autyzm mój wróg

Żeby nie było, że tylko tu smęcę... Życzę wszystkim by nowy rok był lepszy!  Byśmy zawsze szli do przodu, wolno, ale do przodu! No i zdrowia!  A sobie i mojej rodzinie życzę byśmy się nie pozabijali 😆 byśmy więcej spali, mniej krzyczeli i więcej rozmawiali.  Chciałabym by w tym roku dzieci zaczęły dobrze mówić, przestały robić w pieluchy i żeby nie chorowały. Mniej wizyt w szpitalach, przychodniach, urzędach... I żebyśmy za rok witali 2019 w tym samym składzie, tylko lepszym i zdrowszym 💗 Sobie życzę by wynaleziono skarpetki w sprayu bo nie cierpię ich prać i parować 👀 I żeby można było chudnąć nic nie robiąc... No i pływać bym się chciała nauczyć 😕 2017 kończymy w domu z inhalatorem włączonym 9 razy dziennie. Zapalenie oskrzeli i płuc - szpital domowy :/  2018 będzie rokiem wyzwań, powrotu do pracy, życia jak przeciętny Kowalski od piątku do piątku... Trzymajcie kciuki!  Żegnaj 2017. witaj NOWY, LEPSZY 2018! ...

Kolejny dowód na nieudolność naszej służby zdrowia...kolejny dowód na to, że pacjent się nie liczy. Podczas diagnozy w centrum autyzmu w maju 2016 roku, dostałyśmy skierowanie na badania genetyczne. Objawy przebiegu "choroby" mojej córki wskazywały na zespół Retta...a to z kolei brzmiało jak wyrok bez odwrótu. .  Zespół Retta  to  neurologiczne  zaburzenie rozwoju,  uwarunkowane genetycznie . Na obraz kliniczny składa się szereg zaburzeń neurorozwojowych, które w większości wypadków prowadzą do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ograniczają możliwość komunikacji z otoczeniem. Charakterystyczna dla zespołu Retta jest nasilona  dyspraksja  (w wielu wypadkach  apraksja ) połączona ze specyficznymi ruchami stereotypowymi w obrębie kończyn górnych.  Uważa się, że zespół Retta stanowi jedną z najczęstszych przyczyn  obniżenia poziomu rozwoju intelektualnego  u dziewczynek (źródło Wikipedia).

Koniec roku, czas podsumowań... Nigdy tego nie lubiłam, ale zawsze z ulga żegnałam stary, wysłużony rok. Nie mam sentymentów, co było to było, czasu nie cofnę, świata nie zbawię. Nie mam daru jasnowidzenia, nie przewidzę przyszłości, nikomu życia nie wrócę. Nie lubię podsumowywać bo to na ogół prowadzi do rozczarowań, nad życiem i sobą. Tym razem jednak spróbuję podsumować miniony rok. 2016 był rokiem szoku, nerwów, stresu i rozczarowań. Z każda diagnoza było gorzej, musiałam stawić czoła najgorszemu wyzwaniu - uznać, że mam niepełnosprawne dziecko i pogodzić się z faktem, że od tej pory moje życie nie będzie już takie idealne jak to sobie wymarzyłam. 2017, w porównaniu z poprzednim, pełnym zawirowań, był rokiem stabilizacji. Dzień w dzień terapie przeplatane badaniami, kolejnymi diagnozami, walką ze służbą zdrowia itp. W lutym tego roku moja córka poszła do przedszkola specjalnego i ku memu zdziwieniu, cudownie się tam odnalazła. Choć przez pierwsze 3 miesiące nic nie jadła ...

Nie, nie jestem matką Polka, ani urodzona kurą domowa. Moim marzeniem nie jest siedzenie z dziećmi  w domu i lepienie pierogów, ale polubiłam to bo kocham moje dzieci. Dla wielu osób nie będę nigdy ideałem matki, choć robię dla nich wszystko, choć gotuję, piorę, wożę ich każdego dnia na terapie albo piłkę nożną, a w wolnej chwili wyszywam ich worki na buty czy sukienkę na zabawę choinkową. Pogodziłam się z tym, że nie zadowolę wszystkich i w sumie już mam to w nosie, chcę być w miarę dobrą matką dla moich dzieci, chcę żeby wiedziały, że mogą na mnie liczyć, a że nie upiekę im co tydzień ciasta... trudno.

Nie lubię Świąt... A właściwie lubię, ale nie lubię całego zamieszania przed.  Kocham choinki, światełka, nastrój, kiermasze, bombki, brokat i cekiny i świąteczne piosenki, nawet Listy do M (z dedykacją dla Ciebie JP :P).  Nienawidzę kolejek w sklepie, nieuprzejmych ludzi z wózkami wypchanymi po brzegi jakby szykowali się na wojnę, kolejek na 5 kilometrów, korków na ulicach. Wkurza mnie to całe sprzątanie dla Jezuska i wyznaję zasadę, ze skoro urodził się w stajence to niech czuje się u mnie jak w domu ;). Wkurza mnie gotowanie na 100 lat dla conajmniej 100 osób, stanie w kolejce po chleb i nerwowe odliczanie ile jeszcze bochenków zostało na półce  i czy starczy dla mnie ;).

Scary i yucky - ulubione wyrazy mojego syna jakoś dziwnie są mi bliskie kiedy myślę o nadchodzącym roku i powrocie do pracy 😖. Samoocena równa 0, albo nawet i mniej...10 lat studiów i 4 kierunki poszły na marne. Nic już nie pamiętam, nie wiem co studiowałam, co robiłam. W obcych językach mogę rozmawiać tylko o pieluchach i kaszkach. Nie ogarniam życia w stylu "corpo", targety i deadliny już nie mają znaczenia. Bo dla mnie jedynym "goal'em" jest zdrowie moich dzieci, a cała reszta może poczekać... Nie wiem czy i jak  wysiedzę 5 godzin na pupie, bo kto wtedy za mnie ugotuje albo wyprasuje?, kto odbierze i zawiezie dzieci?. Ledwo wysiedzę 2 godziny u fryzjera przy kawce i plotkach, ale 5???. To tak się da?. Aha, bo nie dodałam, że wracam na 1/2 etatu...na cały to chyba nie w tym życiu, a już na pewno nie w tej dekadzie. Będzie "wesoło", trzymajcie kciuki.... 

Jesteś matką, zrób to, POŚWIĘĆ SIĘ!  To TWOJE dziecko!  Jak TY nie pomożesz to zmarnujesz to dziecko!

Piątek, piąteczek, piątunio, a potem sobota i niedziela... Wyczekany, ukochany weekend. Po tygodniu pracy, latania z terapii na terapię, nareszcie można odpocząć...o ile nie ma się dzieci 😉.

To jeden z tych „wesołych” tematów. Przyznanie się przed światem, że ma się niepełnosprawne dziecko nie jest łatwe. Trzeba schować dumę do kieszeni i spojrzeć faktom w oczy... nie było to proste i wciąż nie jest, a procedury bywają bezduszne i uczucia matki są w nich na ostatnim miejscu... Temat posta nie jest sprawą z ostatnich dni bo my mamy orzeczenie już od 2016 roku, ale ze niedługo się kończy to warto sobie odświeżyć procedury :).

Za każdym razem, gdy muszę iść do urzędu dostaję białej gorączki. Wiem, nie ma w tym nic nadzwyczajnego i chyba nie ma człowieka, który lubiłby takie miejsca, a jednak u mnie, jak zawsze jest ciekawiej :/.  Dziś postanowiłam iść do urzędu ds. społecznych by wyrobić nam kartkę dużej rodziny N - rodziny 3+ z niepełnosprawnym dzieckiem.  Taka karta uprawnia do dodatkowych zniżek: Karta daje przede wszystkim możliwość nieodpłatnego przejazdu komunikacją miejską, dla wszystkich członków rodzin, w których jest przynajmniej jedno niepełnosprawne dziecko. Dotyczy to nie tylko rodziców, ale i rodzeństwa. Rodziny z kartą N otrzymają również pierwszeństwo w przyjęciu dziecka do żłobka, a od grudnia tego roku zostaną zwolnione z opłat za pobyt dziecka w żłobku samorządowym.

Godzina 7 rano, pobudka, najmłodszy synek już stoi w łóżeczku i z zaspaną, uśmiechniętą buzią wyciąga do mnie swoje pulchne rączki. "Mamo, mamo", dobiega z łóżka starszego syna. Wstaję, przeciągam stare kości, biorę maluszka na ręce i idę po starszego. Wchodzimy do pokoju, wstawiam wodę na kawę, ścielę łóżka i idę obudzić córkę, śpi jeszcze smacznie w swoim pokoju. Pospiesznie krzątam się po kuchni, przygotowując śniadanie, mąż ubiera dzieci. Za chwilę wszyscy razem wyjdziemy z domu. Chwila ociągania, troszkę marudzenia i wreszcie z uśmiechniętymi buziaki pomachają mi rączką i wejdą do sali przedszkolnej pełnej ulubionych kolegów i koleżanek. Godzina 16, kończę pracę i jadę po dzieci, korki, trudno. Jeszcze tylko szybkie zakupy i jesteśmy wszyscy w domu. W samochodzie wesołe, krzykliwe głosiki opowiadają mi o minionym dniu. Są okrzyki radości, zachwytu, szturchania i walki o ulubione zabawki. Teraz tylko kolacja, wieczorna kąpiel, krótka bajeczka i zasypiają smacznie w...

Kocham zdjęcia, robić, oglądać, mieć.  Moje dzieci w swoim życiu "zaliczyły" już 8 profesjonalnych sesji, a w albumach mają ponad 2000 zdjęć, każdego dnia staram się zrobić im chociaż jedno zdjęcie. Zaklinam wspomnienia, magiczne chwile, łapię na zawsze i przechowuję. Uwielbiam wracać do starych zdjęć, moich, męża i rodziców. Lubię porównywać, dzięki zdjęciom mogę powiedzieć, że córka wygląda jak moja mama, starszy syn to kopia mojego ojca, a mały to cały teść :).

MAMY CHOINKĘ! Przytaszczona przeze mnie (a waży chyba z 20 kilo!), przywieziona w Fiacie Pandzie :)  JEST! :) Po 3 latach szukania marnych zamienników, stroików i małych wiszących zdób, nareszcie mam tę prawdziwą ze światełkami i bombkami!. Wstyd się przyznać, ale to moja pierwsza w życiu, żywa choinka :). Moja mama, słynąca z pedantyzmu w życiu nie zdecydowałaby się na prawdziwe drzewko, sypiące się po tygodniu. A ja mam! i cieszę się jak dziecko. Po raz pierwszy dzieci zawieszały bombki, decydowały gdzie i jak powieszą "gwiazdę",  a maluch po zapaleniu światełek uroczyście odśpiewał "sto lat".  Drzewko stoi, pachnie i cieszy dając nadzieję na piękne, rodzinne święta. Dziś wrzucam na luz i problemy zostawiam za drzwiami. Mam choinkę, mam rodzinę i...mam bilety na Pearl Jam, a całą resztę mam w d... :)

Tak właśnie można nazwać naszą opiekę zdrowotną...albo jej brak :/. Piątek to kolejny dzień mojej "przygody" ze służbą zdrowia. Zawsze powtarzam, że trzeba mieć zdrowie żeby chorować. Zdrowie i dużo czasu, cierpliwości, jedzenia i pieluch ;). Zgodnie z poleceniem owej uprzejmej pani ze szpitala (z wcześniejszego posta), przyjechałyśmy do szpitala o 8. Na początek jedna, długa kilometrowa kolejka do okienka, ufff, o dziwo, nawet szybko poszło. Potem pierwsze piętro, oddział laryngologii i...kolejna kolejka. Zaczęłam się już przyzwyczajać i nawet czuć to, co nasi rodzice, w kilometrowych kolejkach za karpiem ;).  Gdy, nareszcie, przyszła moja kolej, pani kazała mi czekać na "lekarkę z blond włosami", zero nazwiska, czy jakichkolwiek wytycznych, tylko te włosy... No bo przecież w szpitalu, w którym tego dnia było pewnie kilka tysięcy ludzi, jest tylko jedna lekarka z takimi włosami...no comment. Siadłyśmy zatem w poczekalni, z nastawieniem, że długo stąd ni...

Dlaczego to zdjęcia?. Bo to wspomnienie najpiękniejszego czasu w moim życiu, spełnienie wszystkich marzeń. Podróż po Stanach i moje wymarzone, ukochane San Francisco. I choć rzeczywistość przegrała z wyobrażeniami, a miasto okazało się być dziwną zbieraniną świrów, narkomanów i więźniów z bransoletką na nodze to jednak ta podróż to wciąż najpiękniejszy czas w moim życiu. Do dzis pamiętam, jak lekko zdziwieni i rozczarowani tym miastem udaliśmy się na Płac Alamo, a tam świat się zatrzymał... było pięknie, magicznie, spokojnie, inaczej... Może jeszcze kiedyś tam wrócę, a jeżeli nie to wspomnienie tego dnia zabiorę ze sobą, na zawsze.

Kolejny dzień i kolejne przygody, już sama nie wiem czy się śmiać czy płakać. Chyba przez lata nabrałam dystansu i coś, co kiedyś doprowadziłoby mnie do wściekłości i łez, dziś jest powodem do śmiechu.

Dziś miał być mój egoistyczny dzień triumfu. Dzień, w którym po pobudce o nieludzkiej porze, przybyciu do szpitala na równie nieludzką godzinę 6:30!, po miesiącach chorób, lekarzy i badań, miałam siąść i powiedzieć KONIEC!. Nareszcie udało mi się COŚ skończyć! Nareszcie koniec wiecznych infekcji, kataru po kolana, kilogramów chusteczek do nosa.  Nareszcie zrobiłam coś i doprowadziłam do końca .  Oczywiście stało się inaczej i dziś zaczynam od nowa :/. Z ta różnicą, że dziś już nie mam wiary w ludzi, ani nadziei na cud. Dziś po prostu robię swoje, to co muszę, jak robot, bez uczuć, bez emocji. Jak koń z klapkami na oczach, byle dalej, byle co przodu...po prostu. Dzień zaczęłam od wizyty w szpitalu, by odebrać wyniki, ale zanim tam trafiłam, jadąc do przedszkola z córka cudem uniknęła stłuczki z delikatnie mówiąc, mało inteligentnym człowiekiem wyłączającym się do ruchu :/. Gdybym była nim, zaczęłabym dziękować Bogu za to, że spotkał mnie na drodze :/.  W szp...

Wczoraj był słaby dzień... Kto zna mnie bliżej, wie jak był on dla mnie ważny i jak się skończył., że chwilowo odebrał wiarę, siłę, nadzieję...Wie, ile czasu i wysiłku musiałam włożyć w coś, co się nie udało.

Bycie matką każdego dnia stawia przede mną różne wyzwania. Począwszy od tych codziennych, nudnych i nie wartych opowiadania po te dziwne, a nawet śmieszne ;) Dziś na przykład po raz pierwszy w życiu...lałam wosk :P.

Gdy spytasz z czym kojarzy mi się macierzyństwo, odpowiem...z krzykiem... Z pierwszym krzykiem, który wydaje z siebie noworodek...tym pięknym znakiem, że oto jestem mamo, radź sobie ze mną. Krzyk bo kolki, bo noc bezsenna, bo głód, bo zimno, bo za ciepło.  Krzyk bo idą zęby, a potem bo się psują. Krzyk bo nie chcę wstać, krzyk bo nie chce mi się spać, a mama każe.  Krzyk bo nie głodny, bo nie chcę jeść, bo lizak, a nie ciastko.  Krzyk bo chcę do parku, nawet jak ulewa, zimno i ogólnie masakra.  Krzyk bo wolę zostać w domu.  Bo brat zabrał, bo dał nie to co chciałem.  Bo założę tylko strój Spidermana i sandały i gdzieś mam, że za oknem minus 5.  Bo chcę siku, bo chcę czekoladę, a najlepiej czekoladę z kotletem... Bo chcę się myć, bo nie chcę pod prysznic.  Bo na śniadanie chcę jogurt, ale nie ten tylko tamten...no to krzyk... Krzyk jak wychodzę z domu, krzyk jak do niego wracam.  Krzyk z radości i krzyk z nerwó...

MAM DOŚĆ - życiowych mądrości, tego, że każdy wie najlepiej co powinnam zrobić, co wybrać, - tego, że każdy wie lepiej co potrzebuje moja córka, jakie przedszkole wybrać, na jaką terapię iść, - ciągłego oceniania, przecież od zawsze wiadomo, że jestem złą matką, a dla swoich dzieci chcę tylko złego to o czym tu rozmawiać :/, - ciągłych pretensji, wypominania, czepiania się, - użalania się nad sobą, - nieszczerego współczucia, - poprawiania sobie samopoczucia moim kosztem. Choroba dziecka czyni mnie bezbronną, każe ufać, że będzie lepiej, że ludzie chcą dla nas dobrze... Każdego dnia staję przed ważnymi wyborami, staram się pomóc mojej córce, wybrać to co dla niej najlepsze, a czym nie zawracać sobie i jej głowy. Czasem mam wrażenie, że dla terapeutów czy placówek jesteśmy tylko zyskiem. Nowe metody terapii, nowe metody leczenia. Logopeda 80 zl za godzinę, psycholog 80, psychiatra 130 zł za wizytę, terapia SI 100 zł, konie, masaże, terapia ręki, terapia czaszk...

Jako mała dziewczynka, byłam zapatrzona w moją mamę. Chciałam być kiedyś dokładnie taka jak ona, nosić te same ubrania, pić mocną liściastą herbatę i palić Wiarusy (tak mamo, wciąż pamiętam, że paliłaś :P).  Uwielbiałam zakradać się do szafki z butami i mierzyć te wszystkie szpilki, czółenka, sandałki. W tajemnicy grzebałam w szkatułkach z biżuterią, wydłubując z kolczyków te wielkie, błyszczące kamienie, w które potem stroiłam moją Barbie ;). Pamiętam ten dreszczyk emocji połączony ze strachem gdy mama szukała czegoś w tych szkatułkach...czy zauważy, że czegoś brakuje?.  Uwielbiałam chodzić z mamą do sklepów, do jej koleżanek, do kawiarni. To był "nasz czas", czas mamy i córki. Gdy okazało się, że będę miała córkę od razu wyobraziłam sobie nasze wspólne życie. Będziemy razem chodzić do cioć, kupimy sobie te słodko-pierdzące tiulowe spódniczki i będziemy jak siostry... Nigdy  nie przypuszczałam, że zamiast do kawiarni, będziemy chodzić na terapie, że zamiast...

Urodziłam zdrowe dziecko... Chyba większość z nas- matek autystyków, może tak powiedzieć.  10 w skali Apgar, 2,5 kg, 50 cm wzrostu -miniaturki, tak nazwali w szpitalu moje bliźniaki. Moje zdrowe dziecko pięknie się rozwijało, miało 3 tygodnie jak pierwszy raz się do mnie "uśmichnęło", 3 miesiące jak zaczęło ze mną "rozmawiać". Siadała, raczkowała, śmiała się głośnym, słodkim głosikiem,uwielbiała muzykę. W wieku 10 miesięcy zaczęła stawać i od razu kręcić pupką w rytm muzyki. Klaskała, śpiewała, bawiła się z nami i z bratem... I nagle ktoś odciął prąd... Z dnia na dzień pomalutku zaczęła się zamykać, przestała reagować na imię, zaczęła siadać do nas tyłem, przestała tańczyć... Moje wesołe dziecko zaczęło się kiwać w fotelu, zakrywać uszy na dźwięk, ulubionej dotąd piosenki, pojawiły się dziwne krzyki, histeria, a jedynym przedmiotem, który akceptowała był pluszowy miś. Miś pod pachą, miś na twarzy, miś jako zabawka - blokada przed światem zewnętrzn...

Starość się Panu Bogu nie udała.. . Nie znam nikogo kto marzy o starości, marzymy np. o tym by mieć 18 lat, jako dzieci marzymy o "dorosłości", o niezależnośći. Czy jest ktoś kto marzy by być starym? Starość kojarzy nam się źle, z chorobami, z niedołężnością, niską emeryturą, staniem w kolejce do apteki, z nadchodzącym końcem. Polska to nie Niemcy, polski dziadek nie rzuci pracy, by podróżować po świecie. Polski dziadek czeka na promocje w Biedronce...:/ Można się zestarzeć godnie, pięknie, swoją postawą przekazywać młodszym wartości, kulturę, pewnego rodzaju kindersztubę, której młodszym pokoleniom brak. Można być miłą staruszką, uśmiechającą się do innych, mieć tę "babciną" mądrość i ciepło w oczach. Chyba nie ma nic bardziej wruszającego niż para staruszków trzymających się za ręce w parku... Odkąd pamiętam, rodzice uczyli mnie szacunku do starszych ludzi. Z dzieciństwa powraca mi obraz pewnego starszego pana, naszego sąsiada. Był rok 80 któryś, ...

Jestem matką...a jaka jest twoja supermoc? :P Mam tę moc...powtarzam sobie codziennie rano i wieczorem. Mam tę moc by wstać z łóżka, by odprowadzić dzieci do przedszkola, by ugotować obiad i posprzątać i zrobić coś dla siebie. Mam tę moc by walczyć, by się nie poddać, by wysłuchać bombardujących mnie opinii, wyroków. Mam tę moc by słuchać i wypuszczać drugim uchem ;). By iść z dziećmi do parku, by grać z nimi w piłkę. Mam moc bezgranicznej miłości, pomimo i ponad wszystko. Mam moc by zacałować na śmierć, by pocałunkiem odebrać ból, by wytrzeć mokre łzy, by wyleczyć katarek... Tak! jestem SUPER BOHATEREM :) Mimo, że nie noszę peleryny, nie skaczę po dachach jak Spiderman, nie mam wypasionej bryki jak Batman i nie zamieniam wszystkiego w złoto czy lód to każdego dnia stawiam czoła życiu...Kiedyś zwyciężę!... w realu :)

Od 3 i pół roku nie śpię...KROPKA Najpierw bliźniaki, kolki, ząbkowanie, po roku powtórka z rozrywki, a gdy już zaczęłam widzieć światełko w tunelu...autyzm!. Bezsenność to jedna z najczęstszych cech dzieci z autyzmem. Mały człowiek cierpi na zaburzenie snu, ma problemy z zasypianiem, a nawet jak już uśnie to budzi się kilka razy w nocy. Moja córka od kilku lat chodzi spać z płaczem na ustach :(. Płacze bo jest zła że musi spać, płacze, bo jest wykończona, a mimo tego nie może usnąć. Jest godzina 22 a ona wciąż chodzi po domu, trze oczy, bije się po buzi, próbując odgonić ogarniające ją zmęczenie, a sen nie nadchodzi...Lunatykowanie, lęki nocne, koszmary, zgrzytanie zębami... Jak straszne musi to być uczucie? Próbowałam już wszystkiego, kołysanek, przytulania, ciepłego światła, melatoniny, Hydroxyzyny i...nic!. Melatonina przyspiesza sen, ale powoduje, że o godzinie 3 w nocy mała wstaje wypoczęta, gotowa, by zacząć nowy dzień... Melisę wypluwa...Psychiatra rozkłada ręce...

Po obejrzeniu "TEDA" zaczęłam się zastanawiać czy ja miałam swojego misia. Próbuję w pamięci odkopać wszystkie te potworne maskotki z lat 80tych, wykonane z czegoś, co miało być "pluszowe", a wyglądem przypominało plastikowe kudły :O. W telewizji był miś Koralgol i mój ukochany miś Uszatek z klapniętym uszkiem :). Ale czy ja miałam misia? Chyba nie...a jeżeli taki był to na pewno nie był dla mnie nikim ważnym (przepraszam!). Miś daje ciepło, ukojenie, w misia można się wypłakać, misio wysłucha, misio nie oceni, misio zawsze będzie po twojej stronie... Takim misiem jest Kazik ... :) Wiem, wiem, dość dziwne imię dla misia ;), nadane przeze mnie kiedyś, zupełnie przez przypadek. Kazik to miś mojej córki, miś-przyjaciel, powiernik sekretów, przytulanka, poduszka, torebka ;). Kazik chodzi na plac zabaw, do parku, na zakupy, do lekarza, do przedszkola. Był w szpitalu, na terapii, na wakacjach. Pływał w wannie, w oceanie, w kałuży. Przez długi czas jedyny ko...

Choć los każdego dnia próbuje mnie złamać, podciąć, króciutkie już skrzydła i odebrać resztkę nadziei to nie odbierze mi marzeń! Marzeń o zdrowej szczęśliwej rodzinie, o pięknych świętach, o domu pełnym radosnych głosów moich dzieci... O domu... o swoich czterech kątach,z których nikt mnie nie wyrzuci, które mogę urządzić po swojemu i powiedzieć "wracam do domu"... Marzę o radości- nie płaczu, o śmiechu - nie krzyku, o tym by dzieci się razem bawiły, by się szanowały i wspierały kiedy mnie już nie będzie. Marzę o "normalnym" życiu, o pracy od 8 do 16, o zakupach w weekend, o wakacjach, o spacerach, o tym, by nie wiedzieć co to poradnie, diagnozy, wyniki, badania, terapie... Marzę o życiu... po prostu... I o tym by pranie się samo prało i prasowało :P

DA! jedno, krótkie słowo, jedno z pierwszych, które wypowiada dziecko. Małe dziecko... U mojej córki pojawiło się niedawno, po 1.5 roku terapii, po godzinach z logopedą, po miesiącach terapii SI. JEST! Jeszcze niepewne, jeszcze ciuchutkie, ale ŚWIADOME! Kocham Cię! i dam Ci wszystko czego potrzebujesz! nie musisz nawet prosić... ale poproś, proszę, tak kocham ten mały głosik... < 3

Dziękuję ... Pokora – cnota moralna, która w ogólnym rozumieniu polega na uznaniu własnej ograniczoności, niewywyższaniu się ponad innych i unikaniu chwalenia się swoimi dokonaniami. Pokora...uczę się jej każdego dnia. Ja- silna, samodzielna, odważna, przebojowa (kiedyś), uczę się prosić o pomoc...Uczę, bo nie jest to łatwe, a jednak czasem trzeba bo samemu już nie damy rady, nie ogarniemy. Wstyd Zawsze szłam przez życie z dumnie podniesionym czołem, troszkę arogancko parłam do przodu. Dziś przemykam ze wzrokiem wbitym w chodnik, z nadzieją, że nikt mnie nie zobaczy, nie pozna... Nie! nie wstydzę się własnego dziecka! Przed czym zatem uciekam? Przed litością... Nie chcę litości!. Nie chcę współczucia!. Chcę zrozumienia...zrozumienia, że jeżeli moje dziecko krzyczy, to nie dlatego, że jestem złą matką i nie potrafię jej wychować...,że jeżeli nie mówi, to nie dlatego, że je zaniedbałam...To nie jest moja wina! to nie jest niczyja wina!. Choroba, zwłaszcza dziecka, ...

Terapia...temat rzeka, studnia bez dna... Ciągle jej mało, w sumie cokolwiek zrobisz to mogłabyś więcej, lepiej, drożej. Nie jestem ekspertem w tej dziedzinie i chyba nie będę. Mam świadomość ograniczonych możliwośći, braku czasu przy 3 dzieci, braku wystarczających finansów. Zdaję sobie sprawę, że moja córka ma 3 i pół roku, AŻ albo DOPIERO. Może już straciliśmy czas, a może warto dać jej czas bo jest jeszcze mała i ma prawo nie mieć sił. Ta mała dziewczynka, której jedynym "problemem" powinien być wybór "ta lalka czy inna", codziennie musi pracować jak Syzyf... Codziennie musi walczyć sama ze sobą, codziennie ktoś czegoś od niej wymaga, siłą wyciąga z jej świata... Codziennie od 1.5 roku mamy SI, logopedę, psychologa, psychiatrę. Ja w jej wieku nawet nie wiedziałam kto to lekarz, a ona ma za sobą wyniki, badania, szpital... Terapia...co robić? co jeszcze mogę wymyśleć? ile godzin dziennie? ile tygodniowo? ile wytrzyma ten mały człowiek? Bo ja wytrzymam, mogę...

Po co mi ten blog? Mój mąż namawiał mnie do pisania odkąd na świecie pojawiły się bliźniaki. Miałam pisać o "urokach" posiadania 2 zdrowych, wesołych maluszków. NIE! to nie dla mnie! nigdy nie lubiłam pisać, zawsze w głowie kłębiło się milion myśli, a jak przychodziło co do czego to na papierze zostawały 3 zdania. NIE! Pisanie to nie dla mnie!. Co mam pisać? Ile pieluch dziś zmieniłam? Ile butelek każde wypiło?. A może zostanę jedną z tych "słodko-pierdzących" mam, których dzieci śpią całe noce, ich pieluchy pachną jak róże, a one siedzą na białej kanapie i palą pachnące świece. I są takie cool, takie hygge... NIE! to też nie ja! Co zatem się zmieniło?. Dianoza zmieniła moje życie, życie naszej rodziny. Pomiędzy terapiami i codzienną walką o i z moimi dziećmi jakoś nie widziałam siebie piszącej czegokolwiek... Bo kiedy?. Mam powiedzieć trójce rozkrzyczanych dzieci, że mają być cicho bo "matka ma wenę"?!. Zresztą skąd tę wenę brać gdy tylko marz...

Dziś zaczynam nostalgicznie, albo, zdaniem mojego męża depresyjnie choć post wcale taki nie będzie ;). Kiedyś słyszałam, że rodzic dziecka z diagnozą musi się pogodzić z utratą. Utratą swojego wyobrażenia o swoim dziecku, utratę swoich marzeń, oczekiwań, które może nigdy nie będą spełnione. Czy się z tym zgadzam? i TAK i NIE. Przecież diagnoza autyzmu nie oznacza śmierci (drastyczne!) naszego dziecka, więc nad czym mam płakać?. Żałoba? to chyba przesada!. Nasze dziecko wciąż z nami jest, może nawet do końca życia będzie z nami mieszkać, będzie potrzebować naszej pomocy, więc ono JEST! Diagnoza to nie wyrok!. Z drugiej strony tak, coś tracimy. Tracimy nasze wyimaginowane życie, nasze piękne plany na przyszłość. Od dziś na realizację tych marzeń przyjdzie nam ciężko pracować, a być może będzie to syzyfowa praca i taki "dzień świstaka". Mądry psycholog powiedział mi " z chorym dzieckiem trzeba żyć teraźniejszością ". Przeszłość nie ma już znaczenia, czasu nie...

Jak masz na imię dziewczynko? Coooo??? Ona JESZCZE nie mówi? A ile ma lat? To przez panią! To przez to, że chodzi do przedszkola! Gdyby pani z nią była w domu to NA PEWNO by już mówiła! Mój wnuk ma tyle lat i już biegle mówi dwoma językami, baaaa i nawet hiszpański !!!! rozumie... Czy tylko ja mam takie przygody z parku? A zaczęło się tak niewinnie...córka chciała na huśtawkę i nie widząc mnie złapała obcą"babcię" za rękę " prosząc" by ja posadziła i bujała... biedne dziecko, chciało dobrze, po latach terapii w końcu zaczęła się komunikować takimi małymi gestami a tu bęc! Pech chciał, że owa babcia wiedziała WSZYSTKO o dzieciach w każdym wieku :/. I co mam zrobić?! Tłumaczyć siebie i córkę? Odejść? Krzyczeć? Zwyzywać? No co mam zrobić?!. Przecież kultura i jakakolwiek inteligencja powinna babci podpowiedzieć, że skoro dziecko w tym wieku nie mówi to może coś mu jest? Może warto się zatem zamknąć?!. Autyzmu nie widać, ale nie trzeba czegoś widzieć, żeby móc s...

Diagnoza... tytuł jednego z ulubionych seriali i jednocześnie najbardziej znienawidzone słowo na świecie... Maj 2016, udało nam się jakimś cudem "załapać" na darmową diagnozę, wypełniłam ankietę online, gdzie na 20 kwadratów zaznaczyłam 18 na TAK i w sumie sama już wiedziałam jaki będzie wyrok... AUTYZM... no tak, coś o tym słyszałam, to chyba taki alien, bujający się w fotelu, odcięty od świata, zero mowy, zero kontaktu, ale...zaraz, zaraz..moja córka TAKA nie jest!. Owszem, ma "swoje" dziwne zachowania, buja się (CZASEM), nuci coś pod nosem ( pewnie uczy się mówić), bije się po uszach (chłopaki krzyczą), nie reaguje na imię (jest jeszcze mała), nie nawiązuje kontaktu wzrokowego (nieśmiała)... Wszystko można sobie i innym wytłumaczyć! Niestety psychiatra i zespół "mądrych głów" miał na to "łątkę" i pozostawali głusi na moje tłumaczenia. Inna sprawa jak to przekazali, sucha, zimna teoria, kłótnia z mężem, który nie wierzył im bardziej n...

Do pisania tego posta zabieram się jak pies do jeża. Nie lubię o sobie mówić choć sprawiam wrażenie "gadatliwej" to lubię mówić o wszystkim i o niczym, nie o sobie. Autyzm nauczył mnie milczeć, ukrywać, izolować się od ludzi tak by nikt nic nie wiedział. Stronię od plotek, taniej sensacji, spojrzeń, litości, komentarzy. Unikam ludzi, unikam starych znajomych, tylko nieliczni wiedzą o moim "wrogu". W 2014 roku zostałam matką bliźniąt, zdrowe, choć "miniaturki" (tak ich nazywali w szpitalu),wcześniaki, wszystko miały na miejscu, rozwijały się zdrowo, szły "łeb w łeb". W 2015 zostałam matką po raz 3. Szybko? szybko!, ale Bóg wiedział co robi, dał mi zdrowego syna, moją nadzieję i powód, dla którego się uśmiecham... Dlaczego tak piszę? Dlatego, że w maju 2016 mój świat się zawalił. Nikt nie umarł więc teoretycznie czemu tak mówię?! U mojej córki zdiagnozowano autyzm, brutalnym, zimnym, lekarsko-specjalistycznym tonem poinformowano mn...

Zbyt ostro? nie sądzę... Bo jak nazwać coś co od 2 lat niszczy całą naszą rodzinę? co odbiera chęć do walki, do życia, co każdego dnia dogasza tlącą się iskrę nadziei...?! Nie ma dnia żebym nie myślała, nie zastanawiała się, nie marzyła, a potem sama sobie te marzenia wybijała z głowy. Czy moja córka będzie kiedyś "zdrowa" (bo przecież autyzm to nie choroba...?!), co będzie jak umrę? czy będzie miała "normalną" rodzinę? Choć gdzieś mam czy będzie miała męża i dzieci- ja po prostu chciałabym odejść z tego świata z przeświadczeniem, że zostawiam 3 fajnych, zdrowych, może nawet dobrze wychowanych ludzi, którzy mimo, iż będą się wspierać to będą niezależni, samodzielni.. Czy Mila taka będzie? Każdego dnia myślę czy usłyszę jak mówi, czy kiedyś pójdziemy razem na zakupy jak "zwykłe" matka z córką? czy będziemy mogły pogadać, pokłócić się? Czasem mam sny, że mówi, bawi się, jest taka jak inni. A potem się budzę i widzę, że tak nie jest. Moje życie już nigd...