Przejdź do głównej zawartości

tears


Wczoraj był słaby dzień...
Kto zna mnie bliżej, wie jak był on dla mnie ważny i jak się skończył., że chwilowo odebrał wiarę, siłę, nadzieję...Wie, ile czasu i wysiłku musiałam włożyć w coś, co się nie udało.

Ale od początku... może nie aż takiego początku bo nigdy nie skończyłabym tego posta :O.
Moja córka od jakichś 2 lat jest non stop chora, glut po kolana, ciągle kaszel, brak snu, duszności. Na początku myśleliśmy, że to przeziębienia, anginy. Brała tonę antybiotyków, inhalacji, syropów, Paracetamolu. Wszystko na nic.
Kolejna diagnoza-alergia!. Przecież to niemożliwe, żeby była ciągle chora. Tylko ona! w lato, w zimę, a reszta domu lata zdrowa. Tak! to na pewno alergia!. Na wizytę czekaliśmy kolejny rok, bo przecież testów nie wykonuje się małym dzieciom. A mała dalej chora...
W sierpniu tego roku, w końcu się doczekaliśmy testów, na których oczywiście nic nie wyszło! (nie licząc uczulenia na pyłki żyta, ale to jej raczej nie grozi, no chyba, że zechce brać udział w "Rolnik szuka żony" :P. No i zawsze może być "gluten free"- to takie modne...

Po latach leczenia i czekania na cud, trafiliśmy do laryngologa. Tam już nie było wątpliwości- trzeci migdał. W zasadzie każde kolejne pytanie lekarza utwierdzało mnie w tej diagnozie. Chrapanie, bezdech nocny, budzenie się w krzyku, próby łapania oddechu, ciągłe infekcje, pogorszony słuch- wypisz, wymaluj moja córka!. Badania uszu potwierdziły częściowy niedosłuch. Pogorszony słuch, tak ważny w jej terapii... :/. Pojawiła się nadzieja. Może zabieg jej pomoże? może zacznie mówić? spać?
Skierowanie do szpitala i poszukiwania szpitala, gdzie na zabieg na NFZ nie czeka się do późnej starości...
Chyba nie muszę dodawać, że takiego nie znalazłam :/?. 
Decyzja padła- robimy zabieg prywatnie, a raczej "komercyjnie" :/ (śmiech na sali). Kolejne tygodnie mijały na czekaniu, badaniach, diagnozach, przygotowaniu i...tuczeniu ;) - do zabiegu dziecko musi mieć minimum 15 kg. 
Po ostatnim tygodniu przed operacją, codziennie byłyśmy w przychodniach, na badaniach. Aż w końcu nadszedł piątek...Wyczekany piątek i spotkanie z anastezjologiem. Badania (płatne!) zrobione, wyniki piękne, dziecko zdrowe, torba spakowana, praca poinformowana, przedszkole i terapie zawieszone, faktura zamówiona ( 3000zł na zabieg zebrane), babcia do pomocy przy braciach w autobusie i...
OPERACJI NIE BĘDZIE!

Anestezjolog się nie zgodził, szpital się boi, odsyłają do innego, gdzie jest lepsza opieka, ale nie ma możliwości wykonywania zabiegów prywatnie... kolejne czekanie na cud... ile lat? 2 i pół? 3? Aż ogłuchnie? Aż infekcje spowodują zapalenie opon mózgowych?.

Skąd ta decyzja? Oficjalna wersja- bo w rodzinie był przypadek reakcji alergicznej na znieczulenie ogólne, a szpital nie ma oddziału intensywnej opieki dla dzieci (really? to dzieci się inaczej ratuje?!).
Niestety moim zdaniem, szanowna pani doktor przestraszyła się autyzmu :/. Tego, że, jak sama stwierdziła, "mała nie będzie współpracować", "bo autyzm to zmiany w układzie nerwowym, a znieczulenie też na nie wpływa".

Złość, to najdelikatniejsze słowo, jakie przychodzi mi do głowy... 
Bezsilność? zdecydowanie!

Co teraz? Nie wiem...show must go on.

Pytanie ile jeszcze? Ile jeszcze muszę przetrwać? Ile jeszcze znieść i wytrzymać?

Na tę chwilę, mówię PAS

"Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam"...

Komentarze

Popularne posty z tego bloga

dreams...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P

Ludzkie gadanie

Ona tak zawsze? Pyta kominiarz, który przyszedł do domu sprawdzać gaz i wywołał histerię u mojej córki. Czemu ona tak krzyczy? Pyta zirytowana sąsiadka, która przeklina moment naszego pojawienia się w bloku, a w lodówce trzyma szampana na nasze pożegnanie ;). Czy pani jest mamą tej dziewczynki, która tak ciągle płacze? Pyta osiedlowa pani sprzątająca wpatrując się na mnie jak na wyrodną matkę maltretującą dzieci. Niewychowane dziecko! Niech ją pani uciszy ! Cedzą przez zaciśnięte zęby, współpasażerowie w tramwaju, "ZAMKNIJ SIĘ!", dodaje miła babcia w bereciku, gdyby jej wzrok potrafił zabijać, już by nas nie było...

Po co matce praca?

Po co matce dziecka niepełnosprawnego praca?. Po co się jeszcze męczyć? Mało mamy pracy w domu?.  Tak to się już utarło w naszym społeczeństwie, że kobieta powinna się poświecić domowi i rodzinie, a to mąż - niczym jaskiniowiec, przynosi do domu zdobycze. Ojciec powinien, a wręcz musi, zarobić na dom, mieć dobrą i pewną pracę. Powinien zarabiać i realizować się w pracy. A matka? Do matki należy dom, pranie, prasowanie, opieka nad dziećmi. Społeczeństwo wybaczy matce brak stałego zatrudnienia, przecież zajmuje się domem. Niepracujący ojciec postrzegany jest jako leser, nierób, degenerat z piwem w ręku.  Nie zgadzam się ani z jednym ani z drugim stwierdzeniem!. Dziś w dobie równouprawnienia ( a przynajmniej jego usilnej promocji ) matka i ojciec powinni dzielić się obowiązkami. Ojcu nie spadnie poziom testosteronu gdy rozwiesi pranie, a matka nie stanie się od razu babochłopem gdy pojedzie zmienić opony...