa rodzina, rodzice, dziadkowie. Żaden terapeuta, choćby najlepszy nigdy nie będzie umiał zrozumieć dlaczego podejmujemy takie a nie inne decyzje, czasem może irracjonalne. Te wszystkie terapie, ciężka praca, poświęcenie, pieniądze, podporzadkowanie życia, pracy, planów pod zajęcia dziecka. Dobieranie miejsc na głupi wyjazd pod dziecko, żeby nie było za głośno, za wiele ludzi, żeby nie wzbudzić lęku. Albo strach przed wyjściem do ludzi. Jak się zachowa? Wezmę do znajomych, a jak pogryzie?, a jak się położy na podłodze w autobusie? Albo będzie krzyczeć? Co zrobić? Wysiąść? Jechać dalej ryzykując śmierć z rąk współpasażerów?. 
Ciagłe dylematy, wieczny strach,  niepokój. Ciągle decyzje, jaka terapia, jaka szkoła. 
Marzysz o domku na wsi? Gdzieś daleko od ludzi? Z co z dzieckiem? Czy jest tam przedszkole albo szkoła dla autystyków? Będziesz codziennie dojeżdżać godzinę czy dwie?. 
Autystyczne dziecko to wyzwanie i ciężka praca, duża nauka pokory, cierpliwości, elastyczności, ciągłego próbowania wchodzenia w "tamten" świat...
Różne są spectra autyzmu, można mieć "dziwne" dziecko, nieco wycofane, zagubione, a można mieć w domu człowieka, który nie wie kim jesteś. Możesz wychowywać małego człowieka, potem mieszkać pod jednym dachem z kimś dla kogo jesteś powietrzem, z kimś kto nigdy Cię nie przytuli, nigdy nie doceni, może nawet nigdy nie wypowie choćby 1 słowa, kto nigdy nie będzie mógł samodzielnie żyć, a gdy umrzesz, nie poradzi sobie bez pomocy innych. 
Tak, to przypadek ekstremalny, ale są i takie i choćbyś stanął na głowie to tego nie ogarniesz i nawet nie próbuj. I nie mów, że wiesz, że rozumiesz... i nie żałuj nas, nie współczuj, nie oceniaj.
Po prostu żyj i dać żyć nam.

Amen 

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie