Przejdź do głównej zawartości

tears


Wczoraj był słaby dzień...
Kto zna mnie bliżej, wie jak był on dla mnie ważny i jak się skończył., że chwilowo odebrał wiarę, siłę, nadzieję...Wie, ile czasu i wysiłku musiałam włożyć w coś, co się nie udało.

Ale od początku... może nie aż takiego początku bo nigdy nie skończyłabym tego posta :O.
Moja córka od jakichś 2 lat jest non stop chora, glut po kolana, ciągle kaszel, brak snu, duszności. Na początku myśleliśmy, że to przeziębienia, anginy. Brała tonę antybiotyków, inhalacji, syropów, Paracetamolu. Wszystko na nic.
Kolejna diagnoza-alergia!. Przecież to niemożliwe, żeby była ciągle chora. Tylko ona! w lato, w zimę, a reszta domu lata zdrowa. Tak! to na pewno alergia!. Na wizytę czekaliśmy kolejny rok, bo przecież testów nie wykonuje się małym dzieciom. A mała dalej chora...
W sierpniu tego roku, w końcu się doczekaliśmy testów, na których oczywiście nic nie wyszło! (nie licząc uczulenia na pyłki żyta, ale to jej raczej nie grozi, no chyba, że zechce brać udział w "Rolnik szuka żony" :P. No i zawsze może być "gluten free"- to takie modne...

Po latach leczenia i czekania na cud, trafiliśmy do laryngologa. Tam już nie było wątpliwości- trzeci migdał. W zasadzie każde kolejne pytanie lekarza utwierdzało mnie w tej diagnozie. Chrapanie, bezdech nocny, budzenie się w krzyku, próby łapania oddechu, ciągłe infekcje, pogorszony słuch- wypisz, wymaluj moja córka!. Badania uszu potwierdziły częściowy niedosłuch. Pogorszony słuch, tak ważny w jej terapii... :/. Pojawiła się nadzieja. Może zabieg jej pomoże? może zacznie mówić? spać?
Skierowanie do szpitala i poszukiwania szpitala, gdzie na zabieg na NFZ nie czeka się do późnej starości...
Chyba nie muszę dodawać, że takiego nie znalazłam :/?. 
Decyzja padła- robimy zabieg prywatnie, a raczej "komercyjnie" :/ (śmiech na sali). Kolejne tygodnie mijały na czekaniu, badaniach, diagnozach, przygotowaniu i...tuczeniu ;) - do zabiegu dziecko musi mieć minimum 15 kg. 
Po ostatnim tygodniu przed operacją, codziennie byłyśmy w przychodniach, na badaniach. Aż w końcu nadszedł piątek...Wyczekany piątek i spotkanie z anastezjologiem. Badania (płatne!) zrobione, wyniki piękne, dziecko zdrowe, torba spakowana, praca poinformowana, przedszkole i terapie zawieszone, faktura zamówiona ( 3000zł na zabieg zebrane), babcia do pomocy przy braciach w autobusie i...
OPERACJI NIE BĘDZIE!

Anestezjolog się nie zgodził, szpital się boi, odsyłają do innego, gdzie jest lepsza opieka, ale nie ma możliwości wykonywania zabiegów prywatnie... kolejne czekanie na cud... ile lat? 2 i pół? 3? Aż ogłuchnie? Aż infekcje spowodują zapalenie opon mózgowych?.

Skąd ta decyzja? Oficjalna wersja- bo w rodzinie był przypadek reakcji alergicznej na znieczulenie ogólne, a szpital nie ma oddziału intensywnej opieki dla dzieci (really? to dzieci się inaczej ratuje?!).
Niestety moim zdaniem, szanowna pani doktor przestraszyła się autyzmu :/. Tego, że, jak sama stwierdziła, "mała nie będzie współpracować", "bo autyzm to zmiany w układzie nerwowym, a znieczulenie też na nie wpływa".

Złość, to najdelikatniejsze słowo, jakie przychodzi mi do głowy... 
Bezsilność? zdecydowanie!

Co teraz? Nie wiem...show must go on.

Pytanie ile jeszcze? Ile jeszcze muszę przetrwać? Ile jeszcze znieść i wytrzymać?

Na tę chwilę, mówię PAS

"Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam"...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Przedszkole

Nawet nie wiemy ile rzeczy musi i potrafi ogarnąć nasz mózg, a i tak ponoć wykorzystujemy tylko max 30% jego możliwości. Człowiek uczy się najwięcej w pierwszym roku życia, potem tylko utrwala, powiela, rozszerza swoją wiedzę...albo zawęża ;). Mózg dziecka jest chłonny i otwarty na wiedzę a jaki jest mózg dziecka autystycznego?.  Czasem patrzę na moją córkę i martwię się, że tylu rzeczy "nie ogarnia". Nie umie się sama ubrać, rozebrać, jeść, umyć zębów, korzystać z toalety...No i mówić. Czy zdąży nadrobić te zaległości?. Czy w ogóle kiedykolwiek posiądzie tę tajemną wiedzę?. Czas pokaże, ale my musimy jej pomóc.

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...

Podsumowanie 2020

  Puk, puk jest tu kto? Pytanie raczej retoryczne bo nie sądzę by ktoś jeszcze zaglądał na zdechłego bloga :) Przyznam szczerze, że jest wiele powodów, przez które jest mnie tu tak mało. Pierwszy, mega prozaiczny i błahy to brak laptopa, a pisanie na telefonie czy IPadzie nie należy do moich ulubionych zajęć. Drugi to totalny brak czasu, dzieci w 2 przedszkolach, zajęcia dodatkowe, terapie, praca i ogarniania domu mnie wykańcza, a pisanie wymaga ode mnie dodatkowego skupienia, na które jakoś nie mam już siły. No właśnie, powód trzeci, ostatni, ale równie ważny. Czasem po prostu rzygam autyzmem. Jakkolwiek źle to zabrzmi, moje życie od maja 2016 kręci się wokół autyzmu, wokół walki, z morzem nadziei i łez. Ci którzy chcą i tak wiedzą co u nas, a ci, którzy nie chcą to nie muszą i tyle. No, ale jestem tu dziś i muszę przyznać, że mamy się całkiem niezłe. Obiecałam sobie na początku mojego pisania, że co jak co, ale podsumowanie roku będzie zawsze. Także chyba muszę słowa dotrzymać. N...