Przejdź do głównej zawartości

tears


Wczoraj był słaby dzień...
Kto zna mnie bliżej, wie jak był on dla mnie ważny i jak się skończył., że chwilowo odebrał wiarę, siłę, nadzieję...Wie, ile czasu i wysiłku musiałam włożyć w coś, co się nie udało.

Ale od początku... może nie aż takiego początku bo nigdy nie skończyłabym tego posta :O.
Moja córka od jakichś 2 lat jest non stop chora, glut po kolana, ciągle kaszel, brak snu, duszności. Na początku myśleliśmy, że to przeziębienia, anginy. Brała tonę antybiotyków, inhalacji, syropów, Paracetamolu. Wszystko na nic.
Kolejna diagnoza-alergia!. Przecież to niemożliwe, żeby była ciągle chora. Tylko ona! w lato, w zimę, a reszta domu lata zdrowa. Tak! to na pewno alergia!. Na wizytę czekaliśmy kolejny rok, bo przecież testów nie wykonuje się małym dzieciom. A mała dalej chora...
W sierpniu tego roku, w końcu się doczekaliśmy testów, na których oczywiście nic nie wyszło! (nie licząc uczulenia na pyłki żyta, ale to jej raczej nie grozi, no chyba, że zechce brać udział w "Rolnik szuka żony" :P. No i zawsze może być "gluten free"- to takie modne...

Po latach leczenia i czekania na cud, trafiliśmy do laryngologa. Tam już nie było wątpliwości- trzeci migdał. W zasadzie każde kolejne pytanie lekarza utwierdzało mnie w tej diagnozie. Chrapanie, bezdech nocny, budzenie się w krzyku, próby łapania oddechu, ciągłe infekcje, pogorszony słuch- wypisz, wymaluj moja córka!. Badania uszu potwierdziły częściowy niedosłuch. Pogorszony słuch, tak ważny w jej terapii... :/. Pojawiła się nadzieja. Może zabieg jej pomoże? może zacznie mówić? spać?
Skierowanie do szpitala i poszukiwania szpitala, gdzie na zabieg na NFZ nie czeka się do późnej starości...
Chyba nie muszę dodawać, że takiego nie znalazłam :/?. 
Decyzja padła- robimy zabieg prywatnie, a raczej "komercyjnie" :/ (śmiech na sali). Kolejne tygodnie mijały na czekaniu, badaniach, diagnozach, przygotowaniu i...tuczeniu ;) - do zabiegu dziecko musi mieć minimum 15 kg. 
Po ostatnim tygodniu przed operacją, codziennie byłyśmy w przychodniach, na badaniach. Aż w końcu nadszedł piątek...Wyczekany piątek i spotkanie z anastezjologiem. Badania (płatne!) zrobione, wyniki piękne, dziecko zdrowe, torba spakowana, praca poinformowana, przedszkole i terapie zawieszone, faktura zamówiona ( 3000zł na zabieg zebrane), babcia do pomocy przy braciach w autobusie i...
OPERACJI NIE BĘDZIE!

Anestezjolog się nie zgodził, szpital się boi, odsyłają do innego, gdzie jest lepsza opieka, ale nie ma możliwości wykonywania zabiegów prywatnie... kolejne czekanie na cud... ile lat? 2 i pół? 3? Aż ogłuchnie? Aż infekcje spowodują zapalenie opon mózgowych?.

Skąd ta decyzja? Oficjalna wersja- bo w rodzinie był przypadek reakcji alergicznej na znieczulenie ogólne, a szpital nie ma oddziału intensywnej opieki dla dzieci (really? to dzieci się inaczej ratuje?!).
Niestety moim zdaniem, szanowna pani doktor przestraszyła się autyzmu :/. Tego, że, jak sama stwierdziła, "mała nie będzie współpracować", "bo autyzm to zmiany w układzie nerwowym, a znieczulenie też na nie wpływa".

Złość, to najdelikatniejsze słowo, jakie przychodzi mi do głowy... 
Bezsilność? zdecydowanie!

Co teraz? Nie wiem...show must go on.

Pytanie ile jeszcze? Ile jeszcze muszę przetrwać? Ile jeszcze znieść i wytrzymać?

Na tę chwilę, mówię PAS

"Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam"...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

Jak nauczyć autystyczne dziecko korzystania z toalety

Jak świat wielki i szeroki, problem odpieluchawiania dotyczy każdego! Każdy z nas kiedyś wyszedł z tetry i powędrował w kierunku toalety... Brzmi romantycznie, ale korzystanie z toalety z romantyzmem niewiele ma wspólnego ;). Bycie matką autystycznego dziecka nie jest łatwe. Trzeba wiele czasu i cierpliwości by osiągnąć choćby najmniejszy cel. Coś co dla matek zdrowych dzieci jest niczym trudnym, dla mnie jest kamieniem milowym na miarę człowieka na księżycu.

Ciągle źle

S Oj dawno mnie tu nie było... Nie, nie oznacza to faktu, że nic się nie dzieje i nie ma o czym pisać. Działo się i dzieje wciąż tyle, że ciężko to ubrać w słowa. Zmiana pracy, nowy dom ( o czym w innym poście), liczne wizyty u specjalistów, sama nie wiem od czego zacząć. Ale dziś nie o tym, dziś po dłuższej przerwie chce sobie troszkę pojęczeć Nad sobą, nad losem rodziców dzieci jak moje.  Bycie matką to ciągłe rozterki, dylematy, pytania bez odpowiedzi...takie życie w szpagacie między domem a światem. Wciąż spóźniona, wciąż w biegu. I wszystko po łebkach. Sprzątanie, gotowanie raz w tygodniu, zajęcia, nawet wieczorne czytanie bajek. Wszystko z zegarkiem w ręku.  Chciałabym więcej czasu poświecić dzieciom, czytać im, bawić się, rysować i słuchać ich opowieści.  Ale nie mam czasu.. Chciałabym jeździć z Milą na terapie, turnusy rehabilitacyjne i ćwiczyć codziennie zadane w przedszkolu prace domowe... ale nie mam czasu Nie dla mnie terapie o15 bo o 15 wychodzę z

2020 czyli życie w czasach zarazy

 Ten rok miał być magiczny w końcu nie co roku zdarza się taka data 2020. Miało być dużo dalekich, szalonych podróży, dzieci na wakacjach u teściów, wolność :)  Cóż jak to mówią „ powiedz Bogu o swoich planach”  sama się sobie dziwię, że miałam tyle planów bo zwykle ich nie robię. Życie mnie już tyle razy zaskoczyło albo wykiwało, że zrozumiałam, że jedyną pewną jest zmiana i niewiadoma... Co z mych planów jest  prawdą, chyba nie muszę mówić bo każdy wie.  Jakbym mogła podsumować ten rok to: wszy w przedszkolu, lockdown, tydzień wakacji, miesiąc przedszkola, kwarantanna i...? Co dalej kolejny lockdown!? Już straciłam wiarę, że ten rok przyniesie nam coś fajnego i chyba ogólnie wolę, żeby nic nie przynosił :)  Ten rok to rok próby dla,całej naszej rodziny, naszego małżeństwa z 10 letnim już stażem, to rok próby dla mojej córeczki. Rok bardzo zmienny, z przerwami w rehabilitacji.  Póki co muszę powiedzieć, że jestem z niej bardzo, bardzo dumna. Szybko zadomowiła się w nowym domu, w sumie